这种病，我国患者总量已超2000万人→

2008年2月29日，欧洲罕见病组织(EURODIS)发起第一届国际罕见病日，选择每四年才出现一次的日子，寓意罕见，此后将每年二月的最后一天定为国际罕见病日，旨在提高社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的认知。

我国现有罕见病患者总量已经超过2000万人，并且每年新出生的罕见病患儿达20万人，白化病、血友病、天使综合征、渐冻症等均属罕见病。

此前统计，在121种罕见病治疗药物中，已在我国上市且有适应症的50余种药品中，已有40余种纳入国家医保药品目录。2021年3月1日起，国家全面执行《2020年医药目录》，其中又有7种罕见病治疗药物纳入国家医保目录。我们呼吁，进一步提高罕见病认知，关爱罕见病患者，早发现、早干预、早治疗！

监制：张春梅 赵净

策划：关宇玲
设计：张慧玲