世界孤独症日｜早发现早干预 关爱小星星不止在今天

“有一天我会像花火一样绽放美丽。”

“星星在宇宙里既天真又孤独，我们需要得到他人的理解与关注。”

……

您是否了解孤独症患者？是否聆听过孤独症患者的心声?

孤独症患者也就是大家常说说的自闭症患者，这是一种先天性的神经发育障碍疾病，在医学上的全称是“自闭谱系障碍”。这些孩子因为不愿意和人交流，活在自己的世界里，就像星星一样独自闪耀，所以被称为“星星的孩子”。

“有统计结果显示，自闭症的发病率高达1%，也就是100个孩子中就有一个可能是自闭症患儿。”改上海儿童医学中心贵州医院神经康复科主任医师周浩说。根据2019年出版的《中国自闭症教育康复行业发展报告Ⅲ》，我国孤独症儿童数量超过200万，而且发病率呈上升态势。。

“关注、关爱孤独症患者是全社会的事情，希望广泛动员社会力量，营造理解、关爱、支持孤独症群体的社会氛围，使社会大众正确理解孤独症，进一步促进社会对孤独症患者服务体系和关爱体系的建设。”周浩说。

孤独症患儿有哪些核心症状？上海儿童医学中心心理科主任医师马希权介绍，自闭症患儿一般起病在3岁以内，自闭谱系障碍的核心症状包括，一在社会交往和互动的多个层面上有持续缺陷，如患儿存在不正常的社交方法和无法开展正常交流，兴趣、情绪或情感的分享很少，无法主动开始或者回应社交互动；语言及非言语交流的整合能力差，眼神对视或身体语言异常，对身体语言应用的理解力差，完全缺乏面部表情和非语言交流以及不会根据不同社交情境而调整自我行为。二存在刻板或重复动作，对同一性的坚持、对常规的固执，对于固定兴趣在强度或注意点上不同寻常，以及对感觉输入的高反应性或低反应性等。

那么，自闭谱系障碍对患者的日常生活有哪些影响呢？马希权认为，主要影响有入眠、睡眠维持、睡眠质量、早醒以及异态睡眠等；还有在饮食中存在特定食物过敏、挑食、进食障碍风险增加等；以及性和性取向问题。

对于孤独症患儿有何治疗手段？周浩表示，目前对于孤独症患者最主要的治疗手段是行为学干预，没有特殊的药物改善其核心症状。经过适当的干预，孤独症患儿的行为问题能够得到改善，相当一部分患者可获得独立生活、学习和工作的能力。

“帮助患者家长学习并获得有效干预资源和技能，进而改善家庭功能和生活质量至关重要。”周浩说，环境设置是家庭训练成功的关键，根据孩子作息时间、能力与兴趣，将日常活动进行详细地计划和安排，制定个性化的训练程序表，并且定期更新。在社交能力的训练中，注重患儿社交技能的示范与拓展、增加主动社会交往的频率，通过游戏活动或社会学习的方法进行社交训练。

周浩提到，适应性和独立生活技能是家庭干预的重要目标。“适应性能力是儿童认知、语言、运动、交往、感知、情绪、情感等能力的综合运动，体现在日常生活、学习的各个方面。适应性技能则可提升儿童适应性水平的技能，如运动、游戏娱乐、劳动、生活自理技能等。”周浩说，对于患儿存在的问题行为，则重在预防。

在此呼吁，全社会正确认识孤独症，关注孤独症患者，包容和接纳不同，用更多的耐心和爱心与孤独症患者相处。

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供  稿 | 贵州健康报记者 马春晓

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编  辑 | 龙昭汀签  发 | 曾韬 龙艳审  核 | 姚媛媛主  办 | 贵州卫生健康融媒体中心主  管 | 贵州省卫生健康委员会

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