我的云南同乡徐伟被媒体称之为“药神父亲”，这个父亲节应该对他意义重大。因为在6月11日的采访中，他对记者说就在今年父亲节附近，他有一份礼物要送给儿子---治疗Menkes综合症的基因药物。Menkes综合症是一种罕见病，因为患者的基因突变，导致身体无法吸收铜元素，进而造成身体发育和功能障碍，患儿一般很难活过3岁。因为它是罕见病，在人群中数量稀少，而开发药物的代价极高，所以也就没有特效药。作为一名父亲，徐伟走上了自己研发药物的道路。他以高中文化程度，自学相关医学知识，在家中搭建私人生物实验室合成药剂。先是用了一年时间得到缓解病程的药物组氨酸铜，然后又向合成基因药物方向努力。去年10月份，通过媒体报道，徐伟自行制药的故事在全国乃至全球得以传播，因此得到了更多好人心的关注和支持。今年4月份，徐伟得到一家广州生物公司的支持，帮助他研发合成基因药物。同时，开始在猴子身上做邻床试验。与此同时，他也得到了昆明本地医生的帮助，为他向医疗伦理委员会提交申请临床治疗许可。一周前，当我看到新闻说因为疫情关系，医疗试验在全国范围内一猴难求时，我脑海里闪过的第一个念头就是：那么徐伟怎么办？他还能不能进行药物试验拿到数据？从我最新获得的消息看，一切应该进展顺利，孩子也已经满了3周岁。今天是父亲节，徐伟有没有送出那份给儿子的礼物？基因药物是否会按照预期发挥作用？一切都不得而知。但我的确希望徐伟在这个父亲节能够收到一份父亲节礼物，那就是他研发的基因药物证实有效，他的孩子不单能够拥有更多生日，而且还能够恢复健康，和其他小朋友一样快乐成长。而他的家庭，他的太太和女儿，父母双亲，也终于可以从这种年复一年的制药和医疗生活中解脱出来，开始享受平常人的家庭生活。也许不止是徐伟一家人，还有全国的几十个家庭，全世界的那几百个家庭，他们也能因此看到希望。也许医学书也能翻过现在的这一页，在Menkes综合症后面加上一条：可通过基因药物治疗，目前已经有成功案例。我认为这应该是徐伟所能得到的最好的父亲节礼物，也是他能送给全天下父亲的最好礼物。未来无论成败，徐伟都已经走到了今天，他通过自己的努力证明了人这种物种的奇妙和伟大之处，那就是人因为有爱，所以能够超越逻辑和理性，把无望变成希望，把不可能变为可能。包括我自己在内，在这一天到来之前，大概也都觉得以现代医学的发达和复杂程度，普通人对此已经无法贡献任何力量。但是徐伟做到了，因为今天的普通人有了网络，有了更为强大的传媒，有了可以购买的医学和试验设备。不过也许还有一个最为简单的原因：因为他是一名父亲。所以今天我要特别祝徐伟父亲节快乐，希望他一切顺遂，得偿所愿。在这条孤独的路上跋涉了那么长时间，愿上天终于肯降下赐福，圆满他的事业，并因此利益所有Menkes综合症患儿的家庭，让欢乐重新回到他们中间。
参考文献：《追光者》
题图：《雷诺阿：滇池之冬风景》
题图创作者：和菜头的小肉手
算法提供：Disco Diffusion V5.2+DALL·E mini
prompts：A landscape of Dianchi Lake in Kunming in winter, windy and sunny day, blue and claer sky, by Pierre-Auguste Renoir.
槽边往事和菜头 出品
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禅定时刻
今天因为不用早起做核酸，连续6天的核酸普筛告一段落，我竟然有了一种放假的心情。