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瞬间泪崩!既然得了自闭症为什么还要努力?她用键盘逐字敲出这句回答…

蒋竹云 文汇报 2019-05-22

是不喜欢说话?还是智力障碍?

他们为何行为怪异,尖叫不断?

如果你能读一读这些自闭症孩子们写的诗

或许你就能找到不同的答案






这些小诗简短却直抵人心,一字一句折射着自闭症患儿的苦闷和无奈,却也饱含着对生活的憧憬和希望。


不是怪物,不是傻瓜
星孩的温柔,希望你也能懂


今年42日是第十二个世界自闭症日。


当天下午,在万代南梦宫上海文化中心的梦想剧场温暖上演的“与星星对话”公益倡导活动上,施琰、臧熹等沪上知名主持人以志愿者的身份,饱含深情地朗诵了由上海青聪泉儿童智能训练中心和台湾宇宁诊所自闭症患儿所写的诗歌,用感染有力的声音讲述星星孩子们的内心世界,为爱发声。



现场,舞蹈家黄豆豆在听了这些诗歌后感慨,“原来星星孩子们的内心这么丰富细腻!”也说出了在场许多观众的心声。



据统计,全球有7600万自闭症患者,中国自闭症患者达1300万,发病率100:1。这是一个常常被遗忘和误解的群体,因为他们与生俱来的语言障碍,常人无法了解他们是否有着常人的内心世界。事实上,自闭症患者并非智力障碍或是不喜欢与人沟通,而是由于多方面发育障碍而表现为情绪行为异常、语言社会交往障碍、行为刻板等。


这次,星星孩子用自己的诗句来向世界表达他们内心的呐喊——我们不是怪物,不是傻瓜,我们是一群懂事的孩子,希望你也能懂我的温柔。


学会打字吐露心声
“我努力,为了呼吸一口自尊的空气”


无法用语言表达的星儿是如何写诗的呢?这还要归功于ECTA扩大性沟通课程。ECTA扩大性沟通课程是台湾宇宁诊所在二十多年的自闭症教育中总结出的一套教育方法。在运用ECTA模式长期训练之下,星孩能够展现出稳定的沟通能力,有效减少情绪与行为问题,甚至提高自尊、增加自信。



20172月,青聪泉成为台湾宇宁诊所在大陆的第一家合作机构,在专家许美云老师的带领下,ECTA扩大性沟通项目团队为青聪泉的老师们开展了专业培训。2018年,经过ECTA训练星儿们不仅学会了通过打字吐露心声,甚至可以写诗来表达内心的情感。这也让星儿家长和老师重新认识了他们,他们不再是什么都不懂,而是一群内心丰富,有思想有情感,善良有梦想的小天使。



活动现场,星儿们现场通过打字的方式与观众互动交流。孩子们缓慢而执着地敲击键盘,写下一句句真诚地话语,承包了整场活动的泪点。


来自台湾的赖栎安去年举办了自己的专场画展,俨然已成为众人眼中的“小明星”。主持人问她,“既然得了自闭症,为什么还要这么努力?”


“我为了……呼吸……一口……自尊……的空气”当赖栎安背后的大屏幕上缓缓映出她的回答,台下观众无不动容,纷纷为她的坚持和勇气而鼓掌。



10岁的妮妮4岁起就在青聪泉接受训练,目前在上海一家辅读学校就读。有观众提问,如果可以,你希望获得怎样的礼物?


妮妮的回答出人意料,“高等学府继续教育。”由于星星孩子们的特殊性,常常被普通学校拒之门外,能进行高等教育的更是凤毛麟角。但星星孩子们对知识的渴望丝毫不比普通孩子少。他们梦想着和普通孩子一起上学,享受普通的校园生活。



曾经躲在马赛克后
如今勇敢直面镜头


近年来,社会对自闭症的关注度日益增高,教育训练手段也越来越丰富。青聪泉的ECTA课程、天使知音沙龙的“爱•咖啡”项目等都在不断寻找帮助自闭症患者客服沟通障碍、建立自信,获得理解的突破口。



活动现场,青年作曲家田艺苗从音乐的角度和大家分享星星孩子的世界,探索用音乐打开他们心灵的可能性。音乐剧演员丁辉、方书剑、翟李朔天、张博俊则以剧本朗读和一曲《爱是奉献》为星星孩子献上最美的祝福,用自身的影响力呼吁公众关爱、支持星星孩子。



透过活动,我们也能看到在社会的支持和鼓励下星儿家庭的心态正在发生积极的改变。原本会要求摄影师给自己打马赛克的星儿和星儿家长,现在愿意勇敢登上舞台直面镜头。活动上,青聪泉20名星星孩子勇敢登上舞台,为大家带来一支韵律操表演,跟着旋律摇摆的小身体赢得阵阵掌声,由青聪泉妈妈合唱团带来的合唱《你是唯一》感动全场。这些场景都透过各大网络直播平台呈现在广大网友面前。



当《发光如星》美妙旋律的再次响起,穿着发光表演服的星星孩子从幕后缓慢走向舞台,正如夜空中绽放自己的小星星,温暖着所有观众的内心。



多一份理解,多一份关爱

一起为星星的孩子们加油



文/图丨蒋竹云

编辑丨Jocelyn

部分图片由青聪泉供图



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