癌童之殇 | 以化疗次数来计时的童年

恶性肿瘤已成为除意外创伤以外儿童的第二大死因。然而，与逐年增长的发病率不相匹配的，是基层医务人员对儿童实体肿瘤认知不足导致的误诊、是医疗资源分布不均衡带来的异地求医以及异地求医后较低的报销比例。

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▲美美，3岁9个月，化疗21次。美美胸前突出的输液港，将伴随她一直到30次化疗结束。

▲不化疗的日子，活泼好动的美美，黏着爸爸在家和她玩。

这是以化疗次数来计时的童年。

5岁6个月的欣欣，做过41次化疗；3岁9个月的美美，做过21次化疗；2岁7个月的琳琳，正在做第13次化疗……

他们是罹患了恶性肿瘤的儿童。

▲欣欣，5岁6个月，化疗41次。欣欣两岁半时被确诊为神经节母细胞瘤，平均21天就要做一次化疗。

▲欣欣握着妈妈的手，经过长期化疗，她的肤色有些苍白。

近年来，我国儿童恶性肿瘤发病率呈明显上升趋势，平均每年增加2.8%。世界卫生组织的数据显示，恶性肿瘤已成为除意外创伤之外，儿童的第二大死因。

化疗平均21天进行一次，持续7到8天。

在这期间，孩子们从早上开始打点滴，直到深夜。

▲可可，2岁3个月，化疗10次。

▲可可妈妈说，治疗到现在，可以接受孩子这辈子和自己没缘分，但不能接受看着他被病痛折磨的过程。这个病很疼，是深入骨髓的痛苦。

药水从右锁骨下的输液港或左臂的PICC置管，流进他们的身体。如此反复，直至下一个化疗期。

两岁多的玥玥11个月大时，就来北京就医，到现在做过20次化疗。

她的右锁骨下，粉嫩的新肉正长出来。输液港拆除后的伤口在慢慢愈合。

由于安装输液港后出现感染，医生只能为她拆除，并在左臂重新安装PICC置管。

▲玥玥，2岁，化疗20次。玥玥因输液港感染，又在胳膊内侧安装PICC。

▲在医院附近的出租屋内，玥玥爸爸剃了光头，他想让女儿觉得他们是一样的，没有什么不同。

这是和“医疗器材”相伴的童年。

2岁7个月大的琳琳说，自己肚子里“长了虫子”，右锁骨里下方“小瓶盖”似的东西，能把“虫子”赶走。

因此，即使那里有时会痒，她记得妈妈的话，不能触碰。

▲琳琳，2岁7个月，化疗13次。

▲琳琳妈妈手机里的照片，琳琳特别在意她的光头，妈妈就在照片上P了两个蝴蝶结。

医院，对很多患恶性肿瘤的孩子来说，不仅是治疗的地方，还是成长的地方。

当小朋友背起书包，抹着眼泪鼻涕去幼儿园时，他们躺在医院，与身体里的“小怪兽”作斗争。

他们在医院走出第一步，在医院第一次叫出爸爸妈妈，在病床上度过生日，也在医院结识其他小朋友。

护士给琳琳换了一袋新的吊水后，她看了看输液管说，“这次没有回血”。

回到家，她喜欢玩的游戏是用棉签蘸水，擦一擦妈妈的胳膊说，“我要给你打针了”。

化疗后，玥玥走路飘飘的，软得像面条。

由于药物刺激，化疗结束的孩子，普遍没有食欲、浑身无力，一些还会出现呕吐、发热等症状。

化疗给他们带来的最直观影响，就是脱发。

玥玥有个扎辫子的小姐姐。她和爸爸说，自己也想扎辫子。

父亲彭明（化名）不知道如何安慰女儿，于是剃光了自己的头发。

他想让女儿觉得，爸爸也没有头发，她和正常人一样了。

孩子们父母最忧虑的是，如何凑集高昂治疗费。

为了省钱，彭明曾和妻子在医院楼道里睡了一个月。他记得，那时北京正冷，窗外一场大雪。

玥玥不化疗时，他就去承德的工地打工。然而，半年挣1万元的速度，离预估10万元费用还有很久。

琳琳的父母试着在北京找工作，边挣钱边陪她看病。

应聘时，他们对用人单位坦白，幼女患重症，20来天就得做次化疗，需全程陪护。

坦白带来的多是拒绝。

如今，琳琳爸爸在出租房附近的超市做小时工，妈妈上街发传单。

不愿放弃孩子的父母们，被治疗费牵绊，寸步难行。

谁来拯救癌童之殇？

▲5月10日，美美在家中疗养，等待第22次化疗开始。

因为“小光头”，很难一眼看出三岁九个月的美美是个女孩。

大眼睛，眸子黑亮，一笑起来，她脸上就会飘起两朵小粉云。

在她右锁骨下3厘米处，幼嫩的皮肤下好像塞进一个塑料瓶盖，有个一元硬币大小的肉包突兀而起。用手轻碰，硬的。

这个“小瓶盖”似的物体叫植入式静脉输液港。两年前，美美妈咬着牙，花一万多元为美美装上它。

循着它，会发现她左侧脖子下方，有个隐约的刀口，里面埋着一根像血管一样的输液管。

她，是一个尤文氏肉瘤患者。2014年9月，医生在一岁的美美腹腔内取出一个17.8厘米的恶性肿瘤。

那个静脉输液港，是一种植入体内的血管通道系统。戴着它，护士就不再为找不到血管而发愁，美美的身上也会少了许多针眼。

自从两年前安上输液港，它就陪着美美接受了21次化疗。在未来一年半里，还有9次化疗和20多次放疗等着美美。

据全国肿瘤防治研究办公室的数据显示，在2000年到2010年这11年间，儿童恶性肿瘤发病率呈明显上升趋势，平均每年增加2.8%。世界卫生组织的数据显示，恶性肿瘤已成为除意外创伤以外儿童的第二大死因。

儿童恶性肿瘤主要分血液系统肿瘤（白血病）和实体瘤两大类。其中儿童实体瘤占比较大，如神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等。

然而，与逐年增长的发病率不相匹配的，是基层医务人员对儿童实体肿瘤认知不足导致的误诊、是医疗资源分布不均衡带来的异地求医以及异地求医后较低的报销比例。

这折射出我国深化医改中诸多难啃的“硬骨头”。受访者认为，基层医疗水平亟待提高，分级诊疗体系还需深化，而大病保障水平有待提高。

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问诊歧途

有的误诊长达半年，错过最佳治疗期

2014年8月，即将一岁的美美肚子胀大起来，还伴随着反复低烧。

美美妈带她去了北京通州区一家医院。大夫诊断为胀气，开了药。但药品并没阻止美美肚子左侧越发鼓胀，越来越硬。随之而来的是严重腹泻，呕吐也越来越频繁。

一个月内，美美妈先后带她去了三次医院，三位不同的医生按照胀气、积食和发烧来给美美治疗。直到9月13日凌晨，美美因疼痛在床上不停翻滚，气若游丝。

美美爸妈带她赶到首都儿研所挂了急诊。做CT后，医生说，美美肚子里有颗肿瘤，长度约15厘米。美美妈后来才知道，这是一颗尤文氏肿瘤，属于恶性肿瘤的一种。发现时，已经处于中晚期。

多个罹患恶性肿瘤的孩子的求医之路都十分曲折。他们越发胀大、发硬的腹部被一些地方医生诊断为积食、胀气等，甚至不少人说“幼儿肚子大是正常的”。

“一些病人辗转来到我们医院的时候，我们总会感慨，怎么耽误这么长时间？”北京儿童医院儿童肿瘤科主任王焕民说。

二十多年儿童肿瘤的临床工作中，他见到许多因延误导致错过最佳治疗时间的病例。

在各地讲课时，王焕民会给学员展示几张恶性肿瘤发展至晚期而出现严重畸形的照片，以期让各地的医生学员们直观地了解到，延误诊断给患儿带去的痛苦。

▲北京儿童医院儿童肿瘤科主任王焕民和医生们对肿瘤患儿病情进行会诊。

“我在讲课时一直强调，每个省都有儿童医院，每个市的医院都有儿科。虽然让他们都能开展儿童肿瘤的诊疗是不现实的，但即使不做，不能不懂”。

王焕民说，许多儿科医生对儿童肿瘤了解太少，这是发生误诊的重要原因之一。儿童肿瘤早期症状多表现为：上腹部肿块、腹痛、发热、血尿、高血压等。

全国政协委员、河南肿瘤医院副院长花亚伟也是一位肿瘤外科大夫。

“在临床诊疗中，许多罹患恶性肿瘤的孩子一查就是晚期。”作为医生，面对许多晚期的恶性肿瘤也无力回天。这一现象让他心痛。

去年全国两会期间，他递交了一份关于“加强儿童恶性实体肿瘤诊治”的提案。

他说，儿童恶性实体瘤发病率较低，病症具有较强的隐蔽性，公众甚至很多地方医院的医生对该病闻所未闻，导致患儿被误诊、漏诊，大量患儿误诊时间长达半年，严重耽误了治疗时间。

然而，儿童恶性实体瘤进展迅速，短期内就会出现淋巴转移、骨转移、骨髓转移等情况，导致肿瘤由一期迅速进展为四期。治愈率由80%下降为20%，增加了治疗的难度和费用。

▲美美在家中独自玩，大多数时间因为担心感染，肿瘤儿童只是在家和医院度过童年。

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求医遇挫

屡吃“闭门羹”，辗转异地治疗

去年7月，一岁九个月的女孩琳琳被陕西汉中的一家医院确认体内长了肿瘤。

这所医院建议琳琳家立即带她“去上级医院”，随后她转至西安一所三甲医院就诊。然而，这所医院的肿瘤科不接收儿童，儿科说不能治疗肿瘤。

接着，琳琳一家去了当地一家儿童医院。医生看完检查结果后说，“我们看不了这个病，这个病治不好。你们别看了，回去吧。”

这是西北地区最好的儿童医院之一，琳琳妈当场瘫软在医生的办公室里。

西安的夏天，空气都是烫人的，她却浑身发冷。走出医院，站在人流不息的空地上，琳琳白发的奶奶和年轻的父母，站在烈日骄阳下哭作一团。

在朋友帮助下，他们来到北京儿童医院。住院后，琳琳接受了化疗、肿瘤切除、术后化疗。如今，她正在进行第13次化疗，迹象转好。

奔波多个医院，屡吃“闭门羹”。这样的波折是许多儿童恶性肿瘤家庭在求医时的共同经历。

每次换个医院求医，他们内心就燃起一点希望；当医生以“治不了”等原因拒绝收治后，他们又陷入绝望。跌跌撞撞，直到经人指点后辗转到北京、上海、天津、广州等地的医院。

天津市肿瘤医院儿童肿瘤科主任阎杰说，在该科室收治的病儿中，外地病儿占到75%左右，是医院所有科室中最高的。

她说，许多地方儿童医院对儿童实体肿瘤束手无策，遇到儿童恶性肿瘤只能往外推。儿童肿瘤方面的医疗资源不均，因而病人集中在几所医院内。

在北京儿童医院儿童肿瘤科，外地患儿所占的比例更高。王焕民说，科室里收治的患儿都来自全国各地，收治的患儿以疑难重症的为主。

“如果遇到相对简单的手术，我们会劝患者去其他医院。我们科室只有14张床位，他们等不起”。

王焕民认为，从现实角度出发，小儿肿瘤外科不可能满地开花。这必然要求科学合理地配置医疗资源，大力推行“分级诊疗”。

王焕民给出具体建议，北京、上海、天津、广州等大城市的儿童肿瘤综合治疗团队专攻疑难重症。往下一级，在华南、华北、西南等区域建立区域儿童肿瘤治疗中心。

在去年全国两会递交的提案中，花亚伟也对医疗资源分配提出建议。

他建议，以目前我国儿童恶性实体肿瘤治疗较为先进的北京、天津、上海、广州等地为基地，加大对儿科医生的培训力度。加强儿童恶性实体肿瘤临床、基础研究和药物研发。

除了宏观层面医疗资源分配外，医院内对于“儿童肿瘤”的科室建设也是关注点。

目前，我国儿童肿瘤的治疗主要分为两种模式：一种是综合性医院或在儿童医院中设立肿瘤科，另一种模式是在肿瘤医院有一部分医生专门看儿童肿瘤科。而在我国五大肿瘤中心中，只有天津肿瘤医院和中山大学肿瘤医院设立了儿童肿瘤科。

花亚伟呼吁，加强儿童恶性实体瘤诊疗能力建设，在区域性肿瘤医院、儿童医院或综合性医院应建立儿童肿瘤治疗专科。

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医生短缺

儿童肿瘤科招人，新医生不愿来

主刀医生每做一次神经母细胞瘤的切除手术，就像怕踩到地雷一样小心翼翼。

神经母细胞瘤被称为儿童“癌王”，被认为是最复杂难治的儿童恶性肿瘤之一。它是神经来源的肿瘤，挨着大血管生长，很容易包绕着大血管。通常，它长在颅内、颈部、纵膈、腹膜后。

做手术切除，这就需要“劈开”肿瘤，小心深入，准确地找到大血管，又不能碰到和损失。主刀医生既要把肿瘤一点一点地切走，又要保持血管完好。手术刀不能有毫厘偏差，一旦血管破了，患儿就会大出血，危及生命。

去年，北京儿童医院儿童肿瘤科进行了约400台疑难杂症的外科手术，其中神经母细胞瘤占一半。平均一台外科手术的时间是5-6个小时，有的可能持续十几个小时。

王焕民说，儿童恶性肿瘤的治疗效果相较成人癌症更好，医生尽量想办法保存器官和功能，为了让孩子们有良好的生存质量。医生的一个决定，就影响着孩子的一生。

花亚伟对现状并不乐观，他说，由于很多地方医院医生对儿童恶性实体肿瘤认知有限，部分外科医生接诊后在未明确病种，未进行术前化疗的情况下草率手术，导致肿瘤出现转移或瘤体切除不净，增加了后期治疗的难度。

因此无论临床手术，抑或治疗方案，都对医生的临床经验提出极高要求。在我国儿科医生普遍短缺的背景下，儿科肿瘤人才的稀缺矛盾更是凸显，能独立主刀切除肿瘤的儿科医生更少。

据国家卫计委去年公布的数据，我国每千名0-14岁儿童儿科执业（助理）医师数为0.53人，目前平均1800多个儿童有一个儿科医生。这远低于世界主要发达国家，儿科执业（助理）医师存在较大缺口。

天津市肿瘤医院儿童肿瘤科主任阎杰说，每年招聘时，第一志愿就奔着儿童肿瘤科来的几乎没有。由于成人肿瘤比较多见，病例多。而儿科病例少，病种又多，很难做学术研究、出文章。

“一些年轻的医生觉得这里不容易出学术成果，然而晋升又有论文等要求。所以一些年轻人从收入、今后的发展等多方面考虑，不愿意到儿童肿瘤科。”

作为儿童肿瘤科主任，王焕民深有体会：儿童肿瘤科是一个小科室，难度大、风险高，也比较累。

他说，我国没有充分建立起专科医生的制度，包括专业的培训。由于儿童肿瘤发病率总体不算高，因此医学院的教学内容也不会深入全面，甚至以前的教科书对儿童肿瘤特点的描述都存在偏差。

对于儿童肿瘤出现的严重“误诊”现象，花亚伟分析称，就是因为很多医生对这个事情的认知不足。这需要从医学院就开始培养，要在教材里体现儿童肿瘤，甚至将儿童恶性实体肿瘤作为单独课程列入临床医学教育。至少让一些医生在遇到患儿时，有这样的警觉和意识。

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报销困境

儿童恶性肿瘤被拒大病医保门外

8平米的房间，正对门的两墙之间，紧紧挤着一张双人床和一张单人床。

5岁半的欣欣躺在床上，皮肤苍白，像打蔫了的小花朵。她是一个神经节母细胞瘤患者，做过41次化疗。没凑够钱，她的第42次化疗已比预定时间晚了8天。

房里弥漫着熏艾草的味道。化疗后，欣欣的血小板指数很低。听说艾灸可增加血小板，欣欣爸为省下去医院的钱，就在家为女儿熏艾灸。

艾条是别人送的，还剩下20余根。点燃艾条后，将燃烧的一头插入艾灸盒里，艾灸盒放在欣欣的肚脐处，一股烟气升腾起来慢慢散开。

一个月800元的房租，已是一家人沉重的负担。为了省钱，他们曾住过月租150元的地下室：不见光、渗水潮湿，老鼠蟑螂到处跑。化疗后，免疫力下降的欣欣很快就在这样的环境中感染。

他们找到这间位于通州区马驹桥镇辛屯村里的出租房。没有厨房，人们都在自家门口支起桌子，搭出简易的灶台。对门之间的过道就成了一个公共厨房。

欣欣一家来自宁夏固原市西吉县，祖辈都在庄稼地里刨食。2015年春节后，欣欣爸妈就带着3岁的女儿来京求医。

家里的积蓄早就用光了。欣欣爸在北京做零工，出苦力，搬家具，搬货物。实在凑不到钱时，欣欣爸还曾去乞讨。

这是一个特殊的“北漂”群体，因医疗资源分配不均而被迫跨区域就医。他们为给孩子治病，没有固定工作，只能靠发传单、做小时工、出苦力赚的微薄收入维生。

多年的诊疗经验，让王焕民很了解“北漂家长”群体。他说，由于大约一半儿童恶性肿瘤在2岁左右发病。这意味着，患儿的父母可能是刚结婚不久，积蓄很少。这就需要整个家庭的投入，其实花的是老一辈的钱。

他在地方讲课时发现，很多病人家庭承受不起费用或没有信心，放弃治疗的情况很多。然而儿童肿瘤的治愈率是比较高的，普遍认为国外有80%的治愈率，国内也能达到70%。

“一些患儿的家庭原本是中产，一旦孩子患病后，这个家庭就完全离开了以前的人生轨迹。他们辞职在北京租房子陪孩子看病，一住就是一两年，没有经济收入。”

花亚伟也说，儿童恶性实体瘤治疗一般需要一至两年，采取化疗、手术、放疗、造血干细胞移植、靶向治疗、免疫治疗等综合措施，治疗所需费用高昂，正常治疗费用需数十万元，不少家庭为救治孩子倾家荡产。

“希望政府部门认识到，不可能每个地方都有能力治疗儿童恶性肿瘤，建立起这样的诊疗团队是非常困难的。”王焕民说，患儿家庭被迫异地就医，应该对恶性肿瘤儿童在保障政策上倾斜。

采访中，来自宁夏、河南、四川、陕西等地的多个患儿家庭表示，由于异地就医，儿童恶性肿瘤的报销比例占30%左右，还不包括一些价格高昂的进口药物。每月一次的化疗花费大约一万多，报销周期长，难解“燃眉之急”。

其实，国家层面曾出台多个文件为大病家庭以及困境儿童“兜底”。然而，多位患儿家长表示，并不见地方政府落实文件精神。

2015年4月，国务院办公厅转发民政部、财政部、人力资源和社会保障部、卫生计生委、保监会等部门《关于进一步完善医疗救助制度全面开展重特大疾病医疗救助工作的意见》，明确“对因病致贫家庭重病患者可设置起付线，对起付线以上的自付费用给予救助”等措施。

在去年，国务院也印发《加强困境儿童保障工作的意见》，其中明确“对于困难的重病、重残儿童，城乡居民基本医疗保险和大病保险给予适当倾斜，医疗救助对符合条件的适当提高报销比例和封顶线”。

美美妈曾拿着这两个国家文件向家乡四川省宜宾市筠连县政府寻求援助，得到的答复是，重特大疾病医疗救助实行属地管理。根据四川省规定，儿童恶性肿瘤不属于20种重特大疾病医疗救助病种之一。

花亚伟建议提高医疗保障待遇，将儿童实体肿瘤治疗列入大、特病医疗保险范围，提高报销比例，建立儿童肿瘤治疗国家基金，支持肿瘤患儿坚持治疗。

他说，目前我国各省市已将白血病纳入大、特病医保报销范围，报销比例在70%-90%不等。但对儿童恶性实体瘤，医保机构并未将其列入大病保险范围，报销比例不到40%。

在两年零五个月的治疗后，美美家外债40万元，后期医疗费用还需二三十万元。“如今每次化疗前都要四处筹钱，我的孩子不能因为钱被放弃”。

新京报记者 李丹丹 摄影/新京报记者 侯少卿

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