进食障碍患者：他们是与食物博弈的人
北京大学第六医院中心负责人张大荣主任医师说：“在所有精神类疾病中，进食障碍死亡率最高，其中厌食症死亡率高达5%-15%。”
但作为死亡率最高的心理疾病，进食障碍并没有完全走入中国大众视野。在中国，进食障碍患者是一群被遗忘的人群。他们不知道该如何治疗，甚至不知道自己已经身患这种疾病。
但有一部分人，正在突围。
”复旦青年记者 李一钒 主笔
复旦青年记者 马晓洁 报道
复旦青年记者 张淑凡 郭宇翔 编辑
在上海喜马拉雅美术馆举办的“身材焦虑主题展”中，有一件展品格外精致。一个潜水员站在用滴胶制成的水晶球中间，背着像“胃”一样的氧气罐。
每一位身患进食障碍的人，都是在布满食物的深海里潜水。食物不再给他们带来快乐，反而给他们带来窒息的感觉。胃部成为他们唯一的呼吸渠道。
▲作品《Oxygon Stomach》作者:李煜媛/图源：沁文
进食障碍（Eating Disorder，ED）是一组以进食行为异常为主的精神障碍，主要包括神经性厌食症、神经性贪食症和暴食障碍。上海精神卫生中心进食障碍部统计数据显示2002年该中心门诊仅收治3例，2018年是591例。而这些仅仅是有能力且有意识来就诊的人数。
“怕胖”普遍被认为是进食障碍病态心理的核心，“以瘦为美”的社会文化对年轻女性产生了巨大影响。复旦大学生命科学学院副教授江松敏认为，身材焦虑已经成为一种时髦、流行的社会现象，然而这却是偏离科学认知的。
北京大学第六医院中心负责人张大荣主任医师说：“在所有精神类疾病中，进食障碍死亡率最高，其中厌食症死亡率高达5%-15%。”
但作为死亡率最高的心理疾病，进食障碍并没有完全走入中国大众视野。在中国，进食障碍患者是一群被遗忘的人群。他们不知道该如何治疗，甚至不知道自己已经身患这种疾病。
但有一部分人，正在突围。
失控：站在悬崖之上减肥
小袁是从初二开始想要减肥的。她那时一米六的个子，100斤重，身边的同学在体检之后会嘲笑她的体重，亲戚也会开玩笑说她很胖。她渐渐开始在意自己是不是真的非常胖，逐渐走上了减肥的道路。她起初在网上买各种减肥器材，用保鲜膜裹肚子，后来由于出汗过敏，她开始通过节食减肥。
小袁刚开始不吃晚饭，后来午饭只吃菜，到最后早饭也不吃，一天只喝几口水。“我最严重的时候是连喝水也要控制，我感觉自己喝一口水也会长胖。”
这样的状态持续了五年，从初三到大一。高三时小袁瘦到了56斤，连走路都没有力气。她背着书包上不了公交车，需要先把书包甩上去，然后扶着扶手上车。整个人瘦到脱相，一出门别人都会看她，爸妈也不敢碰她，害怕一碰就把她碰坏。恢复后，小袁仍需要依赖芬吗通药物辅助月经维持正常。
和小袁一样的人还有很多，王西虎从大一开始刻意减肥。她会六七天不吃任何东西，只吃几口燕麦，完全排斥淀粉类、根茎类的食物。她能够记住什么样的食物含有多少卡路里，蛋白质、脂肪和碳水的构成比是多少。食物不再是让人感到温暖的治愈物，在王西虎眼里，它只是一串冰冷的数字。如果今天多吃了一点，她就会让热量在别的地方消耗掉。“我多吃一点都不能接受，吃多了会一直难过，我要把它们提前扼杀在摇篮里。”节食之外，王西虎每天还会跑10公里，后来，她渐渐习惯了眩晕和眼前发黑。她坦言那时是在消耗生命。
进食障碍患者中大部分属于神经性厌食症。但很多神经性厌食病人会出现间歇性的贪吃行为,在厌食症与贪食症之间有大量的重叠。面对食物的诱惑与害怕长胖的矛盾心理，很多患者在进食之后选择催吐。
小袁会用各种借口向父母要零花钱，一天花四五百块买吃的，将囤积的食物全部吃掉后再催吐。如果称体重时发现数值变大，她会一直吐到空腹时的体重为止。“那时候真的很病态，但别人夸我瘦我就会非常开心。”
催吐与空腹让小袁经常头晕，无法正常学习，初中成绩优异的她，高考之后只考取了专科学校，在上海健康医学院学习临床医学。江松敏指出，催吐会使胃酸反流食道，会灼伤、腐蚀食道黏膜，会造成绝对的营养不良。
进食障碍带来的不仅仅是生理上的变化，还会伴随其他精神疾病，患者的情绪会很不稳定。王西虎得过早醒型失眠。深夜两点钟她就会醒来，两天只睡了三四个小时。面对催吐之后胃部没有食物的空虚，小袁会感到非常暴躁。由于她的生活完全以食物为中心，不再有其他的兴趣爱好与理想追求，她发现自己和同学越来越远，孤独与自卑扑面而来。小袁家里有个小阳台，放洗衣机的地方与门之间有个小空间。她会经常躲在这个小角落里哭。“就像你把一个气球吹到爆掉的程度，真的受不了了。”小袁说。
因为进食障碍，小袁的精神接近崩溃的边缘，她把自己的微博名改成了“崖顶少女”。她觉得自己站在阴冷的暗崖顶上摇摇欲坠，随时可能坠入那深不可测的崖底，一去不回。
▲食物被禁锢，沦为数字/图源：网络
“当我胖起来之后，没有人说我不好看”
《柳叶刀》杂志2020年3月份刊登的文章Eating disorders: innovation and progress urgently needed指出，大约只有20%的患者会寻求帮助，且往往是在疾病晚期阶段，作者认为进食障碍治疗现在正迫切需要创新与进步。
事实上，很多进食障碍患者并不了解自己的病情，即使知道也不愿承认患病，更不愿告诉别人自己的情况。
《洛杉矶时报》2016年曾报道中国的进食障碍状况：When you tell people you have disabilities, you get understanding. But say eating disorder and they say，" What?"
小袁是直到高中时才认识到进食障碍的危害，她逐渐开始害怕，想要改变的念头越来越强烈。但她不敢告诉父母和同学，害怕他们把自己看成一个怪人，害怕自己会因病休学，更害怕接受治疗发胖之后要再次面对朋友亲戚的嘲笑。
犹豫纠结一直伴随她进入大学。她曾经向学校心理咨询室打过电话，但无济于事。大一上学期的一天夜晚，她在床上翻来覆去，实在忍受不了心理和生理的压力，第二天清晨便抱着妈妈大哭说自己生病了。
小袁告诉父母自己得了进食障碍，是一种精神疾病。“我的爸爸他其实并不会很好地表达感情，但那一天他给了我一个拥抱。那是除了小时候，爸爸第一次主动抱我。”
之前小袁父母看到小袁瘦到脱相，会责备自己没有把孩子照看好。那天小袁的父亲告诉她说：“你只是心理上感冒了，好好吃饭就可以了。我们一家一定要团结。”
进食障碍患者在贪食阶段，没有饥饱感，无法判断吃多少才是合适的饭量。小袁在恢复初期需要和父母一起吃饭，等他们停止吃饭后她会跟着他们放下碗筷。
同时，她开始分散在食物上的注意力，晚饭时会与爸爸妈妈视频，和他们分享校园里的趣事。也会主动去找班上的同学，和他们一起去吃饭上课。课余时间她去打一份工， 赚钱做自己喜欢的事情。
对于食物，她逐渐恢复了把控能力，现在一个人吃饭时也能控制好饭量。
王西虎在南京三江学院学习风景园林设计。疫情期间她一个人在家，因为进食障碍，情绪很不稳定，一度没有办法完成课程作业，面临挂科的风险。但她始终不愿意休学，她认为完全断绝社交关系不利于恢复。“我还是坚持了下去，跟着课程进度来。”
时间证明了她的选择是正确的，“他是这个过程中对我帮助最大的人。”王西虎这样评价她的男朋友。王西虎与进食障碍斗争时，男朋友小杨一直都陪在她身边。处于贪食阶段的王西虎凌晨两三点想要去便利店大吃一顿，小杨会阻止她去，与她在住的民宿楼下僵持，一直等她慢慢冷静下来恢复理智。假期分别在家时，夜晚小杨会打视频过去，检查她有没有在偷偷吃东西。
麻省理工大学生物学博士Nicola Rinaldi针对功能性下丘脑性闭经（functional hypothalamic amenorrhea，FHA）提出ALL IN疗法。由于FHA与进食障碍有很多共同的患病症状（如热量摄入不足、体重短期下降、过度运动），ALL IN疗法也被用于治疗进食障碍。这种疗法是让患者放开限制，吃任何想吃的食物，直面对食物和体重的恐惧，恢复对食物的正常态度。
王西虎使用ALL IN 疗法治疗期间，小杨会陪着她一起进食，两人能在三天点上两千块的外卖。结果他在一年多时间增重了四十斤。小杨说：“我一直不觉得我的女朋友是在生病。”这种想法也帮助了王西虎，让她能够听到别人的声音，不再囿于认为自己有问题的怪圈当中。
▲“身材焦虑主题展”中一些鼓励的话/图源：李一钒
小袁的恢复期持续了4个月，现在她的体重维持在55公斤左右，逐渐回归了正常的生活。她说：“当我胖起来之后，没有人说我不好看，他们觉得我笑起来很阳光。”
王西虎还在康复过程中，但相比于过去，她能够更快调节好自己的情绪，在大部分时间里能正常吃饭。她也在帮助更多和自己有相同境遇的人。在社交媒体上看到有进食障碍迹象的人，王西虎会主动私信他们，告诉他们进食障碍的知识，帮助他们改变现状。
治愈者：这其实也是在帮助我自己
2021年4月25日，微博博主“少女神婆婆”发布了一则展览预告——身材焦虑主题展，在配图中有一行被刻意划掉的字格外显眼：“你的价值不体现在秤上”。
“少女神婆婆”是沁文的微博名，过去她也是一名进食障碍患者。她曾经瘦到56斤被送进了ICU病房，也因厌食症恢复，体重暴增到140斤。
▲沁文在展览开幕式现场/ 图源：李一钒
2019年1月，沁文以微电影的形式记录了自己与进食障碍斗争的故事。那时沁文病情经常反复，有自杀的倾向，很多网络上的陌生人通过她的同学联系到沁文，为她加油打气。
感动之外，沁文发现原来进食障碍群体比她想象中的要多。
于是2019年夏天沁文与另外两位患者参与拍摄了纪录片《春风吹过的凛冬》，并邀请上海市精神卫生中心饮食障碍科主任医师陈珏向大众介绍进食障碍的相关知识。
她还在微博建立了“吓跑ED互助小组”，受到进食障碍困扰的人在这里抱团取暖，加油打气。后来她邀请了一些专业人士和学生，每周为成员上课，介绍疾病知识和治疗方法。也与她们一起建立了公众号“ED Healer”，进食障碍科普与相关医疗咨询。
现在粉丝们会在微博上私信沁文，和她分享自己的抗病过程和生活趣事。会记录当天的日出日落，会告诉她自己考试通过了、进食障碍恢复了，向她报喜讯。
但仍然有迷茫、害怕、不安的人们。她的微博私信里出现过上万次的“救救我”。作为共情能力很强的人，沁文看到他们的病情后很难抛开自我，她坦言“我经常因为这些复发好多次。”
面对这些消极的宣泄与求助时，她现在正努力划清边界。她依然会阅读，但她认为“这是殃及到生命的事情”，自己不是医生，不应该为他们提供过多的指导。沁文觉得进食障碍就像一个“黑池子”，“所有康复的人是不会往回看的，但所有刚患病的人都会跳进去。”
2019年沁文萌生了为进食障碍举办展览的想法，反思身材焦虑带来的危害。
但是从想法到现实，沁文走了很长的路。
“我甚至做梦都会在想我还有很多事情没有做完。”整个办展过程异常艰难。除了场地、疫情的限制之外，沁文白天要正常上班，夜晚回家后才能策划展览方案。策划案前前后后改了一百多遍，通宵熬夜是常有的事情，巨大的压力让她的病情偶尔复发。
“我其实是在冒着这辈子最大的风险在做这件事情。”为了策展，她辞去了工作。与美术馆签约，需要做好万全的准备，避免各种意外的发生，她将前几年的积蓄全部填了进去。她在微博上写道：我们不仅是在和挑战挑战，也在和自己挑战。
展览背后还有很多进食障碍患者的努力。小袁就是策展团队的一员，负责联络博主、媒体宣传展览。除此之外，她通过辅导员与学校的心理老师联系，希望将展览与校园心理周活动联动，组织学生前往参观展览。“这其实也是在帮我自己。”小袁说。
在5月14日展览首映当天，一位母亲带着体重四十公斤的女儿观展。这位母亲提到，女儿现在不仅有进食障碍，还有重度洁癖，每天照顾女儿时自己要洗十多次手，还要面对女儿无数次对东西是否干净的质疑。
说着说着，母亲没有控制住情绪，一下子哭了出来。此时女儿在向工作人员解释她的身体状况。她说：“我的腿围是36.5厘米，但是我觉得瘦到31厘米才好看。我觉得我的腿很粗，我不敢穿短裙，那样我的小腿要显露出来。我真的很在意别人的看法，我的快乐是别人给的。我觉得活着没有意义。”
▲女儿向展览人员介绍病情现场/图源：李一钒
女儿说话时，由于太瘦直不起腰，背总是弯着。母亲坐在旁边的椅子上，手搭在扶手上，歪着头，没有说话。策展团队一直在劝这位17岁女孩：“总有人在焦虑中寻找人生的意义，难道我们找不到就不活了吗？”
在展览的开幕式上，策展人沁文和十几位女孩一起站在台上，带着头纱，在主持人的话语指导下，一起想象着未来婚礼的现场。
当主持人说：无论未来如何，你们愿意接纳那个不完美的自己吗？
十几位女孩闭着眼睛，哽咽着宣誓：“我愿意。”
（小袁、王西虎、小杨、沁文均为化名）
微信编辑丨李一钒
审核丨王英豪
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