风洞 | “毒贩妈妈”的寒冬：最多45天，孩子将被迫断药
氯巴占，一种外表普通的白色小药片，却是她不满两岁的儿子的救命稻草。这个冬天，稻草断了。
为了给确诊为“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”的儿子治病，35岁的李芳从代购者手中购买国内禁药氯巴占。因为帮代购者接收海外包裹，今年11月，李芳被检方认定构成“走私、贩卖、运输毒品罪”，但免于起诉。
这位坚强的母亲，不愿接受这个罪名，更不愿接受看着儿子死去的命运。她在苦难中抬起头来，提出申诉。她说，不仅是为自己正名，更想为许许多多罕见病的孩子以及他们的父母探寻一条合法买药的道路。
十一月的傍晚，才六点多，天已黑透了。河南中牟县城，李芳从自家小区走出来，迈上马路，走到车流中间，站定，一动也不动。
她等待着汽车撞过来。
自杀的念头已有了很久。她的第一方案，是从自家楼上跳下去。思来想去很多天，觉得不行：“我这一跳，这个小区的房价就完蛋了。”
此时，站在滚滚的车流中间，等待一辆车迎面撞过来。这是她的“第二方案”。但是，一辆、两辆、三辆……迎面而来的车都躲开了她，司机一边躲，一边骂骂咧咧。
这是2021年的11月11日，天越来越黑了，冷风中，李芳突然清醒了。“万一哪个倒霉蛋没躲开我，撞死了我，那个车主怎么办？那人家一家人不是被我毁了？”
她走到马路边，脱下羽绒服，拿在手里，开始思索第三个行动方案。
十几里地之外，她的丈夫，已经得到消息，正疯狂地驱车往回赶。他给李芳打电话，不接；再打，还是不接……电话终于通了，李芳呆呆地站在路边，听丈夫在电话那头急促地喊：“我现在路上开车，开得很快！如果你不想让我现在就没了，就别做傻事……”
当丈夫赶到时，她已经吞下了七八片降压药。她平时低压高，身边常带着降压药。听人说，如果一下子吃好多片降压药，会让血压急剧下降，人可能就没了。此刻，站在冷风里，她掏出一板降压药，一口气全吃了下去。
她没死。丈夫送她回到家中。精疲力竭的她，在沉沉的一觉之后，再次醒了过来。只是这次，看着熟睡中的孩子那小小的脸蛋，她在心里说：妈妈不死了，为了你，我要活下去。
“毒贩”
两个月前的一天。早上起来安顿好孩子，李芳正在家里跟公公婆婆吃早饭，有人敲门，是警察。
她的第一反应，以为是来了骗子。但她看看警察身后，是小区的物业人员。原来，“真的是警察。”
警察问她认不认识“铁马冰河”？李芳说认识。问她知不知道氯巴占这个药？李芳说“知道，我们孩子在吃。”警察要看药，她让他们看桌上的药盒。警察又问：你有没有收过一个海外寄来的包裹？李芳说有。警察说：“我们得把你带走。”
在车上，李芳心里发慌。警察继续问她一些情况，同时安慰她，让她不要过于紧张，又问她孩子的病情。提起孩子，她再也控制不住情绪，在警车上，开始放声大哭。
警察先带李芳去医院，做了核酸检测，再带她到中牟县公安局。下午两点多，讯问正式开始。
直到这时，李芳才知道，是她通过网友“铁马冰河”给孩子买药这件事，出麻烦了。
警方已经立案：“铁马冰河”作为一名代购者，非法从国外购买氯巴占、喜保宁等药品，通过微信群，加价向患有癫痫病人的家属贩卖，从中牟利。被公安机关破获后，牵出了李芳及另外三名患儿母亲，她们都曾帮助代购者收取氯巴占包裹。警方认定她们涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪……
坐在警察对面的李芳，此时开始瑟瑟发抖。“当时我就懵了。这个罪名太吓人了！我说，它是药，怎么会是毒品？毒品不是什么海洛因、大麻、冰毒吗……”
但她确实帮助“铁马冰河”收取了一个海外包裹。那是2021年7月的一个深夜，“铁马冰河”通过微信联系她，请她代收一份海外包裹，之后再转寄给他。李芳没有多想，就照做了。不管是此前还是此后，她都没有见过“铁马冰河”。只知道，他，确切地说，是他在海外代购回的“氯巴占”，是她和孩子唯一的希望。而这个包裹里，就装的是“氯巴占”，一种用于治疗癫痫病的药物，是“铁马冰河”代购回来，要卖给别的患者家属的。
因为家里还有孩子，讯问过后，警察让李芳回了家。第二天，她去签了“取保候审通知书”，算是被取保候审了。虽然暂时没有失去人身自由，但这个已经被孩子的病折磨得精疲力竭的母亲，此时又成了一名“贩卖、运输毒品”的犯罪嫌疑人。
“这个孩子不对劲”
33岁那年，李芳当上了妈妈。
怀孕的时候是甜蜜的。她曾经以为，自己会是天下最幸福的母亲。
她和丈夫青梅竹马，十几岁就认识了。结婚后，两个人没有急着要孩子，想多享受几年“两人世界”。丈夫在郑州一家大公司当工程师，她自己做教辅图书，两人收入还不错，小日子过的和和美美。
32岁那年，李芳决定要生个孩子了：“他做我们的孩子会很幸福的，因为父母的感情好啊！”
孩子出生了，是个男孩，黑黑的眼睛，亮晶晶的，看起来很健康，和别的宝宝也没什么不同。孩子出生第9天，在社区医院检查黄疸。社区医生说孩子的黄疸值偏高一些，但也不是很高，多晒晒太阳就行了。
李芳不放心，不顾自己还在坐月子，拉上丈夫去了河南省妇幼保健院。孩子被送进了检查室，她和丈夫坐在门口。过了一会儿，医生出来，让他们多等一会儿，给孩子检查完之后再走。
“我记得很清楚，我们还没有聊两分钟，护士就大声叫医生，让他赶紧进来，说孩子不对劲！医生扭头就跑了。我很紧张，跟孩子爸说：‘咱孩子？’他爸说：‘不可能！’”
两个人等在检查室门口，心悬着。过了很长时间，医生出来了，叫他们两口子过去，跟他们说：“这个孩子不太对，跟别的孩子不一样。”
她一下子懵了。
出生才10天的孩子被初步诊断为“新生儿惊厥”，必须留在医院治疗观察。她舍不得，也没有办法。从医院回来，她天天哭。婆婆做好饭端来，她吃一口就吐了，只能喝水。
夜里睡不着，她就刷“好大夫”网站，找关于这病的文献看。白天，就等医生电话。可电话来了又有什么好？医生不来电话，至少说明孩子状况稳定。来电话，就说明孩子又有状况了。在担忧和焦虑中，她捱着时日。
医生说孩子的血氧值往下掉得厉害，要上氧气。李芳说那上吧。医生说孩子在抖动，要上镇静，李芳说可以。医生说要给孩子做脑电图，李芳说做吧。医生怀疑孩子是基因方面有问题，要做很多检查，李芳说：“我们全力配合。”
孩子的脑电图出来之后，她紧张得不行。她看了很多文献，知道只要脑电图正常，就不用那么担忧。但医生告诉她，孩子的脑电图确实有问题。接下来，做了核磁共振，似乎问题又不大。她心里又燃起了一线希望。
腊月二十九，两口子接儿子出了院。这个春节，家里没有过年的气氛，新生的孩子给一家人带来的是沉沉的担忧。
根据孩子的脑电图情况，医生还是诊断为新生儿惊厥。“如果要确诊癫痫，必须得抓到那种非常经典的发作视频，做脑电图的时候，没有抓到发作的东西，医生也没法跟我们说什么。”
她开始和丈夫每天轮流盯着孩子，看他有没有特别的肢体症状，按医生要求做记录。
最坏的情况还是发生了。不到一周，儿子就出现了明显的症状：胳膊抖、腿抖、闭气，全身青紫，还有莫名其妙地哈哈大笑……
“宝宝会笑了！”对一个刚当母亲的人来说，这原本是最开心的事情。但对她来说，这却是一个悲伤的消息。婴儿在这种状况下的笑，是发病的表现。
两口子赶快又送儿子去医院。这次，儿子被确诊为癫痫。
这时，丈夫还比较乐观，说癫痫不就是智力、运动能力有点儿缺损吗？他只要能吃能玩能睡就行了，其他就不想了嘛。
但她做不到。每天抱着孩子哭。住院第二天，主任查房，医生看着她说：“你不要哭了。以后日子还长着呢，这还没有出月子呢，你现在抱着他这么哭，以后的日子还怎么过？”她哭得更厉害了。
孩子发病后，她一次次回忆：“是不是孕期我做了什么，还是吃了什么，哪儿没做对才会这样的呢？”虽然答案是没有，可她控制不了自责。
医生给孩子开了一种叫“开浦兰”的药，控制不住病情。把“开浦兰”加量，还是控制不住，就又选了一种叫“德巴金”的药。加药之后，相对来说稳定一些。医生告诉他们，想出院的话，可以出院了，在家注意密切观察。
出了院，他们告诉孩子的爷爷奶奶说，没事了，孩子好了，没有问题了。
夫妻俩不睡觉，轮流盯着孩子观察。有几天，孩子没有眨眼睛。两人特别开心，觉得孩子应该算好了。但很快，孩子又开始眨眼睛了。
孩子长到了三个多月，左眼眨，右眼眨，或者双眼一起眨，还有口唇发绀，全身青紫，咀嚼，流口水，左右肢体游走式抖……夫妇俩又带孩子去住院。这次，孩子被确诊为“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”，这是一种罕见的癫痫症。
住院不久，同病房又住进一位小病友，比李芳的儿子大三个月，也是基因类的病。孩子的表现是不发育。
两个年轻的妈妈天天抱头大哭，商量怎么自杀。病房在二楼，她们透过窗户观察医院的楼，看哪个楼更高一点，商量着提前留好遗书。
自杀的时候不能让孩子受苦……两人又商量说：“自己带自己孩子自杀，于心不忍。不如我抱着你的孩子，你抱着我的孩子，我们一起自杀。”
孩子的爸爸都说她们神经错乱了，但也是一个发泄途径吧，就由着她们讨论。
这次出院以后，李芳每半年带儿子去医院复查一次，有时更短。
医生告诉她，这种病，除了癫痫持续状态，是不会致命的。持续状态会引起心脏骤停、猝死，但平常抽搐不会致死。这让她悬着的心稍微放下来一点。
但有一次，儿子突然全身闭气，呼吸停止。她和孩子奶奶抱着孩子跑去医院。“孩子全身都凉了，有20多分钟。奶奶问我，这孩子是不是养不活了？我说没事，养得活！奶奶问我医生怎么说，我说没事……”
但这一次也把李芳吓得不轻。她知道，这就是典型的“癫痫持续状态”，而对这种状态预防和治疗的效果最好的药，就是氯巴占。
“孩子吃的每一种药，我都要先尝”
“我们去看的所有医生都让我们吃氯巴占这个药，医生都是明明白白写在病历本上的。但之后他们都说，国内没有，你自己去找途径吧。”她回忆。
她决定自己去为孩子找这个救命的药回来。
她加了几个病友群，终于找到了代购者，是一个网名叫“铁马冰河”的人。一盒药四百多块钱，买两盒，能吃两个月左右，吃完了可以再买。她没有任何犹豫，就下单了。她甚至没有考虑价格。“只要这药对孩子有作用。”
药回来了，每次给孩子喂，她都忍不住眼泪。眼看孩子已经一岁了，但因为这个病，啥都不知道，就连药苦，都没有感觉。“我最心疼的，就是这个。他所有的药我都要先吃一遍。我知道这个药很苦，不好吃。但他一点儿不知道，吃完了还咂巴嘴……”
氯巴占，这和着母亲的眼泪、被无知觉的孩子吞下的白色小药片，还真有作用。儿子的癫痫发作时间少一些了。
像很多年轻母亲一样，平时，李芳也会给儿子读书绘本故事，放“小爱”让他听课。虽然孩子几乎没有任何反应。
“如果你一味把他当成什么都不懂的孩子，他也崩溃，我也崩溃。不如把他当成一个正常孩子来对待，就当你自言自语了。”她说。
孩子不发病的时候，就一直很安静地躺着。“他属于天使宝宝，不像有的癫痫宝宝，能把一家人折腾得死！他每个月有三四次歇斯底里的状态，只是哭，24小时不停地哭，哭个两三天都不停。我们就赶紧带他去医院检查，但却找不出来病因。猜测可能是他肚子疼，但也不知道怎么给他治……”
在孩子安静、不哭，没有犯病的时候，只要有空闲，她就和丈夫带着儿子去逛各个景点。郑州、开封的景点都逛遍了。她说，如果不是疫情，会带孩子去更远的省外旅游。在内心里，她愿意把孩子当作一个完全正常的孩子。她相信孩子能好起来——只要目前能买到氯巴占，将来，再等待更好的药研制出来。
她没想过为孩子囤药。每次药快吃完了，她就联系铁马冰河。“反正吃完了就买，也挺方便的。”直到2021年的9月，她被警察带走，成了一名“毒贩”。
她第一次被警察带走，讯问后又放回来，奶奶问的第一句话就是：“以后还能不能买到这个药？”李芳说：“能”。奶奶放心了。又过几天，孩子的药不多了，老人又问：“到底能不能买到药呢？”李芳仍然回答说：“能。”
但其实她心里没底。从病友群里，她打听到，比“铁马冰河”更早，还有两个代购的人，都因为运输和贩卖氯巴占被捕了，现在全国的代购都不敢碰这个药了。她唯一的办法，是向其他病友救助，看他们有没有多余的，先匀给孩子一些。
但她很快发现，“匀药”也变得困难了。大多数有患儿的家庭，并没有储备多余的药。眼看着，在全国范围内，少则一个月，多则两三个月，所有的患儿就都要停药了。
这些天，她省着家里的药给孩子吃。她没有告诉别人的是，这药原本被警察没收了。但最终，好心的警察只留下了药盒，把药偷偷还给了她。
“每走一个孩子，就有一个妈妈退群”
曾经，李芳离死亡最近的一次，是她上高中时。有一阵子，她的小腿不知怎么突然就走不成路了。那时他们家住在开封，父亲跟当地一家医院院长很熟，就带她去做核磁检查。
做核磁之前，先去神经内科检查。神经内科的主任跟父亲说：“怕这孩子脑子里有不好的东西……”让他做好心理准备。
第二天要做核磁检查了。父亲先带她去街上吃饭，又带她去龙亭、铁塔公园（当地景点）玩儿。进核磁室前，父亲终于绷不住，抱着李芳嚎啕大哭起来。
结果，核磁结果出来，她一切正常，父亲再一次抱着她大哭。
这件事情过去一年之后，有一天中午，父亲对母亲说，他外出有个应酬，问母亲一起去不。母亲不想去，就叮嘱他注意身体，早点回来。
但父亲一去再也没有回来。是姨父去学校接她回来，说是父亲病了，要去医院。但是，车开的方向却是殡仪馆。她才知道，父亲突发疾病，就那么走了。
“父亲走得太突然，我一直认为他没有走，而是去了远方。很惆怅啊……要是我父亲在……”如今，也已接近中年的她，在面对孩子生病这样天大的困难时，常常会想起父亲。想起父亲猝不及防的死亡。
然而，到今天，记忆中对她冲击最大的事，已经不是父亲的猝然离世，而是三天两头，病友群里，就有孩子永远走了。
“我们的群里，每走一个孩子，妈妈就退群了，我们剩下的人就会讨论。甚至会说，再过5年、10年，我们这个群会不会散了？那时，意味着每一个孩子，都不在人间了。”
她所在的一个小病友群，有20多个人，都是患“癫痫性脑病”的孩子父母。在群里，大家同病相怜，关系亲密。每走一位宝宝，父母都会把孩子的药、衣服、尿不湿等物品，捐给需要的人，然后退出群。
群里还有一个常聊的话题，就是自杀。这不是一个避讳的问题。“我们经常会说，扛不住的话，我们就一块自杀！”说到这里，李芳摘下眼镜，用手揉着眼睛，不让眼泪掉下来。
“发现一个奇怪的事：小娃娃父母自杀的几乎没听说，反而熬到孩子大了，父母自杀了……那么难都扛过来了。唉。”这天下午，她打开手机，群里跳出一条评论，是一个孩子的母亲发的。
她说，她能明白，那自杀的父母，一定是出于很深很深的绝望。
曾经，她是一个很开朗的人，爱说爱笑，有很多好朋友，大家都喜欢跟她一块玩，和她在一起，“像是在听小型相声专场。”孩子生病后，她没有了心情，切断了跟朋友们的所有联系。
朋友们找她，她微信不接，电话不回，让自己彻底失联。直到半年后，她才从这种状态走出来，恢复了社交。但是，听说她的这个事情，很多人，却主动跟她失联了。
“好不容易剩下几个没有失联的朋友，9月份我又出了这个事儿（被警方认定贩毒），完了，我主动又跟那几个人失联了。”她说。现在，她主要的朋友，只有病友。
“我的身后，有两万个家庭”
2021年9月，警察上门，调查购买氯巴占的事情，最终让李芳取保候审回家。捱到了11月，有一天，她突然在一瞬间丧失了坚持下去的勇气。
“我走后，请把微信群全退了。我这辈子再不愿陷在孩子这个病里。若真有灵魂，也请让我再不要接触这个病。
回顾半生，无任何贡献于家，无任何意义于这个社会，惟愿再无来世。”
这是李芳试图自杀前，托一位病友转交给丈夫的遗书中的一段。病友看到后，立即给她丈夫打电话，丈夫一边报110，一边就赶紧驱车往回赶。所幸她没有出事。
“我还是太怂了吧，真正想走的人，可能悄没声儿就死了，不会像我只吃那么一点儿药……”她的嘴角露出一丝苦笑。
丈夫很爱她。常常自责：“我觉得没有照顾好她，让她承受了太多压力。我想以后能照顾她更好一些。”
他给妻子请了心理医生，但她拒绝了。“我觉得自己能调节，而且我不想把自己伤口再扒开给别人看。”但她很快又改变了主意。因为，“崩溃总是不经意间又来了。”最终，她加上了丈夫发来的心理咨询师的微信。
在试图自杀后的第12天，李芳接到了中牟县检察院的《不起诉决定书》。决定书认为，李芳实施了《中华人民共和国刑法》第三百四十七条第一款的行为，即“走私、运输、贩卖毒品”。
但检察院同时认为，她具有“在共同犯罪中起次要或辅助作用”“如实供述犯罪事实，系坦白”“初犯”“为子女治病诱发犯罪，未获利，社会危害性较小”“家中有患癫痫疾病的未成年子女需要抚养”等从轻或减轻处罚的情节，故依法免于刑事处罚。
和她一起，因为帮“铁马冰河”接受海外包裹而涉案的，还有另外三名母亲。她们都“自愿签署认罪认罚具结书”，也收到了检察院的“不起诉决定”。李芳是唯一一个不认可这个罪名的母亲。
“代收、转寄包裹，也是病友之间互相帮助嘛，我怎么就成了‘走私、运输、贩卖毒品’的毒贩了呢？”
她咨询法律工作者，自己上网查询有关法律的规定。她认为自己购买和转寄的这个药，是用在给孩子治病的，和毒品有根本区别。
警方也查明了，李芳所有的信息记录显示，她并未从代购者这里牟取一分钱的利益。
但是，依照国家有关规定，氯巴占系国家管制的二类精神药品，在国内市场不允许私自买卖。中牟县检察院以此为由，仍然维持了“走私、运输、贩卖毒品罪”这个罪名，并责令李芳具结悔过。
压力下，她病倒了，高血压三级。接到检察院的决定书时，她还躺在医院的病床上。就立刻决定准备申诉的资料，打算去向检察院申诉。
她并不是一个人在战斗。在她所在的另外一个叫“一米阳光”的大群里，有更多的家长。群主“松松爸”也是一位患儿的家长。他的孩子在十年前确诊为“婴儿痉挛”，属于发育性癫痫性脑病，是癫痫里最严重的一种。孩子经过多年的治疗，发作控制住了，但发育落后，11岁了，还不会说话，没有认知能力。“松松爸”在十年前就建立了一个家长互助群。他推测，在全国范围，同类型的患儿大约有两万人左右。
在“铁马冰河”案发之后，这些患儿们的家长，都清楚地认识到，接下来，自己的孩子可能马上就要面临断药了。“大部分家长手里的药都不超过一个月的量。即使按照正常的途径去引进这个药，并在中国上市，最快也要到一年之后了。”松松爸说。而在通过合法途径买到药之前，如果家长们被迫给孩子减药或断药，有可能导致孩子癫痫复发或者加重发作。
目前，李芳手里的药，最多还能支撑一个多月。这样下去，最多45天，孩子将面临停药的危险。而最近，“一米阳光病友群”汇集一千多名家长，在15小时内就获得了1042人的签名，声明他们的孩子面临断药危机。
也正因为这一切，被认定为“毒贩”的李芳，决定站出来，为自己，也为身后那些和自己相同命运的父母们。她向检察院提出申诉，也希望借此表达出自己和许许多多罕见病家庭的心声。
“这件事发生后，其实我挺感恩这个社会，执法机关也有温度，媒体也很温暖，没有人歧视我。我想真诚地说一声谢谢。”她说。
让她欣慰的是，丈夫很支持她。他给媒体记者发信：“我们没有别的期望，就是希望以后能合法买到药，也希望全社会能关注癫痫脑病这个群体，尤其是那些真正需要帮扶的家庭。我希望妻子能放下心理压力，开心生活。我会努力工作，争取给家人带来更好生活！”
“就孩子的未来而言，我们都希望能找到突变的基因点，未来有治愈他的希望；更希望有基因研究的科研机构能帮我们找到这个基因点。”
11月25日，一个难得的晴朗天气。李芳推着童车里的儿子，到县城的一个小公园里晒太阳。阳光暖暖的，洒在身上。躺在童车里的孩子，穿着戴帽子的羽绒服，盖着小被子，身下的褥子厚厚的，软软的，她要保证孩子一点都不受凉。
孩子的脸蛋细嫩光滑，阳光有些刺眼，但他似乎没有反应，眼睛一眨不眨。母亲俯下身去，轻声叫着孩子的名字，说：“咱们去那边晒太阳，晒完太阳就回家。”
（应当事人要求，李芳为化名）
本文系凤凰网风洞工作室原创稿件。
编辑丨措 雪
运营丨张 遥
主编丨措 雪