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回顾 | 孤岛的孩子

2017-06-22 央视新闻调查 央视新闻调查

就在十几天前,全国高考的日子,山西临汾红丝带学校的16名毕业生,在自己的学校单独进行了高考。

 

这一首次为艾滋病感染者设立高考独立考场的举动引发了不小的讨论,有人质疑这会给艾滋病人贴标签,也有人认为这是面对社会歧视的务实之举。而在红丝带学校校长郭小平看来,无论人们怎么讨论,在下判断之前,都可以先了解这些孩子们的经历。

 

挥之不去的病痛


来自山西长治的胡泽涛今年19岁,前几天刚刚参加完高考。七年前,他参与拍摄的一部关于艾滋病题材的电影《最爱》的播出,才让他的名字,还有他所在的红丝带学校,开始被外界知晓。

 


“当时发病的时候,自己已经消瘦得站不起来了,吃不下饭,也喝不了水,每天都要,怎么说,就是接近死亡的感觉”,2004年,年仅6岁的胡泽涛就因艾滋病病发,一度生命垂危。



胡泽涛还记得,“他们说要去买一件衣裳,就是好看的衣裳,怎么说,然后要带我回去。”那时年幼的他还不知道,那样“好看的衣裳”其实是寿衣。


学校里和胡泽涛一般年纪的孩子几乎都有过命悬一线的经历。高三年级的韩红翠在6岁时就曾感觉到自己可能不久于人世。


韩红翠的亲生父母均因为艾滋病去世,她从小被养父抚养长大。6岁那年韩红翠开始发烧出疱疹,反复治疗多次也未有好转。



在离开世界之前,韩红翠想体验一把穿上白色婚纱、小红鞋的感觉,“白色的婚纱,然后是蓬起来的,红鞋是小红鞋,不是那种现在新娘穿的高跟鞋的那种,是平底的,小红鞋,婚纱好像是七分袖的,然后这块有小珠珠。”


但是,她的家人没有满足她的“遗愿”,“我大爸说只要有一线希望,他都会坚持到底,希望我能好好的。”


在这所学校里,所有的孩子都是因为母婴传播感染了艾滋病,其中大部分孩子的母亲都去世了。从2004年开始,这些疾病相同却身世各异的孩子,先后会聚到了一起,这个被叫做红丝带学校的地方。

 

是港湾也是学校


从2012年开始,红丝带学校也开始接收山西以外的被感染儿童。36名学生中,除了16名高三同学以外,其他20名被分别编入小学二年级和六年级。


二年级的罗坤今年11岁,心理年龄却不到6岁。



郭校长还记得,罗坤刚来到的时候,还有藏食的习惯,常把馒头藏在床头、床底这些别人找不到的地方,“他以为下顿饭就没了,结果下顿饭还有,他放到那东西又不吃,他又拿来放那儿,所以他那儿东西,搁一堆东西全烂了。”


郭校长明白,孩子们的行为折射出的是过去生活的无助。这里的孩子尽管经历各不相同,但被自己所在村子里的人排挤,没有玩伴,没有朋友,几乎是他们所有人的童年记忆。



而为了避免身份暴露可能带来的麻烦和尴尬,有的孩子选择封闭自己不与人接触,“和狗玩”,“玩沙子”,有的孩子则是想尽办法隐瞒病情。


为了维护人际关系,小静(化名)从不敢透露自己在红丝带学校上学,一直谎称自己在太原上学。小静还记得,有一回朋友的妈妈来到了她口中的太原的学校,问她有没有见到他妈妈。情急之下,她只能强行解释,“太原那么多重名的学校怎么可能见到?”


这样小心翼翼的日子,小静只希望赶紧到头,她不想再编谎言了。但她更害怕那一天的到来,“朋友太多了,我就是怕一旦,全都给失去了。”



除了被周围人排斥,这些孩子普遍还有一个共同的遭遇,就是几乎都没有上过学。


胡梦恩今年17岁,是红丝带学校六年级班学生。本该是读高中的年纪,但他在12岁前都未曾上学。



胡梦恩5岁时母亲因为艾滋病去世,父亲也不知去向,从小在一所福利院里长大。直到一年暑假,在一次福利院组织的旅游中,他才第一次因为自己没有上过学而难过。

 

当时,疾控中心的杨妈妈给每人发了一本书,让胡梦恩讲一个书上的故事。胡梦恩突然害怕起来,书上的字,他一个都不认识。


“这个字怎么读?你不会拼音啊?”“我不会。”

“你没上过学啊?”“没有。”


庆幸的是,在好心人的帮助下,大约一个星期后,胡梦恩收到了来红丝带学校上学的通知书。



像胡梦恩这样曾经失学的艾滋病患儿,他们现在所能拥有的这所学校,源于13年前郭小平的一个行动。非典过后的2004年,这片房屋作为临汾市传染病医院的“绿色港湾”病区,开始收治艾滋病患者。


当时还是传染病医院院长的郭小平,看到这些因为艾滋病没有机会上学的孩子们,萌生了一个想法,“孩子挺可怜,又没有母亲,收罗起来让孩子最起码享受一下上学的这种,所以我们就办了个小课堂。”



爱心小课堂最初只有四五个孩子,简单的识数、认字都由医院的大夫和护士在便利空闲时间教授。


2005年,病区来了更加有效的儿童专用抗病毒药物,孩子们的身体状况逐渐稳定。同时,因为种种原因无法回到当地上学的孩子也越来越多。第二年,郭小平把小课堂改成了红丝带小学,并开始从外面聘请老师。



然而,在之后的几年里,因为不具备办学资质,红丝带小学一度被认为是“黑学校”,来上课的老师不停地更换,有些老师还因为害怕艾滋病不愿意接近孩子。

 

所幸,在热心人士的推动下,2011年,红丝带学校被特批为九年制义务教育学校,学校被正式纳入国家教育体系,获得了财政支持,并开始招聘固定的教师。而后,红丝带学校在当地相关部门的批准下,得以通过挂靠学籍的方式然孩子们继续读高中。

 

温室外的世界


如今,郭小平已辞去了医院院长的职务,专职担任红丝带学校校长。而即将毕业的孩子们最关心的是能否考上大学,能考上什么大学,以及考上大学后又会面临什么新情况。



除了担心上学和就业,许多孩子们也开始考虑交友、婚恋、家庭的问题。


对于未来的爱情婚姻,韩红翠决定,“如果是非感染者的话,可以恋爱,但是不能结婚,就算喜欢,藏在底下,心底。”


对于这些孩子们,郭校长跟他们说得最多的就是内心一定要强大。而敢于面对病毒这个事实,就是内心强大的第一步。


高三生王璐瑶曾多年向朋友隐瞒自己的病情。但当她参与拍摄的艾滋病公益宣传片在电视上播放后,一切就再也瞒不住了。



然而,这却让她无比轻松,“吃饭的时候他们也不去刻意注意的,我碗里的东西他们也去夹着吃。哎呀我感觉我人生太美好了,就是我感觉我所有想要,就是妄想得到的一些东西,我都能得到。”


然而,即便已经打定主意不再隐瞒,在快要离开这个像家一般的学校时,一想到梦中大学舍友一看见自己就集体离开、走在街上被路人斜着眼睛指指点点的一幕幕画面,王璐瑶还是会感到不安。



万一发生了,“我那会应该是蹲在地上哭吧”,当找不到更好的解决的办法时,王璐瑶能想到的就是打电话给郭校长,“他是我最大的精神寄托。”


“如果这学校是一个温室的话,他迟早要走出温室的”,郭校长期待着,在孩子们适应社会的时间里,社会能够给予他们更高的包容度,“希望他们内心能够强大,社会能包容,这样能走到一块儿。



主编/王同业  编导/邹蕖  摄影/王忠新 李季

编辑/张静雅  实习编辑/李欣颖



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