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慢新闻 | 16岁少女患白血病,双胞胎姐姐要捐骨髓救妹妹

彭光瑞 冉文 重庆晚报 2019-03-16

16岁的李双露(右)患上慢粒性白血病


导读

16岁,是寻梦的年纪,是女孩的花季,但秀山双胞胎女孩李双露和姐姐李双姣的16岁,面临的却是生与死的抉择。



2017年9月,李双露被查出患上慢粒性白血病,需要进行造血干细胞移植才能重获人生。万幸的是,姐姐李双姣和她配型完全成功。但是,完成移植需要的30万元手术费用,却让生在贫困家庭的两姐妹不得不面临两难的选择:一头是16岁花季少女的人生,另一头是她们难以想象的巨额费用。


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患上白血病休学

16岁少女:不看书,学过的知识都要丢光了


走进沙坪坝区高滩岩公交车站旁的小巷,一口气爬到顶层找到一处10多平方米的隔间。这里就是李双露姐妹和父亲临时的住所,50元一晚。两张床铺,父亲李书群睡一张,姐妹俩共睡另一张。


医院诊断书


李双露品学兼优,在学校获得多项奖励


7月16日上午,李双露和姐姐早已起床收拾妥当,拿出两本高中物理课本,趴在床上埋头学习。李双露说,她已经休学了两个学期,不看书,学过的知识都要丢光了。


木讷的庄稼汉李书群坐在另一张床的床头,看着两个女儿。原本嘴角微翘,听到女儿的话,突然又眉头紧锁,似乎回想起去年9月突如其来的噩耗。


李书群说,2017年9月20日,在家务农的他突然接到孩子班主任的电话,说孩子发烧生病,让他赶紧去接。接到孩子后,他将她带到里仁镇中心卫生院开了一些感冒发烧药,心想吃点药,休息两天就好。


双胞胎姐姐李双娇与妹妹李双露造血干细胞配型成功


但是,在接下来的一个星期,李双露持续发烧不退。李书群感觉情况不对劲,再次将孩子带到卫生院,医生建议他们到秀山县医院检查。


2017年9月26日,父女俩到秀山县人民医院做了B超、血检等检查,医生初步诊断为白血病。


“我没啥文化,但我知道白血病!”检查结果犹如晴天霹雳,李书群不愿相信。


医生建议他赶紧去重庆的大医院看病,或许还有得治。


李书群说,一辈子种地、打工,他从来没做过什么大的决定。但这一次,他让妻子变卖了家里的牲畜,把所有值钱的东西都卖掉,还在村里挨家挨户借钱,用了4天时间筹集了56320元钱。


9月30日,李书群带着李双露到陆军军医大学附属西南医院就诊。10月2日,他们办理入院手续,经骨髓穿刺检查后确诊为慢性粒细胞白血病。


在医院住院治疗11天后,孩子的病情稍微稳定,李书群在向医院说明家庭经济情况后,主治医生徐双年建议他带药出院治疗,每周去当地医院复查血常规,三个月做一次骨穿检查,并根据血常规的结果随时和医生保持联系。李书群以为,这样就可以渡过难关。


2018年1月10日,他带李双露到西南医院做了第二次骨穿检查。1月17日,检查结果出来后,徐双年打电话告诉他,孩子的检查结果不太理想,让他带姐妹俩一同前往西南医院,考虑骨髓移植(造血干细胞移植)。


移植骨髓救妹妹

双胞胎姐姐:“我一定要救她!”


“哪里要胖些了!明明就一样。”


因为是双胞胎,所以戴着口罩的李双露和姐姐究竟像不像,成了闲聊中大家的关注点。李书群招呼李双露取下口罩让大家比一比,还特意说了一个窍门:妹妹脸要胖一点。


但父亲无意的话,却让李双露闹起小脾气,李书群赶紧道歉,然后有些尴尬地解释:“女娃娃,爱美!”但在旁人看来,两姐妹的确是一个模子倒出来的,根本无法分别。


社会机构和爱心人士给李双露捐款


“配型是成功的。”李书群说,今年2月,他得到了一个好消息和一个坏消息。好消息是,姐姐和李双露骨髓配型成功,也就是说,她能够救妹妹;坏消息是,治疗费用一共需要30多万元,自己根本付不起。


说起家里的情况,李书群一脸沉重。他说,自己是秀山里仁镇的建卡贫困户,家中三个孩子,双胞胎姐妹还有一个姐姐。


李书群的妻子有轻度智力障碍,几乎没有劳动能力,大女儿患有轻度的精神分裂症,全靠家里养活。两个双胞胎姐妹还在读书,全家几乎就依靠他一个人打零工过活。这次带孩子看病,他已经带上了所有积蓄,还欠了乡里乡亲一屁股债,30万元的医疗费,他无法想象。


李书群说,虽然现在慢粒白血病可以用药物来控制,但李双露的情况却并不是十分稳定。医生告诉他,孩子太小,以后的路还长,现在孩子又有最佳的骨髓配型者。如果不做骨髓移植,一旦耐药导致病情进入急变期,孩子会有生命危险。


随后,记者也前往西南医院血液病中心了解相关情况,该中心医生王萍证实了李书群的说法。王萍介绍,虽然现在慢粒白血病患者可以用“格列卫”等药物控制病情,但不排除出现耐药情况。对于像李双露这样年纪小,且配型成功的患者,他们建议采用干细胞移植手术根治病情,这样患者才能真正重获人生。


“我一定要救妹妹!”一直沉默寡言的李双姣有些怯场,但却鼓起勇气告诉记者。自从妹妹患病,她就到处咨询过治疗的办法。别人告诉她,只要是双胞胎姐妹,把她的骨髓给妹妹,她就能好。和妹妹配型成功后,她高兴了很久。


但是,之后她又听父亲说,还需要30万元治疗费用。“我们悄悄算过,但差得太远。”李双姣说,上初中后,家里每个星期会给她们每人25块生活费,但她和妹妹都舍不得用,除了来回车费10元钱外,剩下的15块她们都会悄悄存起来。“30万,我要存200年。”李双姣的眼神有些暗淡。


梦想进入重点高中

班主任:“好苗子,可惜了!”


 “今天情况还不错,不用去医院,谢谢你小王。”上午11点,李书群电话突然响起。电话那头,是一个名叫王勇的志愿者。李书群说,他没见过“世面”,甚至看病挂号都闹不太明白,更别提小妹的病需要进行各种复杂的检查,一切多亏了王勇。自从他们到主城看病,萍水相逢的王勇就成了他们家的“跑腿”。


同学们为李双露鼓励加油


听闻晚报慢新闻记者在采访,王勇很快从袁家岗赶到出租屋,一口气爬上楼梯的气还没有顺,就赶紧摆谈起来。


“这真的是个好娃娃,所以我才想帮她。”王勇说,自己是重庆红十字会的志愿者。几个月前,有朋友在微信朋友圈上看到李双露的求助信息,因为难辨真假,所以希望他帮忙核实。王勇多方打探找到了李书群一家,还自费驾车到秀山当地李双露的家里和学校了解情况。



红十字会志愿者王勇对李双露给予了很多帮助


王勇说,李书群的家中可以用家徒四壁来形容,几十年的土胚房已经进入当地危房名单中,还是由秀山里仁镇党政机工作人员捐筹资加固后才能暂时居住。而李双露和李双姣两姐妹,在学校老师口中的口碑也是一流,李双露还是班里的学习委员,从小学到初中时的奖状就有70多张。


“老师说,我有希望考上‘秀高’。”谈到读书,戴着口罩一直一言不发的李双露来了兴致。她如数家珍地告诉记者,秀山最好的高中是秀山高级中学,那里是秀山农村孩子心中的读书“圣地”,她和姐姐原本都有希望。


李双露每天都要吃3粒抑制慢性粒细胞白血病的药


记者向李双露要到了她所就读的石堤中学班主任彭老师的电话。彭老师告诉记者,李双露的成绩一直都在全班前三名,是他心目中的“苗子”。如果不生病,这一次她已经参加中考,很有可能已经考上了她心目中理想的秀山高中,“哎,可惜了。”


事情有了转机

红十字会救助,手术费还差10多万元


王勇告诉记者,目前李双露已经获得了重庆市红十字儿童救助基金的大病救助基金6万元,红十字会赈济部也提供赈济3000元。同时,秀山县里仁镇党政机关、石堤中学师生、里仁小学(李双露曾在此就读)师生、秀山县团委以及当地企业和部分爱心人士已经为她捐款,善款总额已经达到95100元。同时,李书群也向亲朋好友们筹集到几万元的医疗费。



姐姐(右)和患病妹妹用手做出爱心,感谢好心人的帮助。


“只差10多万元的缺口。”王勇说,剩下的10多万元离“目标”已经不远。他相信,孩子一定能够得救。


点大拇指为她们加油!

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来源: 上游新闻·重庆晚报慢新闻

记者 彭光瑞 实习生 雷小瑜/文  首席记者 冉文/图、视频

编辑:何吉川

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