心痛！悉尼父母第一个小孩刚出生就诊断出绝症，可他们倾尽所有的爱陪伴她每分每秒！还将小爱化为大爱，让女儿生命更有意义！

一对父母，

满怀喜悦地迎来他们的第一个小孩，

可是小孩才出生就被诊断患上了绝症，

生命只剩下几个月，

这对人生还没开始的小孩来说太残忍，

而对父母来说更是莫大的痛苦。

今天要说的就是这样一对了不起的父母：

他们现在不仅倾尽所有的爱，

每时每刻都陪在心爱的女儿身边，

更将这种小爱升华为大爱，

呼吁公众提高对婴儿遗传病的关注！

Rachael，今年33岁，来自悉尼，

她和丈夫Jonathan都是联邦警局的警察。

和所有初为人母的女人一样，

她得知自己怀孕的那一刻，

可能是她人生最美好的一刻。

在Rachael经历了一个“完美的孕期”和“元气大伤的剖腹产”之后，

三个月前，

夫妻两迎来了女儿Mackenzie Karen。

Mackenzie有一双蓝色的大眼睛。

用Rachael的话说，

他们的小天使“漂亮”、“完美”。

而且个性十分乖巧：

不哭不闹，“非常安静放松”，

夫妻俩幸福到无以复加。

 可是10周后，Rachael发现不太对劲，

特别是在喂奶时，

Mackenzie都有点无精打采。

于是Rachael去找了一个哺乳咨询师：

“咨询师说，对于10周的小孩来说，Mackenzie有点不那么活泼，她说我们可能得去找医生看看。 ”

听到这个建议后，

Rachael心急如焚，

马上找到了最近的一个GP。 

“我慌了，带她去了最近的GP，医生当时就让我们将我们转诊到一个儿科医生那里。”

他们以最快的速度预约了医生，

两天后，

他们就拿到了检查结果，

却是一个让他们悲痛欲绝的结果。

Mackenzie确诊为1型脊髓性肌肉萎缩（SMA）。

SMA是一种遗传疾病，

而且是两岁以下婴儿的头号致命遗传病。

根据一位SMA专家Julie Cini的说法：

“患有1型SMA的小孩，通常只剩下不到一年的生命。”

听到这个噩耗的Rachael瞬间懵了：

“我当时就什么话都说不出，整个人都感觉恍恍惚惚，随时可能倒下去。”

“ 就像在演电影，我现在都记不起当时的具体情形了，但是我丈夫显然进入了警察模式，问了很多问题。”

现在，Rachael和丈夫珍惜和Mackenzie在一起的每分每秒：

“现在我们的重心都在Mackenzie身上，给她所有的爱。”

可是，让人无比心痛的是，

他们只能眼睁睁看着Mackenzie：

慢慢失去移动和吞咽的能力，最后是无法自主呼吸。

而Mackenzie对自己的命运浑然无知：

“Mackenzie不知道自己本可以动手动脚的，她只知道她有爱她的妈妈和爸爸。 ”

“我们给她买了所有的感官玩具，我们只想让她开心。不过，她最大的玩具是她爸爸。她一见到爸爸就笑。”

与此同时，

这对父母将自己的痛苦转化成力量，

致力于提高公众对SMA的意识。 

“我们以前从没听过SMA，我们的亲朋好友也都没听过。”

“ 但是，SMA却是2岁以下小孩的头号致命遗传病。”

“现在我们的家人都在检查身体，看谁是SMA致病基因携带者，但是还是有很多医生不知道SMA为何物。”

虽然SMA目前还是绝症，

但是SMA可以预防，

而且成本低廉。

“ 只需要做个简单的血液测试，就能知道你是不是SMA携带者。”

“我伤心的是，我怀孕的时候做了各种各样的检查，也有和基因有关的，只要是推荐我做的，我都做了。”

“可是从来没人推荐我做这个检查，如果我知道有这个病，我肯定也会一起检查。”

他们做了各种力所能及的事，包括： 

和悉尼儿童医院的医生合作，宣传这种疾病， 

写信给每个议员， 

他们的努力没有白费， 

他们已经收到了几个部长的积极反馈， 

他们供职的联邦警局也提供了支持。

而夫妻俩说：

他们做这些是为了让其他父母避免同样的痛苦，

也是为了让Mackenzie短暂的生命更有意义。

现在，

夫妻俩每时每刻都陪在心爱的Mackenzie身边，

他们对Mackenzie的爱也一天天加深。

“她一天比一天漂亮。看着她一天天成长，我们知道越这样，未来越痛苦，越艰难。”

“但是，我们喜欢和她在一起的时光。她喜欢音乐和舞蹈，喜欢听《狮子王》和《阿拉丁》里的音乐。”

“ 她最喜欢的就是我和她父亲轻轻摇她的小手小腿，可她自己动不了。看到她眼睛因为高兴而放出光彩，没有比这更棒的事了。”

说到未来，Rachael说现在还没有想太多：

“未来就像窗外的事物一样清晰，我们时常透过窗帘看窗外，我们知道未来会是什么样子。”

“ 下一个阶段就是，Mackenzie出现进食困难，必须要插上鼻饲管。 ”

尽管那个痛苦的未来已经注定，

但是夫妻俩都保持微笑、保持坚强，

约好了不在Mackenzie面前哭，

也约好了当失去Mackenzie的那一刻，

他们不能歇斯底里。

“我们是她的全部，我们不能在她面前哭，她能感受到我们的情绪，我们要为她保持坚强。”

任何婴儿都不应经历这样的人生，

任何父母都不应该经历这样的痛苦。

这对父母将痛苦化为了积极的行动，

希望这样的悲剧不再重演，

希望他们女儿转瞬即逝的生命更有意义，

他们是伟大的父母，

而这一切都是因为”爱“。

最后，夫妻两的朋友为Mackenzie开通了一个众筹页面：

https://www.gofundme.com/making-memories-mackenzie-casella 

编辑：小隐

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