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这项国家民生保障制度是从无锡探索起步!正酝酿提高补贴标准~

江南晚报 2019-08-26



谁不想自己的人生

从一出生就顺顺利利?

谁不想自己的孩子

呱呱坠地时健健康康?

然而

有一组数据如同凉水兜头浇下

★★★我国有0-6岁的听障儿童13.7万,每年新生2.3万,是世界上听障儿童数量最多的国家(2018年3月2日,中央人民广播电台报道)★★★我国12岁以下患孤独症(自闭症)儿童约200多万;全国有1000多万人属孤独症谱系障碍人群(2019年4月2日,中国新闻网报道);我国每年至少新增超过10万孤独症儿童(2019年3月15日,十三届全国人大二次会议第三场“代表通道”现场披露★★★我国每年新增4-5万脑瘫患儿,全国6岁以下脑瘫儿童约有31万(2015年5月7日,法制晚报援引中国残疾人福利基金会数据)这些还只是比较常见的、需要特殊照顾的儿童人数,还有各类患罕见病儿童,总数加起来也有不少。有一些病症目前发病机理不明,是无法通过婚检等手段有效发现的。而且,随着研究的深入,其出现概率还呈现出上升趋势——譬如孤独症,欧美国家研究认为如果把轻微人群也算入,其概率已从1/1000到1/45,也就是说新生儿“中招率”可能是在提高。



和我国13亿多的人口基数相比

患儿总数的百分比并不起眼

但对每一个家有患儿的家庭

那就是100%的不幸

过去几十年我国中心工作是发展经济

如今国家的社会保障能力逐步如阳光洒落

不幸,不再是冰冷不能变的不幸


★★★2009年开始,国家政策对听障儿童进行扶持——免费实施人工耳蜗和术后康复训练(2019年3月3日,央视新闻报道)★★★2009年开始,国家启动贫困儿童抢救性康复项目,为3岁至6岁、享受低保及家庭经济困难的孤独症儿童提供连续3年每年补助1万元的康复训练费用(2011年3月29日,南方日报报道)★★★2018年10月1日起,国家全面实施残疾儿童救助制度。凡是符合条件的0-6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童,都可以接受减轻功能障碍、改善功能状况、增强生活自理和社会参与能力的手术、辅助器具配置和康复训练等治疗。(2018年7月10日,国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》)



你知道吗?

在国家层面逐步重视之前

无锡就先一步开始了探索

对听障、孤独症、脑瘫儿童

开展康复训练等救助

全面科学地帮助特需儿童


无锡市特殊需要儿童早期干预中心

(创办于1987年,2003年改为公办)




特别值得一提的是

2008年无锡率先实施了

0-6岁残疾儿童康复救助制度

随后江苏省参照无锡的做法制订救助政策

2018年全国出台的救助制度

又是参照了江苏省的办法

所以可以说

无锡为全国建立制度、福泽广惠

主动做了试点和先范




6月25日

就在我们采访

无锡市特殊需要儿童早期干预中心

两位老师时

中心党支部书记朱一敏介绍

无锡现有救助标准已是11年前制定

考虑到已跟不上目前实际需求

为此就提高救助标准刚向市里汇报

得到了市领导的高度重视

有望很快得到回应解决


朱一敏在与家长们进行交流



从最早的不被理解

遭家长们的躲闪回避

到现在每年都要接受一批儿童、

帮助一批儿童“毕业”回归家庭和学校

无锡市特殊需要儿童早期干预中心

10多年来因有了作为而备受重视

据悉

中心新扩建地址已选址塘南

(原劳动局地块,占地19亩)

预计一期工程明年年底将投入使用

二期建成后可收治800名特殊需要儿童


无锡市特殊需要儿童早期干预中心新址



30多年的康复服务中

中心培养了一批康复专业技术人才

他们也把这项琐碎、复杂的工作

理解为奉献社会、体现自身价值的平台

★★★没有哪个家长会乐于主动张扬自己的孩子有异常,注定了特需儿童康复实际工作需要低调前行,但这项事业注定需要倾注热诚和坚忍,是个大爱无边的事业。★★★当全社会都能正确看待特需儿童,从家庭、学校、社会方方面面都能给予特需儿童融入社会所需要的支持,这将使他们的生活质量得到极大提高,成为社会财富的创造者,也将极大减少家庭和社会此后的看护成本付出。★★★孩子出生以后到6岁是神经系统发育的关键期,可塑性强,抓紧这一时期实施科学、专业的康复训练,可以极大地改善儿童生理功能,有利于特殊需要儿童今后平等参与社会生活。康复训练教师的价值就在于此。


中心老师合照


目前中心有38位老师

我们采访了其中两位



潘海山

潘海山老师(图中穿黑衣男老师)带着孩子们外出旅游


2005年,潘海山老师大学毕业后来到中心任教,主攻孤独症儿童康复学科,目前是中心孤独症康复部部长,中国残联孤独症儿童康复学科带头人,无锡市融合教育项目专业督导,孤独症知识培训讲师。在孤独症儿童的筛查、干预技术等方面有丰富经验。无锡市优秀教育工作者。


潘海生老师2005年本科毕业后,专攻孤独症儿童康复训练,听他谈谈孤独症筛查经验——


张敏慧

张敏慧老师在孩子们的“毕业”仪式上讲话


张敏慧老师是江苏省残疾人事业发展研究会课题《3-6岁孤独症儿童融合教育支持的实践研究》主要研究人之一。2000年,张敏慧老师从南师大聋儿早期康复教育专业毕业后,即来到中心任教,甘守平凡、清贫,钻研学习儿童康复、教学和管理,目前已成为中心管理骨干。


张敏慧老师2000年南师大毕业后,就从事特需儿童教育工作,听听她这20年来的心声——



特需儿童康复训练

究竟老师要付出多少?

就以听障儿童学说话为例

我们来看看

无锡市特殊需要儿童早期干预中心谢老师

是如何引导孩子锻炼舌部肌肉的

↓↓↓点击看视频



中心除了直接为孩子提供康复训练

还以公益服务站为平台

向社会特殊需要儿童家长

免费提供咨询、专业评估、

家庭康复技能培训

入户指导、送康入户、

政策宣传等公益性服务

★★★无锡市特殊需要儿童早期干预中心从2005年办孤独症康复训练,这在全国公办机构里是第一家。


★★★孤独症孩子如果不进行早期干预康复训练,导致的结果会是很难预测和可怕的——有一个父亲的耳朵被成年后的孤独症孩子砍掉,家里用防盗窗完全封闭,50岁的父亲看起来像是70岁。


★★★而当家长最初感觉自己的孩子与其他孩子不同,是最迷茫的时候,精神压力最大,不知道到那里去寻求帮助。2017年3月起,无锡市特殊需要儿童早期干预中心成立公益服务站提供免费咨询,就像家长说的,“我们来之前眼前一片黑,咨询了之后我们看到了光明”。截至目前,已有400多名儿童的家长前来咨询,仅2019年3月到6月上旬,已有97个孩子的家长得到了中心的专业咨询服务。



★★★国内有研究数据,家长往往四处求诊、心存侥幸、难以接受......从发现孩子有问题到愿意接受康复一般要一年半。而中心公益服务站接受咨询过的儿童家长,愿意去政府申请“0至6岁免费康复”救助、接受康复服务,平均只有1个月零3天,公益服务站至少为孩子康复抢了一年多时间。




无锡市特殊需要儿童早期干预中心

30多年来深耕特需儿童康复事业

在政府、爱心企业、志愿者们的扶携下

共同努力使无锡的特需儿童康复工作

走在全省乃至全国前列

从一个侧面体现了

无锡全面小康发展的应有之义、实干之效


“我们是不幸的,

但在无锡我们还是幸运的。”

特需儿童家长如是说

而其实特需康复教育的意义

也就在于亮一座灯塔照亮前行的路



无锡市特殊需要儿童早期干预中心

公益服务站电话  0510-82762082


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可以了解更多

END


记者:朱靖 朱浩;视频:朱浩

责编:沛青

来源:江南晚报

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