2个多月前，13岁男孩在无锡被下了病危通知，现在……

今年8月18日

江南晚报微信公号报道了

从河南来锡过暑假的13岁男孩王雪斌

被诊断为极重型再生障碍性贫血

病情危重急需援助

新闻回顾

▼▼▼

▲雪斌在无锡接受治疗（点击上图阅读报道）

雪斌还有一个罹患脑瘫的妹妹

他的确诊

无疑给整个家庭带来了沉重打击

当时，

虽然一筹莫展的雪斌一家

踏上了回河南治疗的路，

但仍有很多读者

看到本报报道后献上了爱心

两个多月过去了，

雪斌的病情如何？

这家人过得怎么样？

▲雪斌和母亲

配型成功

8月18日晚上11点多，雪斌进入郑州儿童医院接受治疗。之后，王雪斌的父母和两个妹妹都接受了配型检测。

8月25日，检测结果出来了，雪斌妈妈符合移植要求，“很庆幸我和儿子血型相同，不用等血库的了，不然配型成功要等很久很久”。雪斌妈妈说，那段时间雪斌仍高烧不退，只有等体温正常才能进行移植手术，所以治疗主要是控制体温，每天都要用很多药。

“每周要输一次丙球，一次要输5-8支。一支就要500多元，平时还需要用芦可替尼、泊沙康唑等药物辅助治疗，每天的医药费要七八千元。9月5日那天，一次用了13支丙球，体温才控制下来。”

① 芦可替尼，3000多元一盒

② 泊沙康唑，一瓶2000多元，用量平均一周一瓶

移植化疗

体温平稳后，9月7日，雪斌进入移植仓开始化疗。“雪斌患的是再生障碍性贫血，他的骨髓造不出血，化疗就是把他的干细胞杀死后，再把我的血细胞输过去。”9月20日，雪斌妈妈躺上了手术台，1个多小时抽了550克骨髓。另一边的化疗室，雪斌在爸爸的陪伴下，输入了妈妈的骨髓。

▲诊断证明书

被问到抽骨髓疼吗？雪斌妈妈说：“疼，但心里不疼。一般像姐弟之间抽点白细胞就可以了，像我们父母呢，就可以多给他抽点骨髓。我想着就两天嘛，两天连续给他输进去，儿子可以早点好起来。”于是，第二天雪斌妈妈又连续5个小时抽了1万多个单位的白细胞，“先抽的胳膊，直到两个胳膊都抽不出来后又抽了腿上的”。之后，雪斌妈妈昏睡了三天，“虽然胳膊疼了五六天，腰间针孔疼了十几天，但一切都值得！”

▲移植仓里用化疗药的场景

恢复顺利

距移植手术已过去40多天了，雪斌的恢复情况顺利。“现在最怕的就是呼吸道、肠道等各种排异，一旦发生排异很难治，所以要特别小心。”看着雪斌一天天好起来，雪斌妈妈很欣慰。“儿子心态好多了，笑容也多了。就是每天要吃十几种药，可难吃了，他每次都痛苦地喊‘不想吃，不想吃’。”雪斌妈妈说，近期雪斌要出院了，后续还需要大半年的治疗，“之后需要一周住一次院，继续输丙球等治疗”。

▲雪斌近况

▲雪斌母亲给记者发来的感谢视频

此前雪斌共收到爱心捐助5万多元，他们一家特别感谢大家：“感谢好心人的捐助！后来又问亲友借了些钱治病，目前花了40多万元，预计后续还需要20多万元。压力挺大的！”如果您愿继续帮助雪斌，请和雪斌爸爸王胜超（15896477230）联系。

END

记者：潘凡

责编：蔚来

来源：江南晚报

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