我是南城区四家庄村的汪海涛,今年二十七岁,除了种地务农,还会木工活儿,原本一家四口幸福无忧。可半年前,我的双胞胎女儿同时出现持续发烧的症状,时而高烧时而低烧。先后在定州的几家医院治疗,没有效果。后转到河北省儿童医院也不见好,今年8月9日在北京儿童医院确诊为慢性肉芽肿
慢性肉芽肿(chronic granulomatous disease,CGD)是致死性遗传性白细胞功能缺陷,多为性联隐性遗传。发病多在2岁以内,少数可晚至10岁以后。此病反复发生全身各部位的化脓性感染,多有葡萄球菌、大肠杆菌、沙门菌属、白色念珠菌、放线菌等感染,导致化脓性淋巴结炎、鼻炎、鼻窦炎以及心包、肺、肝神经系统等化脓性炎症。可有皮肤肉芽肿,湿疹性皮炎,肝、脾大。在各受累器官中可见到含有色素脂类的组织细胞形成的肉芽肿。主要并发症见于各种脏器化脓性感染。如腹腔脓肿、肝脓肿、脑膜炎、严重者发生败血症而危及生命。此病要彻底治愈只有骨髓移植。
十天前,北京儿童医院通知我们要同时给两个女儿做骨髓移植手术,但手术费用高达二百万元,医保只能报销手术费用的百分之二十,我们再借借凑凑,仍有很大的缺口,实在是没有办法了,希望好心人能帮帮我们,帮帮我的双胞胎女儿!
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