“儿子，墓地我给你买好了”：有一种父母，最大的愿望竟是看着孩子离去……

“我走之后
你要怎么活下去”文 | 常爸来源 | 常青藤爸爸（ID: ivydad_ivydad）

2007年，世界联合国大会宣布，以后的每一年的4月2日，都是世界自闭症关注日（World Autism Awareness Day）。今天，2021年4月2日，是第14个自闭症日。

今天，轩妈给大家分享的这个自闭症家庭，应该算得上是自闭症家庭的“顶配”，高功能自闭症的娃+高知父母+殷实家境+居住上海，但他们却依旧时常感觉前途黑暗和绝望。
他们亦是如此，那些家境普通、孩子也没有天赋甚至有智力障碍的家庭，活着的每一天又会遭遇怎样的挑战和艰辛。
希望大家看完他们的故事后，能真正对自闭症家庭有更多感同身受，对他们多一些理解和包容。
故事的主角，是一个叫周博涵的上海男孩。
2018年1月24日，上海交响乐团 “百卉涵英”新年公益音乐会那天，周博涵和“钢琴王子”李云迪站在了同一个舞台上。
周博涵演奏了格里格a小调钢琴协奏曲，李云迪全程在舞台上陪伴聆听。

（右下为周博涵）
他8岁开始弹钢琴，18岁的时候被上海音乐学院钢琴专业录取。
他曾获得苏格兰阿伯丁国际青年音乐节比赛钢琴独奏金奖等多个音乐奖项，多次参加钢琴演出，出过多张钢琴演奏公益专辑。
从很小的时候，他对声音就非常敏感，比如总是能比其他人更早听到飞机的声音。每当音乐响起，他瞬间就安静了。
显然，他就是我们说的，有“音乐细胞”的那种人。
而且，周博涵的“天才”还不止于音乐，记忆力也同样惊人。
去《忘不了餐厅》吃饭，他能立即报出黄渤的生日。
别人说出自己的生日，他立即能找到同日生的人。

现场只问别人一次生日，就能准确记住，甚至还能迅速做“配对儿”。
周博涵的超强记忆力惊艳了所有人，大家纷纷表示看了一个现场版的《最强大脑》。

孩子优秀，周博涵的父母同样出色。
母亲鞠喆，曾是医药外企的高管。

父亲周良骅，也曾是500强企业高管。

孩子有天赋，父母优秀，家境殷实，家庭关系和谐，又在上海这样资源丰富的大都市生活，占尽天时地利人和，不免让人想到那句话——“有的人生下来就在罗马”。
这样的家庭组合，任谁看了都觉得很完美吧？
可是，自从周博涵3岁以后，他的父母每一天都生活在担忧和害怕之中。
我是个妈妈妈妈不能放弃孩子
3岁之前，周博涵几乎没有说过话，叫他的名字，他也不理会。显然，儿子出问题了。但是什么问题，谁也不知道。
直到被医生确诊，周博涵患有自闭症。90年代，人们对自闭症的了解少之又少。
拿到确诊证明，妈妈鞠喆的第一反应是自责。
孩子1岁的时候，她因公去美国呆了半年，会不会因为自己的离开才让儿子得了病？
可没有人给她答案，也没有人给她过渡、适应的时间。
她不能接受这样的结果，不能接受自己的儿子可能终生无法独立生活、无法与人交流。
她想过逃跑，把孩子交给外婆，甚至刻意拉长出差时间。
她也幻想过，自己回家一开门，孩子变得正常了。
但越逃离就越自责，儿子也没有丝毫好转的迹象。她决定接受现实，让自己适应自闭症家长的角色。
第一步，就是放弃升迁、辞职，专心陪伴孩子成长。

第二步，则是上天的指示。
周博涵7岁多时，她带着儿子参加了一次音乐课。在那节课上，她发现儿子对钢琴的声音格外敏感。
她决定让儿子学弹钢琴。事实证明，这一决定是非常正确的。
首先获益的是她自己，不用再到处追着孩子跑了。因为每当钢琴声响起，原本坐不住的周博涵都会变得非常安静。
后来，周博涵可以配合老师的指令学习并跟着上课了，而且是时长45分钟的课。

周博涵的音乐天赋就此被发现。
但是学钢琴费用很高，而且让自闭症的孩子学钢琴，能出人头地的几率更低。可尽管如此，鞠喆依旧坚持让孩子学琴。
她说：“我是个妈妈，我什么都可以放弃，但是我还是不能放弃我的孩子。”
钢琴，就像是一束光，照进了鞠喆的心里。
但在钢琴之外，生活依旧困难重重。
你不需要是天才只需要照顾好自己
虽然周博涵音乐天赋和机械记忆能力很强，但社交能力却一直是短板。
他对社交缺乏兴趣。已经二十多岁的他，还不知道要与人打招呼。妈妈还得像教小孩子一样，提醒他：“站起来跟大家打招呼。”

他不懂社交礼仪。在餐厅点菜，只关心自己喜欢的。妈妈只能尴尬地提醒：“你问问我。”

他不喜欢和人眼神接触，妈妈还得向别人解释：“他不是不懂礼貌。”

他对声音、人的表情非常敏感，当儿子出现冒犯别人的不礼貌行为后，妈妈就得赶紧解释。
他常常沉浸在自己的世界里，只关心自己感兴趣的事情，妈妈又为他交不到朋友、难以融入社会而焦虑。

在别人眼里，周博涵是天才，但在妈妈眼里，他只是一个没有基本生活能力的小孩。
她不是多虑，而是面对生活琐事时，周博涵真的更像一个无知的孩子。
我走之后你要怎么活下去？
他不会做饭，哪怕是煮泡面这样最简单的事情。
他一喝水就必须要喝完，剩一点都睡不着觉，晚上必须要收起所有喝的东西。

他不知变通，冬天回家不知道关窗取暖，直接脱衣服弹琴，病了也不知道。
他学过马路，要学很多年，一出门爸爸还是会不自觉地牵手。

他不懂金钱，教了很多次，也不明白为什么要找钱。
他对细节很执着，一个扣子没扣上，也很介意。
即便儿子顺利登上舞台，爸爸也并不放心，在后台盯着儿子的一举一动，生怕有什么意外。

“家长不要过度付出，要适当放手”，这样的话轩妈说过很多次。但对自闭症的家长来说，放手更像是一种奢望。只要他们活着一天，就需要事无巨细地照顾孩子一天。
而与年复一年，日复一日地照顾孩子生活相比，“身后事”才是最让周博涵父母担忧的。
高功能自闭症孩子+良好的家境+高知父母，即便已经占有了自闭症家庭的最优组合，这个问题依旧困扰着他们。
他们给周博涵办理了信托基金，这笔钱能让儿子衣食无忧。但让谁来管这笔钱，成了一个新的难题。
他曾想过托付亲朋好友，但又打消了这个念头：“人的变数太多！”
他亲眼看到身边有一个自闭症孩子，父母去世后，亲戚只顾着争房子、争财产，却对这个孩子鲜少关注。
他们害怕这样的事情也发生在儿子身上。
白发人送黑发人也是一种幸福
事实上，这也是每一个自闭症家庭最担心的事。
有个家长去养老院做义工，看到一个自闭症孩子。护工用对待老人的方式给孩子喂饭。这个孩子不吃，护工就把他的手脚绑起来。孩子就用脑袋撞墙，撞出了一个大包。
没有理解和尊重，没有质量的生活，没有爱和关怀……每每看到这样的例子，自闭症家长的心里就像是被捅了一刀。
曾经看过一句话，残忍而真实：
“自闭症家长最大的愿望，就是看着孩子离去。”
白发人送黑发人，常人眼里的悲伤竟成了他们渴求的幸运。
为了让自己走得安详，周良骅决定抱团取暖。他联合90多个自闭症家庭，成立了“监察中心”，定期探视无父无母的自闭症孩子，确保他们都得到了照顾。
每每他们探视其他自闭症孩子时，就想象着自己走了后，别人探视自己孩子的样子。
为了让孩子得到更好的照顾，家长会像列菜单一样列出自己的要求：

我希望孩子在六十岁之前不要去养老院；每一周或每个月看一场电影；我的孩子特别喜欢游泳；如果他有些抽搐，不用管，一个小时后就好了，千万别送医，他不喜欢打针；……

普通人列出一二十条就很多了，但自闭症家长却要列七八十条。

但这还不够，他们还要安排孩子的“身后事”——给孩子买墓地，在自己的墓地旁边给孩子也留个位置。
生前，我们是你的父母；死后，你还是我们的宝贝。
虽然看起来很悲伤，但这样的结局却是很多自闭症家长羡慕的。
2019年1月18日，16岁自闭症儿子殴打妈妈。绝望的妈妈决定和孩子一起去死，她给儿子喂了120多片安眠药，随后写遗书、割腕自杀。自杀未果后，因故意杀人被判刑三年。
2018年12月25日，广州南沙一个怀孕三个月的妈妈，带着7岁的自闭症儿子烧炭自杀。
2014年6月27日，香港一个爸爸杀死了自闭兼智障的儿子。刚刚失业的他，担心自己和儿子会成为妻子的拖累，写下遗书，杀死儿子后，刎颈寻死。自杀未果后，报警。……
他们没有那么多钱，没有足够支持到死的乐观和精力，没有可以寻求帮助的地方，只能选择杀死孩子和自杀。
周良骅每次看望别人的孩子，就好像看到自己走后，孩子被照顾的样子。
虽然周良骅“监察中心”的制度，似乎能给自闭症家庭带来一些安慰，但在常爸看来，这样抱团取暖还是太过微弱。
而作为普通人的你我，如果给他们一些宽容和理解，才是给了他们更大的光和温暖。
应该如何做呢？节目中，网红主播李佳琦就做了一个很好的示范，先顺应再引导，通过爱好、游戏鼓励自闭症孩子社交。
最终，他不仅让周博涵第一次摸了狗狗，还通过记生日和所有人有了互动，成了全场最靓的崽。
理解、尊重、包容，其实这样的沟通方式，我们每个人都需要。

今年的两会，关于教育的提案非常多，很多都令人一言难尽。
真正打动我的，是俞敏洪《关于进一步完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制的提案》。
俞敏洪表示，儿童孤独症确诊周期较长，建议将儿童孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中，将复筛确诊的费用纳入医保范围。
同时提高复筛力度，加强初筛后发现、转介、复筛的机制建设，做到早发现早干预、减轻家庭负担。
我们整个社会对自闭症儿童及其家庭生存状况关注得还远远不够，希望俞敏洪的提案是一个良好的开端。
当这个社会多一点包容，当福利制度更完善，让自闭症孩子也能老有所依时，这些“24小时乘以365天乘以一辈子”操劳的父母，也可以安然老去了。


自闭症对于任何家庭来说，都是莫大的打击与伤害。
对于父母来说，日复一日年复一年的陪伴，这其中的艰辛甚至是我们无法想象的，为人父母后更是能理解他们内心的痛苦。
今天是世界自闭症日，作为普通大众，我们能做的，就是了解并且理解，给予自闭症孩子与家庭尊重与包容。
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本文转自常青藤爸爸，该公号由耶鲁大学毕业，在世界顶级投行工作多年的奶爸运营，旨在分享科学育儿知识和高质量的教育资源。