【活着】千金难得
第591期
摄影/马路遥
编辑/王崴
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▲35岁的胡陆是一名脆骨症患者，俗称“瓷娃娃”，身体严重畸形，并且是稀有血型。通过残疾人交友网站，她与丈夫段能凯相识、结合。意外发现怀孕后，胡陆的脆弱身躯里竟然迸发出巨大的母性能量，支撑她克服重重危险，于2016年5月13日诞下健康的“胡陆娃”，圆了做妈妈的梦想。
▲脆骨症发病率在两万分之一，其中有三分之二会伴随“佝偻病”、“畸形”等问题。胡陆就是病情较重的“瓷娃娃”，有佝偻病、脊柱畸形等问题。除此之外，她还是稀有血型。尽管身体不便，多年来胡陆一直积极参与公益事业，做义工帮助社区的残疾人和老人。
▲1977年出生的段能凯患有小儿麻痹症，左腿残疾。他曾经做过美发师、销售以及电商客服，也谈过身体正常的女朋友。他说之所以选择胡陆，是被这个“瓷娃娃”不屈的性格、乐观的态度以及对他人无私奉献的精神所打动。胡陆也觉得自己和段能凯一见如故，所以2014年相识没过多久，他们就步入了婚姻的殿堂。
▲不过段能凯万万没想到，他和胡陆能有自己的孩子。2015年12月，胡陆被查出怀有身孕，段能凯说这是一个意外，强烈要求放弃孩子。开始胡陆也有同样的想法，但她看着B超照片突然有一种不舍的感觉。其实与段能凯结婚是胡陆的第二次婚姻，此前她曾经成过家，9年前也怀过孕，但是医生告诉她孩子有遗传脆骨症的可能，所以当时胡陆选择了流产。
▲而这次怀孕的检测结果却很乐观。经过中国医科院基础医学研究所的基因筛查，显示孩子遗传母亲病症的概率较小。由此，胡陆决定留下孩子，并说服了段能凯。
▲2016年5月4日，怀孕已经29周多的胡陆来到武汉大学中南医院。9年前，她正是在这里做的流产手术，并和该院的李家福教授保持着联系。再次怀孕后，她详细表述了自己的检查情况，表明自己留下孩子的决心。李教授告诉她生孩子对于大人来说是“要命”的事情，建议她慎重，但胡陆非常坚决。
▲由于胡陆情况特殊，医院不敢怠慢，要充分考虑到手术时可能出现的各种问题，于是安排她提前住院。老公、妈妈和婆婆一起照顾她，陪她做各种各样的检查。
▲考虑到手术的难度，院方还安排胡陆做核磁共振检查，为麻醉做准备。由于胡陆的脊柱几乎完全扭曲，检查异常艰难，胡陆在仪器台上喘不过气来。胡陆的妈妈只能在一旁不断安抚女儿。
▲在医院，无论胡陆走到哪里，都能引起人们的围观。对于路人们投来的复杂眼神，胡陆毫不在意。她说：“这些年我参加了很多活动，面对不同的人和媒体，脸皮可能已经很厚了。我知道，自己这样是很扎眼，别人如果不盯着我看，才是一件奇怪的事情吧！更何况我还是个孕妇。”
▲作为孕妇，胡陆比一般人辛苦很多。由于天气湿热，胡陆常常感到憋闷，难以入睡。每天还要做各种各样的检查，有时不能吃饭，不能喝水，这让她很痛苦。刚做完抽血检查，胡陆口干舌燥想要喝水，但由于怀孕不能坐立，她呛了好多次，妈妈急忙过来帮她拍后背。
▲段能凯虽然患有小儿麻痹症，但平时还能够将胡陆搬上搬下。恰逢前阵子摔断了腿，现在需要拄拐才能站稳，搬起有孕体沉的胡陆，他显得非常吃力。他说，外界不能理解他和胡陆的结合，是因为他们根本不了解胡陆这个人。“我是真的被她的性格所吸引，她总是能够为别人着想。”
▲漫长的等待期中，同病房的产妇走了又来，来了又走，已经换了几拨人。其他家长讨论孩子的情况时，胡陆只能假装不太在意。
▲但如果别的家长同意，胡陆还是很希望看看别人家的孩子。看得出来，她真的很想成为一个妈妈。幸好，孩子一直在她体内安静成长。怀孕超过30周后，李教授说，每让孩子多在妈妈肚子待一天，成活率就上升3%。
▲5月12日夜，胡陆出现破水，院方紧急组织各方专家，准备在13日一早展开手术。13日早晨，段能凯听取医生的术前讲话并签字。对于他来说，这可能是“生死状”。段能凯面色紧张，他告诉医生：如果真的出现大人孩子只能留一个的情况，一定要保住自己的爱人。
▲5月13日上午11点，胡陆被推进手术室。进门前她告诉家人，自己一点都不紧张，还打趣说丈夫“心理素质太差”。进了手术室，胡陆笑说：“医生们都好年轻啊，只有李教授是老人家。”
▲术前的麻醉就是一个难题，多个麻醉师用了比平时多三倍的时间。另一方面，产科医生随时监护胎儿情况。
▲中午12点左右，完成麻醉的胡陆正式接受剖腹产手术。医生说，按照比例来看，胡陆的胎儿算是比较大的，预计在三斤左右。
▲手术期间，段能凯和胡陆的母亲在门外等候，心急如焚。不过手术室里一直传来的是好消息，让他们的心渐渐平静。
▲12点12分，一个女婴从胡陆的腹中被取出，并迅速送上新生儿监护台。孩子很快出现窒息状况，医生立刻进行急救，通过呼吸机，孩子生命体征逐渐恢复。抢救孩子的同时，胡陆的手术也在紧张进行中。好在此前医生担心的“大出血”等问题并未发生。随着麻药效果渐渐消失，胡陆开始有了意识，她用极低的声音问医生：“我的毛毛（孩子）怎么样了？”医生告诉她：“情况还可以，体重1.48千克。”
▲中午12点50分，胡陆完成剖腹产手术，被送进了ICU监护室。“我真是拥有世界上最棒的妻子，她是世界上最坚强的妈妈。”段能凯给了胡陆一个深深的吻。
▲由于孩子距离足月生产还有6周多的时间，因此需要在新生儿ICU病房住一个月左右的时间。连续数日，新生儿科的医生们昼夜关注着“胡陆娃”的情况。医生将手术时的孩子照片拿给胡陆看，她微弱地说：“毛毛的头好大！好想早点看到她。”
▲胡陆闯过了极其凶险的第一关，但此时距离真正享受到为人父母的喜悦，还需要经历一段时间的煎熬。由于产后肿胀、呼吸困难等问题，胡陆反复进出ICU。疲惫感侵袭着胡陆一家人，对孩子的牵挂也一直在他们心头。
▲5月24日，胡陆的身体状况终于稳定，医院同意她出院回家坐月子。6月27日，当胡陆再次出现在人们面前时，她已经可以直立坐在电动轮椅上了。在新生儿科ICU门口，胡陆期待着与自己孩子的第一次相见。她说自己预想过很多次这样的场景，但即将见到孩子时她却异常平静。
▲医生将孩子带到了胡陆面前。她们告诉胡陆，孩子现在情况比较正常了，已经脱离了温箱，体重也增长到1.86千克。虽然还不是足月宝宝，但此时孩子非常需要父母亲的关爱，在悉心照顾之下，孩子已经可以适应家庭生活。
▲“胡陆娃”回家成了胡陆家人和邻居心中的大事，朋友主动帮忙开车把胡陆和孩子接回家来。家人还特意准备了喜庆的鞭炮。
▲在家中的温暖小床上，女儿第一次和父母躺在了一起。段能凯最近刚刚升任了客服主管，看着孩子，他动力更足了。胡陆则掩不住笑意，她说等把孩子渐渐抚养长大，自己会重新回到做公益、做义工的道路上来，感谢在她住院、生产期间给予过帮助的人们。
常人不能理解的爱情，却令我感动异常
撰稿/马路遥
如果没有亲身接触胡陆，仅从外表来看，你很难想象这样一个身体严重畸形、还患有严重脆骨症的女人可以结婚，有一个她口中“完美的伴侣”。
但只要跟胡陆聊上几句，很多疑惑就会被渐渐解开：她幽默、风趣，看透身边的各种眼光和非议，在自己非常艰难的情况下，还不断帮助他人，做各种义工活动。这些品质在普通人身上尚且显得珍贵，更不用说是身体严重残疾的胡陆。
段能凯就是被这个女人的品质深深吸引，亲自跑上门，希望娶走这个女人，做她终身的伴侣。他不在乎胡陆的外表不美；不在乎这样一个女人可能不能为他传宗接代；不在乎外界对他的种种眼光。他的意志无比坚定。
跟着胡陆，段能凯学会了做电商客服。他原来做美发师，也跑过一些生意，之所以选择电商客服，是因为这样可以留在家里照顾胡陆，同时还有一份不错的收入。2015年，小两口结婚装修的钱，都是通过自己的工作赚来的，日子虽然不富裕，但也满足温饱。即便如此，胡陆仍然没有放弃公益活动。“你总能看到她的积极乐观，看到她脸上的笑容和为了公益忙前忙后的激情，我没办法不爱上这样一个女人。”段能凯说。
2015年年底，胡陆查出怀孕，段能凯虽然极力反对留下孩子，但最终还是顺着胡陆。“我太懂她的心情了，如果我剥夺了她做母亲的权利，会让她绝望的。”段能凯说，“骨子里，胡陆有为我传宗接待的心愿。但我知道，作为残疾人我们从小都受到歧视，我们生下怎样的孩子，未来也会面临别人异样的眼光，这很艰难。可她一直做我的思想工作，深信我们只要给孩子阳光，一定能让孩子健康成长，乐观面对生活。”
胡陆来到医院后，段能凯的心情愈发忐忑，他一直跟我说：“我最担心的其实还是大人的安危，我真的不希望她有任何意外。”
5月13号一早，段能凯去医务处进行术前谈话，医生把手术可能遇到的所有问题都一一阐述清楚，段能凯脸色凝重，他只跟医生强调一句：“如果遇到二选一的情况，不要来请示我，全力保住胡陆。”我同时用微信跟胡陆在聊天，胡陆打趣道：“我老公就是心理素质太差了，手术我一点都不害怕，真的，这次倒是让我老公经历了一些锻炼。”
随后她又加了一句：“我很幸福，真的！”
手术的过程是腾讯大楚网全程直播的，段能凯一家通过手机关注着妻子手术的一举一动。孩子12点12分出生，经过抢救后很快推出手术室。但段能凯没有太注意，甚至是男是女都没有问。“我还是担心胡陆，他怎么还没有出来。”段能凯喃喃自语。
由于胡陆的剖腹产伤口比正常产妇要大，所以缝合花了不少时间。得知妻子已经完成手术被送到了ICU病房，段能凯赶紧冲了下去，但他暂时没能看到妻子。从早晨到下午一口东西都没吃的段能凯在ICU门前等了3个多小时，才被允许进去进行探视。见到虚弱的妻子，段能凯抚摸着她鬓角，充满怜惜。
这对常人不能理解的夫妻，却有着很多伴侣都缺少的深深的爱。这种爱在段能凯的举手投足间显现，透在他的骨子里，那么深刻。
他说：“人都会变老，无论美或丑，几十年后都是一堆白骨。而我就是爱胡陆，爱着她的内心。”
或许是上天眷顾这对苦命又甜蜜的夫妻，让他们的爱情有了意想不到的结晶。胡陆的“不要命”精神，也成全了她做一个母亲的心愿。
一个多月的等待，终于让一家三口躺在了一张床上，胡陆终于可以抚摸着自己的孩子，而胡陆的妈妈则在客厅满面热泪。她知道自己的孩子成长多么不容易，怀孕多么不容，生产多么不容易。当这些大风大浪平息之后看着美满的结果，怎么能不让她一个七十岁的人老泪纵横？
孩子在家的几天能吃能睡，经常两腿一蹬屁股就撅起来了。“看见她没有遗传我的病，感觉我受的所有苦难都是值得的。”胡陆说。
完成了一个多月的拍摄，即将离开，胡陆叫住我，一定让我以后有公益类的活动叫上她。这次她和孩子住院期间，网友们通过腾讯公益平台为她募集了15万元的治疗费用，让她异常感动。
“我的心还满野的，等宝宝安顿好了，我一定要继续尽自己的力来做公益、做义工，我特别擅长组织这些事情，效果也很好。”胡陆说，“这次我太幸运了，那么多人帮我，所以等我’胡汉三’回来吧！”
-完-