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在中国,做一个自闭症孩子究竟有多难?

2017-08-29 贾小凡 Vista看天下 Vista看天下

1、一场意料之外的刷屏


今天上午,但凡瞅了一眼朋友圈的人可能都注意到了这场突如其来的刷屏——


不同行业、不同年龄的人都在做同一件事:晒出自己花1元钱购买的画作。



原来,这些笔触或稚嫩、或大胆、或细腻、或奔放的画作,出自一个特殊人群——他们有的患有自闭症,有的是脑瘫患者,有的患有唐氏综合征……


虽然他们多是20-30岁的成年人,可是由于心智与普通人不同,他们都被善意地称作“小朋友”


花1元购买完画作之后,可以听到一段来自作者的语音,还可以把画作下载下来当作手机壁纸。



很快我们便得知,这是一次由腾讯公益和“wabc无障碍艺途”公益机构联合出品的项目。


转发能为一元钱赋予的力量是超乎想象的。截止到今天下午2:46,已经有超过581万人次进行捐助,筹集的善款超过1500万元


这个巨额数字一定还在攀升,而活动负责人也已针对传言表示,这些善款都将用于帮助各类精智障碍特殊人群改善生活,不存在“投资商”、“分成”。



有意思的是,这次募捐活动其实从8月17日就开始了,但是今天的微信H5上线后,无论是参与人数还是还是募捐金额,都经历了一个突飞猛进的增长,这和朋友圈的口耳相传、互相感染分不开。


从默默无闻到集中式爆发,这其实就像特殊人群面对的一个社会缩影——


他们一直在那里,也经常通过办画展等活动向外界展示自己、寻求帮助,但缺少一次今天这样的东风,能让各个不同行业、不同背景的人产生兴趣,对这个被忽视太久的人群进行一次认真的审视。


不管这次活动的热度能持续到几时,至少今天,请为他们意料之外的幸运高兴吧。


2、你看不到的200万孩子


正因为这些“小朋友”出现得有些突然,姿态又是那么美好,他们背后的这个人群和他们的生存现状才更不应该被遗忘。


就拿大家最熟悉也最陌生的“自闭症”来说吧。


自闭症作为一种较为严重的发育障碍性疾病,医学界至今没有完全弄清它的成因,也无法断言在社交、语言和刻板行为三方面都有本质缺损的自闭儿童眼中,究竟看到怎样的世界。


所以,我们经常会看到这样的比喻,将他们形容为“来自星星的孩子”,或是“落在地球的星星”,去表达他们那种无法被正常人理解的孤独感。


这样一个诗意的表达,加上那些塑造自闭症患者的电影,可能会给旁观者留下这样一种印象:也许他们脑中有不一样的世界?也许上帝给了他们其他过人的天赋?


图:台湾纪录片《来自遥远星球的孩子》


可是如果就此简单地认为自闭症的孩子都在某方面有过分天赋、都是隐藏的大画家/音乐家/某种天才,未免是另一种残忍。


因为自闭症的孩子,并不都像我们今天看到的那些作者艺术天赋过人,像《雨人》中那样拥有超凡记忆力和心算能力的主角更是少见。



自闭症,其实是一个谱系,可因严重程度分为三类:


高功能:大多拥有正常智力水平,极少数有过人天分。大部分时候可以与人正常交流,偶尔会有不寻常、不自然的举动。


中功能:智力水平略低于正常孩子,生活中可能还存在一定程度的重复刻板动(拍打、跑跳、摇晃、转圈等)。


低功能:普遍智力和认知水平都较低,生活难以自理,频繁出现严重的重复刻板动作,甚至暴力、自残等行为也是常见的。


纪录片《孤岛》中,一个只希望自己患有自闭症的女儿不要再自残的悲伤母亲


特殊学校星星雨学校的薄老师,谈到自闭症儿童的难处


很不幸的是,“雨人”这类患者代表的学者症候群极为稀少,10%-15%的患者属于中功能水平,而高达80%的自闭儿童属于低功能自闭症,就像《海洋天堂》里文章扮演的那个语言和行为都有严重障碍的男孩,无法准确地理解他人、和他人交流,甚至会有严重的情绪爆发。



有太多的自闭症孩子连正常生活都成问题,又如何去“享受”他们所谓的过人天赋?


这些孩子,不过是成为沉默的大多数罢了。不是每个来自星星的孩子都有童话,更多的他们,像是坠落凡间、躲在角落黯淡的陨石吧。


那么中国有多少这样的孩子呢?


早在1989年,中国第一家民办自闭症儿童教育机构的创始人田惠萍还是个绝望的母亲。她被医生告知,全国有40万这样的孩子。


而今天,这个数字已经暴涨到了1000万,其中0-14岁患儿的数量可能超过200万(来源:《中国自闭症儿童发展状况报告》)


3、在中国,做一个自闭症孩子有多难?



自闭症儿童家长自述:无论做了多少努力,外人一个轻蔑的眼神就能让人跌落谷底


在自闭症领域,患者融入社会会对他们的病情有帮助是共识。可是自闭症的孩子离正常的群体生活,有多远呢?


这个问题,我们也许能从五年前《新快报》报道的这个故事里,看出一些端倪:


在深圳,患有自闭症的15岁少年李孟(化名),被学校扫地出门。



作为一个自闭症患者,李孟的情况是不幸中的万幸:他的语言、沟通水平已经超出了特殊学校的水平,以他的智力水平,如果不去正常地学知识是很可惜的。


可是他在所谓“正常人”的世界里又是那么的尴尬:


尚是小学生的同学无法理解这个超龄儿童作为自闭症患者的反常举动,嫌他不遵守纪律、不讲卫生;


不知道如何教育特殊学生的老师束手无策:“我没有对待自闭症孩子的专业经验,我不知道该怎么帮他,不知道怎么说话才不会伤害他。”


有的老师行为更加过激,扬言“这孩子来我就不来了,我就跳楼了”。


学生家长更是无法容忍这样一个异类的存在,19名家长联名上书反对李孟继续上学:“现在没有攻击行为,不代表以后不会有攻击行为!”


而李孟的尴尬不是独一份,比特殊学校超前的自闭症孩子,往往都会被对方一脸为难地拦在普通学校门外。



国外团队在中国拍的纪录片《星星的孩子》里,更是有这么一段触目惊心的情节——


自闭症孩子的父母在孩子求学受尽歧视和阻碍后,一度陷入绝望,想要举家自杀。


他们深刻地预料到当他们都老得再也不能干了,不能继续照料儿子的时候,他总有一天会沦为乞丐。


他们又想到儿子不可能以街边乞讨为生,索性现在一家老小一起服毒自杀来换取永远的安宁。这样的计划和想法在中国多数孤独症家庭里并不鲜见。


当然,值得庆幸的是,针对自闭症儿童的特殊学校一直在行动。特别是那些民办机构,创始人自己往往就曾是养育自闭症儿童的绝望父母,因此想要把力量传递给更多的人。


《星星的孩子》中的星星雨学校


可是在社会资源与支持的缺乏面前,特殊学校的力量也显得杯水车薪。


比如星星雨学校正是由于意识到走出特殊学校后,能帮助这些孩子的资源太少太少,如果得不到妥善的帮助,之前的努力也会因此付之东流,所以把目标从托管改成了培训家长掌握“ABA行为疗法”



家长掌握了正确的引导方法,这样一来,至少本就很脆弱的自闭症儿童能在家长的庇佑下,过得安稳一些。


可是还有很多问题是变强大、变专业的家长解决不了的——孩子长大了怎么办?


4、当他们不再是孩子



当我们总是充满善意地把自闭症人群称为“星星的孩子”时,却常常忘记,孩子也会长大,孩子终将必须直面社会。


这个难题,是所有自闭症儿童父母头上的一把刀。《海洋天堂》的导演薛晓路曾讲过这样一个令她下定决心拍这部电影的故事:


一个外国记者在星星雨学校采访家长时问道:“现在你们这么尽全力照顾孩子,可是以后你们死了,孩子怎么办?”


那位被提问的家长当场痛哭,其他在场家长也流泪不止。


现实确实足以让家长痛哭了:与他们付出一万分的心血相比,政策与制度给自闭症患者的保障实在是少之又少。


目前我国对自闭症患者的干预服务主要集中在儿童时期,而对大龄自闭症患者的社会支持有一个断崖式缺位


培智学校的九年义务教育后,福利院、养老院往往不接纳自闭症患者,也没有专业陪护人员;


商业投保时,心智障碍群体常常因为风险太高被拒保;


60%的自闭症谱系障碍人群有共患病,但大多数自闭症患者不被医疗保险覆盖,这对于自闭症患者的经济负担来说更是雪上加霜……(来源:《中国孤独症家庭需求蓝皮书》)


就算自闭症患者达到了可以尝试自力更生的水平,被社会接纳也并不容易——



据中残联统计,截至2014年,全国实名制康复教育机构已达1345家,但其中能接受大龄自闭症谱系障碍人士的屈指可数,能够进行职业培训就更少了。


现实如此,难怪在调查中,大多数家长都对自闭症孩子的将来充满担忧——


47.4的%家长认为目前孤独症家庭需求与社会专业服务质量不匹配

69.3%认为大龄孩子的就业培训没有得到重视

72.7%的家长担心自己离开人世后孩子的未来

(来源:《中国孤独症家庭需求蓝皮书》)



因此,自闭症人群在社会上的种种困境足以给今天我们爆棚的爱心敲一个警钟:


一时的热情与同情无法帮助自闭症患者及其他精智障碍人群一世,更重要的是能不能用持续的关注让他们的生活变得友好一点。


比如,让他们得到医疗保险应有的覆盖;


比如,我们的政府是否可以效仿日本等国,以社区为单位为自闭症人群建立完善的关怀机制;


比如,社会福利系统应该加强对自闭症人群的关照,民办机构也应当获得更多资金上与专业上的支持。


星星雨学校老师的自述


能做的,该做的,还有太多太多。


今天公益活动的发起人说,自己都没有料到这个活动会引发如此多的关注。可是换个角度想想,也许是因为沉默太久的自闭症人群真的到了需要被正视的时候,才会引发人们心中那么多柔软的共鸣。


如果星星的孩子注定只能孤单地遥望地球,那么,请从今天开始给他们一片温柔的天空吧。


图:纪录片《来自遥远星球的孩子》


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