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1岁娃娃住院4天花费55万?家长却说:别炒作了……
据了解,SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病,被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”,发病率大约万分之一。若不积极治疗,患者将逐渐出现多系统的功能损害,随时有生命危险。
据新华社此前报道,诺西那生钠注射液在国内的售价为每支数十万元,属于完全自费药物,患者在第一年内需要注射6支,之后每4个月注射1支,年年如此。
就单价而言,该药在我国的公开价格在全球范围内已经是最低水平了。在不少省市,已经有一些公益基金会开展了援助项目,为SMA患者减轻负担。
“我孩子得的脊髓性肌萎缩症,需要用进口药诺西那生钠治疗,用药是我同意的。”
“这个药品交大二附院没有多收一分钱,大家也可以在网上去查药品的价格。”
“麻烦大家不要捕风捉影,多核实一下,拿一生病的孩子当炒作工具,不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。”
有一种罕见病“戈谢病”,其治疗药物已经进入医保,但在县级医保层面,一个戈谢病病人的药品和治疗花销就可能把全县的医疗费用全部花掉。
这个残奥会,让我们看到了人性最美的一面……
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