脑瘫女孩用一根手指敲出两部小说：我们不是傻子智障

从被判定为“不能走路”到独立行走；“站”在大学的讲堂上演讲；用颤颤巍巍的单指敲出了36万字的小说……这些或许看起来很容易办到，但是对于患有先天性小脑偏瘫的陈媛来说，要做到这些，背后的辛酸与付出了多大的努力只有她自己明白。

陈媛在进行锻炼。王磊 摄

1983年，刚出生不久的陈媛被诊断为先天性小脑偏瘫，全身瘫软，四肢无力。但是在家人精心照料和自己勤奋努力下，她经历了颓废、希望、绝望、重燃斗志的一系列变故后，用一根手指敲出了两本小说，从此打开了生命新的篇章。陈媛加入了四川省作家协会，还担任了都江堰市作家协会理事。

陈媛正在写作。王磊 摄

命运多舛脑瘫女孩遭遇多重打击

“站住，你站住！”在人来人往的医院，奶奶焦急地拦住一位怀抱婴儿的母亲，一把夺过刚被诊断为小脑偏瘫的孙女。“你不想养，我来养！”奶奶眼含泪水。这是公益电影《云上的奶奶》开头的一幕，该电影改编于陈媛所写的自传体小说《云上的奶奶》，电影中的片段也是她真实的人生经历。

“将来她是能走、能说，但是说不清楚，走不稳当。”这一诊断，放在任何一个新生儿的家庭来说，都是一个晴天霹雳的消息，对于陈媛的家庭来说同样如此。“这样一个孩子是没有生活质量的，留在社会上也是让她受苦，干脆就放弃。”面对现实的打击，放弃的念头在陈媛的母亲心中一闪而过。

庆幸的是，陈媛的奶奶并没有放弃，带着她学习走路、说话、认字……“虽然走不稳，我还是愿意走；哪怕站不稳，摔一跤，我都愿意坚持走。”陈媛坚定地说，凭着自己和奶奶的韧劲，她终于能独立行走了。

奶奶陪着陈媛打游戏。受访者供图

“这孩子是摔大的。”这句话是周边邻居的评价。12岁，在其他孩子小学毕业的年纪，陈媛终于步入了校园。在小学，陈媛的学业都很好。但是到了初中，课程多，作业多，别人两小时做完的作业，她经常要做到深夜。“因为手指不协调，写出来的字老师看不懂，明明对的答案，就打了错。”后来，陈媛被迫辍学。

“我忽然怀疑，我是不是这个星球上的人，我是不是外星人，因为正常人的圈子，我根本就融不进去。”因为自身身体原因，父母也离异了，再加上辍学的打击，陈媛仿佛一下子掉入了深渊。

辍学后，陈媛到父亲的店里去帮忙，但是由于别人听不清楚她说的话，甚至还嘲笑她，陈媛便开始了自己的练习之路：每天跑到青城山上对着树林吼，练自己的嗓音。“每当家里没人的时候，我就通过唱歌软件在家自己练习唱歌。”渐渐地，陈媛便练成现在这样。

陈媛外出赏银杏。王磊 摄

与命运抗争自学文学出版两本小说

“患了这种病就要想办法接受它，并跟它握手言和。”后来，陈媛选择了文学创作，通过论坛、书籍等自学文学，把内心说不出来的苦，都形成文字，就逐渐就走上了文学创作这条路。

陈媛的笔名叫做“蚁蝶”，这是母亲特意为她挑选的名字，寓意了母亲对她的期许。“蚁蝶”就是蚂蚁与蝴蝶。蚂蚁虽然渺小，却是从恐龙时代就延续至今的生物;蝴蝶虽然美丽，但也要经过痛苦的蜕变才能成长。

汶川特大地震后，经人介绍，陈媛认识了痴心培养残疾人作家的张大诺，在他的指导下，陈媛开始写《云上的奶奶》一书，经过3年的艰苦努力，这本13万字的自传体小说终于定稿。《云上的奶奶》讲述了陈媛的奶奶如何在众人反对的大环境下，把一个患有脑瘫的孩子留下来，并抚育她成长的故事。

陈媛在阅读。王磊 摄

然而，造化总是捉弄人，就在小说创作即将完成时，陈媛却被确诊为(全身性)肌张力障碍叠加综合症。医生告诉她，最糟糕的结局就是全身瘫痪。

原本还能自由行走的的双腿，这下逐渐没力气了。更糟糕的是，因为手脚无力，连打字都有些困难。“即使创作再艰辛，我也得完成这部书，我要为脑瘫孩子以及他们的家长，奉献一部属于他们的书。”陈媛说，这也是向奶奶致敬的一本书，无论多苦她都要坚持。

后来，陈媛出版了第二本书——《半边翅膀》。“写《半边翅膀》这本书，意味着我要重新面对曾经经历过的痛苦，去撕开曾经一个又一个早已结痂的伤。”陈媛表示，从确定要写这本书，到开始写作，她中途花了两年时间给自己做心理建设。

陈媛出版的第二本书。受访者供图

“我迟迟不愿意动笔，但当看到一个爷爷和爸爸将脑瘫孩子推下河的新闻时，我触动了。”陈媛立即开始了写作，不分昼夜的三个月时间里，陈媛深感时间的迫切，这个迫切感来源于两个方面，一方面是每况愈下的身体状况，另一方面是张大诺告诉她这本书是可以救命的。

生命的不同活法尽自己能力做公益

从口齿不清到站上大学讲堂演讲，从第一次接触演讲时的惶恐不安到如今的从容自若，陈媛付出了巨大的努力。如今她不仅到各学校做演讲，分享自己的故事，还创办“蚁途书屋”给孩子们提供了一个阅读场所，以书为媒为“残健共融”搭建了一座心灵之桥。

陈媛去学校做演讲。受访者供图

从2008年开始到现在，陈媛一直没有停下做公益的步伐。捐钱、捐书、捐物、义务做演讲……“只要在我的能力范围之内，我都愿意做。”陈媛总是想帮助更需要帮助的人。

在“蚁途书屋”内，陈媛在分享故事。受访者供图

“我就希望拿着自己的稿费去旅行，我在当作家的同时，还渴望成为一个行走遍天下的旅者，这样我就能灵感不断，作品也不断，这是个良性循环。”陈媛在拿到自己的稿费后，为了方便出行，换了一个轮椅，并且将成都市残联捐赠给她的轮椅转赠给了他人。

这些年，陈媛在母亲的支持下，到过广东、北京、新疆等地旅行，看到了外面不一样的世界。“我们所遇到的痛苦，在当时看着好像走不出来，但是只要你努力，静下来，努力去思考，一定能找到属于自己的一条路，然后从自己的痛苦中走出来。”陈媛以自己的所知所感所行，向世人展示出了自强不息、不向命运屈服的精神。

陈媛在妈妈的陪伴下，一起去旅游。受访者供图

“我知道这个世界上有许多像我一样的脑瘫患者，我希望给他们一些建议，也想修正普通人对我们的看法：我们只是说话困难，走路困难，但并不是傻子、智障。”陈媛解释道。

陈媛坚信通过文字的独特魅力，能给她的人生涂抹上不一样的色彩。“我接下来要多阅读、多看，写一些短篇的散文、公众号文章，有机会还要再去做公益。”陈媛始终坚信，岁月对一个人的历练从来都不会白费。

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作者：祝欢

编辑：丁宝秀

责编：罗攀