“国际罕见病日”拷问语言学家：何为“罕见”
语言学家怎么定义“罕见”
医学专家如何解释“罕见”
无处不在的“罕见”事物
需要理清的“罕见”概念
2月29日是“国际罕见病日”(Rare Disease Day)。“2月29日”每4年一次，欧洲罕见病组织(EURODIS)确定2月29日为国际罕见病日，即意寓罕见病之“罕见”。
罕见病是指患病率很低、很少见的疾病。因其罕见，鲜为人知，极少被关注，又被称为“孤儿病”。
2014年的那个夏天，“冰桶挑战赛”红遍国际互联网，伴随着一桶桶冰水浇身，人们传递了爱心，也普及了一种“罕见病”，即“渐冻病”，学名为“肌肉萎缩性侧索硬化症”。
“罕见病”进入公众视野。
语言学家怎么定义“罕见”
请教语言学家，什么是“罕见”？
训诂学家回答：
较早见于《礼记·少仪》，如“罕见曰闻名，亟见曰朝夕。”郑玄注曰：“罕，希也。”
词汇学家回答：
“难得见到”或“很少见到”的的意思，例如“人迹罕见”、“罕见的奇迹”。（商务印书馆《现代汉语词典》第六版）
语法学家回答：
是个形容词，可做谓语、定语等；可受程度副词修饰，如“极其罕见”、“十分罕见”等等。
追问语法学家：为什么一般不说“很罕见”而说“极其罕见”或“很少见”？
可能会有三种回答。
（1）可以说啊，可能有方言或“语感”差异。
（2）语法没问题，这是语义问题。
（3）嗯，这是个有趣的问题。呵呵！
凡此种种，都解决不了“罕见病”的问题。罕见病的“罕见”需要界定，因为它牵涉到与政府资助、社会救治相关的法律等问题。1983年美国颁布了《罕见病用药法》，该法规定：罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障：政府提供罕见病研究资助，减免临床研究费用的税金。
2000年中国台湾颁布了《罕见病防治及药物法》，该法规定：政府全额报销罕见病患者使用药物及维持生命所需的特殊营养品费用。
显然，必须严格界定罕见病之“罕见”。
语言学家解决不了的问题交给医学科学家，他们用数字说话。
罕见病医学界定
世界卫生组织：患病人数占总人口数0.65‰至1‰之间的疾病。
美国：每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病。
日本：罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病。
中国：成人患病率低于50万分之一、新生儿发病率低于万分之一的疾病。
各国对罕见病的界定标准存在一定差异，这与其罕见病药物研发的激励政策及罕见病诊疗费用的资助力度有关。
目前美国罕见疾病组织所公布的罕见疾病高达一千种之多，在中国较为人熟知的罕见疾病包括：Fabry病、高雪氏病、黏多醣症、苯酮尿症、地中海贫血、成骨不成症(俗称玻璃娃娃)、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等等。
“罕见”是一种现象。疾病有罕见，动物、植物、天文、地理等等都有“罕见”，“罕见”又是一种“多见”现象。
（1）世界十大罕见动物
爪哇犀牛/加湾鼠海豚/克罗斯河大猩猩/苏门达腊虎/婆罗洲矮象/大熊猫 /北极熊 /湄公河巨型鲶鱼 /黑足雪貂/金头猴
（2）世界十大罕见花朵
火红郁金香/芹叶铁线 /昙花/羊乳花/绿玫瑰/豹皮花/淡烟色郁金香/铁树梅/刺梅花/黄胆花
（3）全球十大罕见天文奇观
日落时的火箭烟痕/新月抱旧月/流星与极光/加拿大育空地区的极光/月出西雅图/阿拉斯加上空的彗星与极光/不在星系里的恒星/黑极光的秘密/乞力马札罗山上的星光/眼中的宽边帽星系
（4）全球十大罕见怪症
行尸走肉症/吸血鬼症/歇斯底里症/Blaschko斑纹症/异食癖/爱丽丝梦游仙境症/蓝肤症/狼人症/象皮病/早衰症
需要理清的“罕见”概念
“罕见”是客观存在。有的客观存在边缘清晰，有的则边缘模糊。语言中，许多词语所表达的概念都是没有精确边缘的，都是所谓的“模糊概念”。（伍铁平《模糊语言学》）
客观事物的模糊性反映到语义中,表现出概念外延不清晰。
例如：“冷（cold）”——“热（hot）”，在这两个极端概念之间还有中间概念构成语义连续体：冷（cold）——凉（cool）——暖（warm）——热（hot）。
又如“大、小, 好、坏, 轻、重, 快、慢, 白天、夜晚”等等，这些对立的范畴之间都不存在明显的界限。
人的主观认识对客观世界的把握是有限的。
客观事物并不模糊，如果人们观察客观事物印象不清晰、记忆模糊，或者认识不确定等等，反映到语言中，语义自然是模糊的。如“罕见”（rare）、“大约”（about) 、“也许”（perhaps)等等。
“罕见”类的模糊，源于客观事物，源于人们的主观认识。
（本期撰稿人 郑婷婷）
图片来源：百度图片
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