一位父亲的飙泪告白：这一生，我已竭尽全力！唯有助人类攻克此病，与你再做父子！
为你，爸爸什么都愿意！
6月3日清晨，北京友谊医院。手术室门打开，医生推出8岁的大雪，父亲苏北（化名）俯身看，儿子躺在黄色的遗体袋里，面白如纸，本来圆胖的小身躯干瘪了——他刚才做了器官移植手术，摘取脑组织用于医学研究，肝脏、双肾、角膜用于救人。
大雪生前罹患脑干胶质瘤，苏北夫妇选择了最新最进取的免疫疗法，大雪是有文献记载的以该疗法对抗脑干胶质瘤的世界第一人。6个月艰苦卓绝的斗争最后失败了，但即便是试错也在推动医学进步，刚才的手术不能够挽救大雪，但能够挽救其他人，可能是千千万万的人。
苏北用一直攥着的唇膏给大雪抹红口唇，让他无论去到哪里，都带着人类生命的颜色。
“人生太美好，吃喝玩睡，我要活到120岁。”这是南京孩子大雪发病前的日记。爸爸是高校教师，妈妈是出版社编辑，对这个独子十分开明；大雪功课应付裕如，数学尤其好；兴趣多多，跆拳道、游泳、钢琴、看书、跳舞，以及吃喝玩睡。
太美好的一定不是人生。悲剧的伏笔在去年12月渐渐浮现。大雪写字歪扭、出格，总要擦掉重写，家庭数学测验经常超时，爸爸妈妈以为是小学教育压力所致，偷偷给他放宽时间。没法解释的是他开始无端地摔倒。一个周五，苏北接他放学回家，他说：爸爸，我今天有两次历险，差一点摔倒，多亏练跆拳道，我手臂有力量，撑住了。不过，在厕所都要小便了还摔了两次。苏北心里一沉：二年级的男孩子，遇到这种事多屈辱。说话到家了，苏北正开门，一旁的大雪毫无征兆“砰”地又摔倒了，带翻了走道里的杂物架子，杂物飞落一地。大雪哭了。
苏北慌了，次日带大雪到南京儿童医院看急诊，医嘱做眼科检查、脑部核磁、血检。眼科检查发现，大雪不能左右移动眼球。苏北震惊！但还想着上学，核磁约在周二晚上。回家百度，似乎是小脑出了问题，大雪其他种种变化骤然凸显：吞咽喝水易呛、便秘、口齿不清、听觉迟钝、情绪低落、从来怕辣突然要撒辣椒粉，难道都是异常？
做完核磁，操作员初步判断脑中有东西。苏北问了一个天真的问题：会不会是小男孩打闹受伤造成的淤血？不，操作员重申，像是长了东西。
大雪的画《可爱的鱼》
恐惧排山倒海而来。苏北向所有直接间接认识的医生咨询，医生们一致判断是肿瘤，性质取决于4种要素的组合：恶性、良性，关键、非关键位置。多病的大雪妈妈倒下了。
苏北一夜胡思乱想。次日中午去医院取核磁报告，到了医院才想起昨晚操作员告知，下午才出报告。下午，脑外科主任一看报告就说：关键位置，恶性肿瘤，我们治不好，北京天坛医院、上海华山医院可以试试。苏北本能地拒绝相信：你们真的治不好？主任说：我能骗你吗？苏北又本能地避重就轻：我要办什么转院手续？主任说：我们来办，你就说南京儿童医院转来的。
没有回旋的余地，一点点都没有。
苏北魂不守舍。去学校接大雪，遇到喜欢大雪的数学老师，这是确诊后第一次遇见熟人，苏北说“大雪可能不能上学了”，随即被眼泪呛住。
教室里，除了值日生，只剩大雪，书包文具散落在桌上地上，他已经无力收拾。回家路过东南大学旁的玩具店，那里常有五六年级的大孩子玩陀螺，大雪最热衷的玩具，平时总想玩一会儿，苏北常常不同意，得回家做作业。这天苏北提议玩一会儿，大雪好开心，他站不稳，只能坐在地上玩。
这是大雪最后一次在这里玩陀螺。苏北不知道。他敏感多思，只是不敢想。但他拍了照片。
这是2015年12月30日，还剩一天就是元旦小长假。苏北不能等，带大雪31日赶到北京天坛医院。事先联系的医生朋友在做手术，苏北不能等，挂了神经外科门诊。门诊医生开门见山：“孩子喜欢什么就尽量满足他吧。”又于心不忍：“元旦后请我导师张力伟副院长看看吧。”
朋友事先联系了天坛神经外科研究所的一位主任，苏北打电话过去，主任说，我半小时后开会，你赶快过来。苏北让大雪在门诊等，自己一路奔跑去找研究所。医院始建于50年代，后来增添了许多建筑，研究所不对外，缺少指示牌，苏北左冲右突，心急如焚。
终于见到主任，苏北千恩万谢，但主任的说法比门诊医生更决绝：没办法。
千里奔来求生，却接连两次被判死刑！苏北背着大雪走在门诊的过道里。傍晚了，人群散去，过道荒凉安静得好像不是人间。苏北的眼泪大颗大颗地掉下来，就像孩子的眼泪。
那一日，他向朋友们呼救：“但求救孩子一命！”
说到这里，51岁、举止庄重的苏北开始哽咽。哽咽变成连续的饮泣变成急促的抽泣。记者不敢抬头。
10分钟后苏北说：“我不甘心！”
有医生也不甘心。元旦后，苏北带大雪看张院长门诊，医嘱做全面检查。7日张院长看过检查报告，建议采用综合疗法：第一步切除部分肿瘤，救命。大雪的状况日益危急，但肿瘤关联中枢神经，无法全部切除；第二步上免疫疗法，用抗体药物PD1激发免疫功能，抗击癌细胞。
这是到北京7天唯一的好消息！在南京的妈妈立刻振作精神，赶来北京。
文明演进了几千年，人类的基本局限生老病死、悲欢离合没有变，人性的光辉与弱点没有变，也不会改变，在此意义上，苏北和大雪的际遇具有普遍的代表性，这是记者采访的动因。
大雪的画《可爱的鱼》说明
好消息仅仅在于可能，在0到1的概率中，其数值无人知晓。张院长的博士泮大夫与苏北详谈。传统的放化疗能够抑制癌细胞6—9个月，之后癌细胞往往加速分裂。2014年澳洲第23届世界癌症大会取得共识：必须积极尝试新的抗癌策略。免疫治疗就是一个新策略。2015年PD1开始常见癌症的临床试验，结果令人振奋，最成功的病例是美国前总统卡特，用药2个月后黑色素瘤消失。但脑干胶质瘤不是高发病，缺乏关注，俗称“孤儿病”，全球尚无采用PD1治疗该疾病的先例。
泮大夫其实是在陈述一个理想，而苏北恰巧是一个理想主义者。他是60后，文学专业，大雪发病前，他的微信从不涉及生活，总是谈论精神层面的话题，总是立足于“应当”而非“现实”。一个理想主义者一旦拥有理想，就会焕发战斗的勇气。
他要搏一个希望——“不手术，只能坐等全面衰竭。如果大雪是18岁，我相信他会去推可能有奇迹的那扇门。朝有光亮的地方去，始终有另一种可能。”
面对强大的死神，有人以宿命自解，有人及时行乐，有人被恐惧吞没，也有人绝不放弃人的尊严和自由意志，绝不奴隶般臣服，而是斗争到底。
01
第一战役：手术
1月21日，张院长主刀，计划切除1/3，实际切除2/3，成功。
02
第二战役：上PD1
每针间隔21天，4针后应当产生抗体。
3月4日，第1针。神外病床紧张，大雪在儿科住院用药。泮大夫、执行神外医嘱的儿科医生和护士，都是第一次接触PD1，都是全神贯注，静脉滴注速度很慢，仿佛在举行仪式，跨入奇迹之门。苏北当天的微信说：“孩子是上帝的礼物，现在他想收回，只有动手抢了。”简直豪气干云，简直胸有成竹。
7日大雪即见明显好转，能够正常大小便了，口水明显减少，蜷缩的左手可以伸展抓握了。第2针后，可以脱离搀扶站立10秒，16秒，24秒，27.8秒。站立成了大雪给泮大夫表演的保留节目。
仿佛在乘风破浪。苏北带大雪去理发，路过花店，大雪挑了一堆黄玫瑰簇拥着一束红玫瑰，欢腾雀跃的色彩叠加。苏北则开始留意大雪的成长。一次帮大雪剔鸡肉，大雪生气，“谁要你弄！”苏北决心尽量让大雪像正常孩子那样生活。他遗憾乘火车去商丘时间太长，否则带大雪去找“陈舵主”玩——陈家洛，10岁，儿科病房里大雪的老大，已经出院。
但，PD1真的是奇迹之门吗？
癌细胞分秒不停地在增殖，术后不到50天，就几乎填满手术留下的空间。苏北的心绪跌宕起伏。1月25日微信，“但愿人长久。”一张夜空照片：没有一颗星，月亮很远很小，一朵微光。1月31日，爽朗的“Morning！”照片是全新的天空和愉快的黄房子。2月19日，他兴致勃勃地问大雪：“看到晚霞了吗？”天际云蒸霞蔚，越过去就是无限的天边外。2月21日，“寒冬夜行人”，自拍头像，忧郁严峻，胡子拉碴……
4月初大雪的状态开始缓慢下滑。苏北希望是假性进展，即药物起效，大量被激活的免疫细胞进入肿瘤，导致肿瘤增大，工作一段时间后，肿瘤会缩小甚至消失。国外有这样的先例。如果是这样，5月将是分水岭，峰回路转。
5月的确是分水岭，却不是峰回路转，是急转直下。
5月16日打完第4针，医生开了核磁检查单，苏北缴了费，如果继续住院，次日就可以做，如果出院，就得排队。苏北一念之差，办了出院。
他已经无法保持警觉。5个月短兵相接，精神高度紧张，体力严重透支——单是每天背着体重40公斤的大雪来去，就累计背运几千斤。他心力交瘁，神思恍惚，曾经买了洗面奶当护肤霜用了好几天，直到被外甥女发现。更关键的是他对假性进展的期望。
回到北京的借住地，住腻了医院的大雪恨不能秉烛游。17日，他研究榨汁机的说明书，跟爸爸去买绿豆红豆做豆浆，开始看《小屁孩日记》，看了8集《愤怒的小鸟》，晚上11点还要看，苏北说如果再看一集，明天就不能看了。大雪想了想，放平枕头。睡下不久他要喝水，突然呼吸急促，脸部扭曲，全身强直。打120到天坛医院急救，体温40.5度，CT显示脑干很大，诊断是癫痫，用退烧药、镇静剂。急诊大夫说，没两天了，回老家吧。夫妻俩哪里肯。熬到早上6点，大雪退烧了，安然睡着，夫妻俩又带他回家。妈妈吃了安眠药，带大雪睡下。另一间屋里，苏北被一堆乱梦压迫着，似乎听到抽搐声，似乎是在梦里，他用力唤醒自己——不是梦，大雪再度癫痫发作。
18日上午11点，大雪进了ICU，之后昏迷5天，并发肺炎。
5个月前苏北呼救“但求救孩子一命”，此刻他再次呼救：“为你，我什么都愿意！什么都愿意！”
大雪的生死历程赋予苏北身心金属般的记忆功能，他向记者叙述时的反应和当初的反应一模一样。大雪确诊，他因恐惧而哭泣；免疫治疗的理想使他成为刚强的战士；现在，他因希望冰消雪融再度痛哭失声。记者看见自己的眼泪一滴一滴落在采访本上。
一度出现转机。大雪苏醒了，撤掉呼吸机，见到爸爸激动得身体扭动，认出了好久没见的姑父。苏北想起住处附近常常见到的小伙子，半边身体佝偻，早上由小伙伴陪着赶地铁去上班。大雪能这样就好了！妈妈的愿望更卑微：只要孩子活着，像霍金那样可以，植物人也可以！单位能让她在家工作照顾大雪最好，不行就辞职。
都是奢望。
28日苏北给大雪看字条（他听不见了）：“爸爸妈妈每天在外面等你！霹雳神驹（一种陀螺）买到了！”高烧的大雪满头大汗，努力睁大眼睛，看。
这是最后一次父子交流。每天只能探视15分钟，无法确认大雪脑死亡时间。
苏北拍了一位守在ICU外的老妈妈的背影：稀疏的头发，歪斜的小髻，汗渍的黑T恤，躬着的腰背。这是他的自我写照。
大雪进入ICU后，中国红十字会器官捐献协调员吴主任来找苏北，苏北说，“大雪善良、慷慨，若是能够长大，一定愿意捐献。我也不希望其他家长再经历我的惨痛与绝望。”妈妈有着同样深切的同理心，这让她克服了女性对器官摘取的具体的感性想象，在最后时刻保持住坚强的理性，唯一的心愿是夫妻俩以后也捐献器官，“不让孩子一个人害怕。”
ICU的医生对夫妻俩说：孩子随时可能没了，个人建议转到友谊医院，那里ICU陪护时间长，可以多和孩子说说话，安慰安慰他。
转院就是送别！
大雪心衰一次，不能再拖，5月31日转院。
苏北两次说，“转院一路颠簸，呼吸机压力不够，医生一直在忙。”记者以为路途遥远，其实只有十多分钟车程，是死别拉长了心理时间。
6月1日、2日，捐献系统做供受体匹配，大雪做肝肾透析，以便提供合格的器官。一家人终于团聚。妈妈给大雪剪指甲，泮大夫给大雪洗头，他每天下班骑车来看他敬佩的小朋友。
3日清早，先行告别仪式。苏北带去大雪喜欢的红格帽子、骑手手套、没看完的《小屁孩日记》。告别后退出手术室。稍后，吴主任请苏北进去，呼吸机停了，心电图标着“6点41分53秒”。陌生的医生拎着蓝色的装器官的箱子来了……大雪被推出来，苏北要抱抱孩子，泮大夫拉住他……
讲述这一段，苏北时时走神，记忆出错，几次说“好像”，事件顺序混乱，似乎魂魄随大雪去了。那些日子，他的微信常常说到梦：梦中梦、梦追梦、梦压梦、梦见、一场大梦……
一旦收回心神，他又濒临自责的深渊。不该出院！如果继续住院，大雪发病可以立即得到救治。天坛医院ICU有两天抢救病人不允许探视，如果大雪醒来，会以为爸爸妈妈抛弃了他，该多孤独多委屈啊！大雪脑死亡前，心里也尽是孤独和委屈吧！朋友留下一辆切诺基，能够放进轮椅，大雪术后，他本该请朋友帮忙，一起带大雪去长城，可是他怕麻烦别人。大雪几十年的生命浓缩进8年，如果麻烦别人也不过分！他不愿大雪吃垃圾食品，大雪背着他让妈妈叫了肯德基，他生气，关上房门，大雪爬过来敲开门，嘴里叼着一束花，道歉。如果大雪还在，他会放纵孩子一点……
苏北声泪俱下。记者的眼泪也喷薄而出，许久才勉力开口：死亡一定会留下遗憾，时间会冲淡。
但他唯恐时间会冲淡——若时间会冲淡悔恨，也会冲淡想念，那是父子最后的联系，他宁可每天痛楚也要每天想念。
立秋了，夜凉如水，他想大雪怕热，此刻会很舒服。风刮断梧桐的树枝，他想大雪喜欢舞弄树枝。小区旁开了家居酒屋，他想大雪若在，会问是什么地方。朋友的女儿与大雪同年同月同日生，他想小姑娘长大什么样？大雪长大什么样？家里两只猫，大雪从上海路救助站领来的，一只叫大喜，大雪起的名字。星光漫天，他想起大雪问：妈妈死了去哪里？妈妈说变成星星去天上。大雪哭了：那么多星星，我怎么找到你？他穿在北京买的亲子T恤，他用大雪剩下的儿童沐浴露，他听大雪最喜欢的《昔日重来》！
他甚至留心关于相对论、罗杰·彭罗斯和哈梅洛夫微管量子理论、罗伯特·兰萨生物中心理论的文章：是否过去现在未来的时间区别只是幻觉？是否死后大脑微管的量子信息会进入宇宙？是否意识在平行宇宙中同时存在相互作用？
他之所以没有跌落深渊，是因为有大雪开启的事业，有医学进步的理想。7月4日，纪念大雪离开一个月的微信是，“必须做些什么，帮助每天都在与死亡搏斗的患儿、家庭和医疗工作者。人类攻克此病的那一天，希望可以和大雪一起庆祝。”
他情绪稍稍平复就接受采访，是想呼吁社会关注儿童脑干胶质瘤。美国脑肿瘤登记注册中心2015年数据显示，儿童肿瘤患者中，脑干胶质瘤发病率第一，15%-20%，死亡率第二，中位存活期9-12个月。中国尚无统计数据，但仅天坛医院每年就接诊约400例。他引述杜克大学癌症生物学博士、2015年中国好书《癌症·真相：医生也在读》作者李治中的观点：情感上，癌症患儿更令人同情；道德上，治愈儿童患者，挽救的生命长度甚于成人；临床上，儿童癌症基因突变较少，对药物响应更好，抗药性也低于成人，治愈率更高。攻克儿童癌症可谓价值无限，但出于经济考虑，全球对儿童癌症的研究投入远远落后于成人癌症。“孤儿病”儿童脑干胶质瘤更是如此。张院长和泮大夫提议成立以大雪命名的基金会，苏北在探索其可能性，期盼更多的患儿和家属参加到共同的事业中来。
他还希望将死亡教育纳入生命教育，帮助儿童树立正确的生死观。传统文化欠缺死亡这一命题，或者“未知生焉知死”，或者幻想长生不死。其实，死亡构成生命的整体，是思考人生的前提；死亡教育促人以积极的态度保持生命，追求意义与价值，为自我之死、亲人之死做好心理准备，减少遗憾，最后死得其所。讳言死亡，容易让人忘记生命有限，虚度光阴，一旦死亡降临，又难以从容应对。
他尤其强调生者如何与逝者相处，这出乎记者预料，却是每个人都应思考的大问题。
对于他，为癌症患儿战斗或许是“与大雪相处”的最好方式，因为对大雪的思念会融入对其他孩子的牵挂，只要生命在大雪就在，时间夺不去；慈悲还会让人更善感更多情，春花秋月，一沙一叶，无往而不是大雪的影子。
……
苏北摘录过《天蓝色的彼岸》的片段，这关于生与死的著名寓言，阐述了人类亘古不变的信念：死亡不是终结，是新生命的开端。
逝去的孩子融入蔚蓝的天空，在光芒中慢慢消散。
再见了，世界！你好，新生命！
来源：新华日报、现代快报
记者：王蕾 策划： 薛颖旦
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