好书推荐 | 写在《因为爱，所以坚持》出版之际：与“渐冻症”抗争的舞者
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这不是一本为销量而写的书，这是来自公众号“冰语阁”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症 （俗称“渐冻症”，ALS） 病友及亲属的真实生活与心声，这里有他们对疾病的不屈抗争、对亲人和孩子的感恩与深爱、对生命和健康的向往与珍惜、对人生意义和幸福的探索与领悟。
说到本书的由来，就要提到“冰语阁”的阁主葛敏——一个以舞蹈为生命的专业舞者。2016 年的夏天，我和她在一次舞动心理治疗课上相识。那时的她，言语内容尚依稀可辨，四肢还如舞者一般灵活，甚至在做一些动作探索时，由于她力气过大竟失手将我推倒在地。当时我并没有将她的症状和神经科学课上曾学过的运动神经元疾病联系起来，她看起来真的只像是嗓子出了点问题。所以在得知医生还没有给出最终诊断的时候，我还安慰她不要想得太过悲观。
可一个月后，我再次见到她时，已经无法听清她费劲吐出的每一个字，只能凭当时的情境、她的表情、动作和语调来揣测其中的意思。之后的见面，我发现她的情况一次比一次糟：先是吃饭时，咀嚼、吞咽的速度越来越慢，手无法拿住筷子而只能用勺子或手抓；再到走路的时候腿脚发软、一不小心就跌倒；如今，她只能坐在轮椅上，时刻需要家人的照顾，生活完全无法自理。两年的时间，我看着ALS一点点吞噬了这个原本年轻健康的身躯。如今回想起第一次相识时那个活蹦乱跳、舞姿娉婷的她，仿佛还是昨日。
葛敏（摄影/沈朝荣）
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ALS 是世界卫生组织公认五大绝症之一，迄今为止没有有效的治疗手段，患者逐步丧失身体各部分的运动功能 （包括言语功能） ，直至呼吸障碍，生存期平均只有3-5年。比病痛折磨更残忍的是，患者的意识和感觉不会受到影响，换句话说，他们是在意识清醒、感知觉完好的情况下，眼睁睁感受着自己身体被“冻住”，看着生命终点的逼近，却毫无还手之力、更无法说出心中的痛苦。
然而在这煎熬的两年里，葛敏依然坚持在舞蹈培训的岗位上，在幕后尽心竭虑为孩子们实现着艺术的梦想。她还和几位病友共同创立了“冰语阁”公众号和“一米阳光”微信群，让全国 ALS 病友们可以在这里共同取暖、一起前行。公众平台里收到的打赏和资助，都分配给了那些最需要帮助的病友。
听过葛敏故事的人，都会欣赏她面对病魔时坚持的勇气、都会赞叹她笑对生活苦难的乐观精神、都会钦佩她身处绝境却依然能活出人生的价值。但也许只有亲近的人才会知道，在发病初期，她每天都活在恐惧和担忧之中，害怕病情恶化、担心死神突然将自己带走；她总在四处奔走，求医寻药，尝试各种偏方；她常想如果当初自己不是因为要强而拼命工作，是不是就不会生病；她不停地问我怎么才能让自己恢复平静的生活和安稳的心。
李青与葛敏
这并不是懦弱，这是真实。所有人在遭遇到重大打击的时候，都经历大体相同的心理发展阶段，只不过每个人在这些阶段里徘徊的时间长短不同：从不愿相信到愤怒命运不公，从自责到悲伤，从接纳现实到寻求意义。葛敏也是一个普通人，是ALS病友中普通的一员——和我们所有人一样，面对病痛和死亡都会沮丧、会害怕。是亲人不离不弃的悉心照顾、是对孩子割舍不下的深爱、是朋友们暖心的陪伴、是好心人的鼓励与祝福，支持他们走过了一段又一段灰暗的时光，支撑他们坚定着生活下去的希望。
随着越来越多的病友来稿汇集到了“冰语阁”，葛敏和她的团队开始计划采选这些原创文章为病友们集体出一本书，以让更多人听到他们的故事和心声。他们是普通的，也是非凡的。他们热爱生命、留恋温情，期待在自己的手指还能动的时候，能把这些想说的、要说的都记录下来；他们希望自己面对病痛的坚韧与信念可以给更多生活在困境中的人们以力量与鼓舞；他们希望自己用生命换来的体悟与思考可以警醒人们要全然而鲜活地活在当下；他们希望自己与亲朋及好心人士之间的真心与大爱可以给这世界注入一股暖流。我有幸受到“冰语阁”的嘱托和信任，能为此事尽一点力。
这本书收录了几十位ALS病人及其亲友在与疾病抗争的过程中的治疗经历、心情故事、人生领悟和对生命的反思。全书分为七辑：辑一真实展现了病友们发病时的情境、求医救治的坎坷、病后的生活状况及疾病给个人和家庭带来的重重危机；辑二是病友与亲人之间一个个患难见真情的感人故事，正是这些人间的真情厚爱帮助他们重燃生的希望；辑三是病友对过去的美好生活的追忆，他们怀念曾经的快乐、唏嘘当下的苦难，但终从中找到了直面当下病痛与困苦的勇气；辑四收集了病友们从日常生活中体会到的小确幸、小感悟，他们在“抗冻”路上磨砺出了与疾病共处的人生智慧；辑五讲述了病友们在自己坚持“抗冻”的同时给予他人的帮助，在力所能及的领域继续实现自己的价值和意义；辑六是病友们想留给自己亲爱的儿女们的心里话，那是他们最放不下的惦念；辑七是来自亲友团的文稿，饱含了对他们永不放弃的深情与鼓励。
最后说一下本书的书名，它来自病友陈君平日里对自己和其他病友的一句朴实而真切的鼓励——“因为爱，所以坚持”。
人生总有灾难和痛苦
珍贵的是
始终有人爱着我们
有人需要我们去爱
这世界 这生活 这生命
因为爱 所以坚持
关于本书
《因为爱，所以坚持》是中国渐冻症患者的自我书写，收录了几十位ALS病人及其亲友在与疾病抗争过程中的治疗经历、心情故事、人生领悟和对生命的反思。
作为中国第一本渐冻人群体的集体创作，他们乐观地抒发对于未来的期待，深情地感激不离不弃的亲人，分享优质医院信息和新优特药，他们希望自己面对病痛的勇气与坚韧能给更多处在困境中的人们带来力量与鼓舞；希望自己用生命换来的体悟与思考可以警醒人们能全然而鲜活地活在当下；希望自己与亲人、朋友之间的真诚与大爱可以给这世界注入一股暖流。他们选择拥抱和热爱这个世界，守护心底的火焰。
作者
李青
《因为爱，所以坚持》执行主编 / 心理治疗师
朗读者
陶景春
青少年教育工作者
作者 / 李青
审校 / 杨鸣旭 石建峰 谢香
编辑 / 杜亚娜
朗读者 / 陶景春
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