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今天,他们来拯救“精光”双胞胎家庭……【直播】

2015-08-12 伊杭 蕲春网

微信号:cnqichun

『掌阅天下,心知蕲春』



便自己把十指咬得伤痕累累,他们也不知道疼痛;即使天气再热,他们也不会流汗。

家住狮子镇郝子堡村的3岁双胞胎男孩小明和小胜就生活在这样一个“没有”痛觉、温度的世界里。对于这个家庭来说,他们的幸福和绝望从孩子出生之时就同时降临了……


白天,两个孩子绝不愿意出门半步,整天都精光着身子趴在家里的地面或者床上。孩子的奶奶说,给他们穿上内裤,很快也会自己脱掉,因为身上有衣服会让孩子感觉到难受。

可无痛无汗症最可怕的是“无痛”。因为没有痛觉,得这类病的孩子通常喜欢咬手指,经常咬得手上血流不止。孩子的奶奶还说,有一次小明被箱子砸断了脚趾头,但却一点反应都没有,继续在地上奔跑。根据资料介绍,这类孩子长大之后“自残”行为会更多,严重的会导致骨髓炎,造成残废。
由于长期不穿鞋走路,孩子的脚上到处都是伤口,并带有厚厚的茧。这些最终都可能导致孩子患上炎症。



郝子堡村二组汪平安一家共8口人,其中有3人患重症疾病,这一家因病而致贫。汪平安22岁的养女如今在中南医院进行骨髓移植手术,家中还有2名3岁双胞胎孙子患有无汗无痛综合征。
原本的小康之家,因三个孩子的重病,先后花费了60多万元,现处于困境。他们需要精心照料两个孙子,同时,又从不放弃对养女的治疗,全家只靠汪平安的儿子打工挣钱。善良淳朴值得敬佩的一家人,引起了大楚网和湖北电视台等媒体人的高度关注,同样也感染了我们身边的一些人。

今天上午,县医院一行医疗专家和狮子镇相关人员来到了汪平安家走访慰问,现场解了汪平安家中的实际困难……


(邓凌文院长代表县医院捐赠了3000元,表示要与汪平安一家长期结对帮扶)



(胡杰书记代表狮子镇政府捐赠了慰问金,将汪平安一家纳入民政救助对象)



(县医院医疗专家现场对这个一家进行帮助,并决定长期
提供医疗、医保、经济等方面援助



(两个孩子大热天最喜欢凉快的地上,最讨厌装衣服和被人抱,自已常拿一块湿布在身上擦拭散热)



(虽然已经是3岁的孩子了,但他们的个子很小,差不多1岁多孩子的身材,几乎不会说话)


无痛无汗综合征

是一种非常罕见的先天性神经系统遗传疾病,发病率极低,无法治愈。

患儿不能排汗,痛觉缺失,神经系统发育不全,导致发育迟缓,代谢系统容易受损。患儿表现发育迟缓,发烧不易退热,高温天气烦躁难受,喜欢光身子,洗冷水澡,趴在地上取凉。更要命的是痛觉缺失,皮肤破损、烫伤、骨折常发,不知道回避危险,容易患骨髓炎等各种疾病。


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综合来源:伊杭 大楚网

本期编辑:Deng英台

本期编审:大鸟 森林


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