纪实：陪伴父亲抗癌的日子，浑浑噩噩的生活
作者：喜欢你米道理2018
本文来自“天涯医院”版块
原标题：肺癌保守治疗，记录和父亲抗癌的日子
感谢作者为天涯提供优质原创内容
小时候，父亲是山、是超人，无坚不摧、无所不能；
长大后，父亲是树、是大海，遮风挡雨、包容深沉。
含蓄的、内敛的、不善言辞的，是父亲；
炽热的、细腻的、外刚内柔的，也是父亲。
本以为，父亲是一棵松柏，挺拔高耸，
不曾想，“癌症”风雨降临！
母亲去世后，我每周回家一次，3月底，父亲说头晕，我带他去到急诊，住院检查。
4月3号拿到那张检查报告单开始，我过上了浑浑噩噩的生活。
那个一床的病人拉走了，父亲的心脏出现了房颤，呼吸急促，医生给他开了动态心电图和胸部CT，检查结果，考虑肿瘤。
肿瘤，多可怕的字眼，为什么是我爸爸?又是我家?
4月4号-6号，清明小长假。4月4号，医生建议我去安徽省胸科医院做确诊，他们医院的气管镜是安徽省最好的，我想去外省，于是我做了去南京的打算。6号，爸爸挂完当天的吊水，我告诉他我要去单位上班，带上爸爸的CT片子，老公把我送上了去南京的火车。
到南京差不多1点半，直接去了鼓楼医院，因为疫情，门诊的铁门关着的，急诊不让进。没办法，我去了南京军区总医院，这里更严格，一个医生也没见到，进哪都要量体温。我在南京住了一夜，4月7号约了二个医生，上午鼓楼医院的胸外科王涛医生，下午军区医院的肿瘤内科的于正洪大夫。王大夫给出的意见是，起步中期，不能手术，我很惊讶，这是第一个给我讲噩耗的大夫，我还没做好准备，惊魂未定的我，在鼓楼医院门诊部转了几圈，就是出不来。于大夫说，片子不太好，让我在老家医院治疗，如果来南京，需要核酸测试报告，军区医院的床位紧，前面还有许多排核酸的人，排队的人被隔离，每天按时等着做核酸测试，排查，这边的希望破灭了，新冠让我灭失了很多路，来到我最喜欢的城市，办最不喜欢的事，得到最不能接受的结果。
回到铜陵，已是晚上7点半，直奔爹爹的病房，不知他老人家状态可好，给爹爹洗好，我“自然”地说，我走啦～爹爹说，你要走就走，不走坐下也照。爹爹舍不得我走，我再留一会。
8号早上，谈大夫上班，我告诉她在当地确诊，呼吸内科的医生再次建议我们去胸科，因为这个肿瘤生的位置不好，铜陵做穿刺可能会失败，立刻决定转院，去省城，去做气管镜。
9号，提前一天到合肥，提前一天挂了胸科医院方主任的号，我们很幸运，来了就住进来了，各种检查，排了星期一气管镜的检查。
10号，开始考虑父亲治疗方案，做了增强CT，我找到主治医生蔡大夫，她让我做好思想准备，很可能是恶性肿瘤。
11号，增强CT报告出来，找到方主任讨论治疗方案，方主任说这个位置可以手术，会尽量保证肺组织，不过也有可能胸腔打开后，需要保证治疗效果，也可能会做右肺全切，可能生活质量会很差，家族有肺气肿的毛病，我能想象他一个肺，上气不接下气的活着和幽怨憎恨的眼神，我怕了，我希望爸爸快乐，健康的多陪我几年。
12号，父亲的血液检查结果出来了，蛋白质水平偏低，医生建议上人体白蛋白，转肽酶数值从1053降到327。
13号，神秘的气管镜登场，管腔内干干净净，什么组织也没有取到，也就是气管镜失败了，我的主治蔡大夫立刻给我开了肺穿刺的单子，预约肺穿刺，再次找到方主任研究治疗方案:这个瘤子应该是恶性的，他建议先做petct，看肿瘤是否扩散，如果没有扩散就手术治疗，或者选择保守治疗，保守治疗的方法很多，穿刺活检后确定方案。
14日，预约petct，蛋白质挂了第二天。
15日，安医二附院做petct，小肠上查出一处疑似，医生判断不是转移，而是原发病灶，并组织肿瘤科刘主任会诊，尽量手术，多保留一点肺组织，可能会切除全肺，原以为情况已经很糟糕了，没想到还有更糟糕的，刘主任并没有介绍小肠的治疗方案，又一次陷入困境，迷茫。
16日，医生晨会后，找到主治蔡大夫，我问她小肠的问题怎么解决？胸腔一刀腹腔一刀？病人身体能受得住?她让我去安医附院挂门诊查肠镜。我在网上挂了号，还跑了一趟安医，天哪，门诊做肠镜要等一个月。老天爷，是没希望了么，放爸爸一马吧。无路可走，给表舅发了条求助短信，傍晚时刻，表舅给我回了信息，他也没有熟识的医生。
17日，清晨，表舅来电话了，托人找到安医的明医，而且有床位，跪拜，祈祷，爸爸还是好运气的。从胸科医院出院，准备转到安医附院。换来片刻的好心情，下午带爸爸去逍遥津看了看，他始终觉得，逍遥津没有植物园好，哈哈！
18日，住进安医附院，医生安排心电图检查和ct复查。
4月27号，她是今年去武汉参加抗疫的网红护士周国红，因为孩子的理想学校是武汉大学，武大校长曾经隔空喊话，希望她的孩子能成为武大的一员。昨天，我在电梯里遇见了她，身份已经换成了病人，甲状腺癌，并且，已经转移了。肿瘤君，请你高抬贵手，放过善良的人们！
4月28号，每天，三点醒一次，差不多四点半再次醒来，等待的是无边的恐惧，和揪心的无奈。小肠长的到底是什么呢？何时才能确诊?或者肿瘤君，你慢些长，慢些长……等等小肠的检查，让我的爸爸少吃点苦头。
明天是张主任节前的最后一个手术日，如果不手术，继续等待，五一后还要10天多才能小肠确诊，肿瘤君，你还会等我吗？
可惜，肿瘤君，你不会说话。我很害怕，没有正确答案。
4月30号，CT报告出了：小肠未见明显异常。这应该是个令人欣慰的消息。昨天找消化内科宋主任会诊，可以做个小肠镜，不过不保证能做到“坏东西”，另外还可以再做个B超，显示无明显异常。病找我，我就不找病了，专心治疗肺。
5月1号，昨天中午，姑姑打来电话，说肺部手术不能做，能不能保守治疗。姑姑，伯伯，姐姐都表示保守治疗，难道我错了吗？
我又纠结了。
5月2号，骨密度不均匀，之前做的没有这项，骨转移么?事情很糟糕，没想到还会更糟糕，拖了又拖，老天爷，我能做点什么呢！
5月2号，我不害怕了，一直以来，我害怕自己n决定给爸爸带来不必要的痛苦。在铜陵做穿刺，医生说做不到，去合肥做气管镜，气管镜我们没做到，做了petct看有没有扩散，petct做出小肠不排除癌变，我们又排除小肠，终于，小肠CT显示小肠憩室，做不到肿瘤，放心治肺吧。今天手术前最后一次CT检查，ct显示骨密度不均匀，再做骨扫描，CT怀疑骨转移，拿什么拯救你，我的爸爸。
5月4号，原计划六号的手术取消了，手术前最后一次ct显示:胸骨及部分骨密度不均匀，骨头可能有了。张主任建议转肿瘤内科科，保守治疗。
昨天我还在想，又一个病患回家了，她们开开心心地回家了，也许，10天后，我也能开开心心地回家，不过，等待我的是什么呢?
10天以后，我爸爸的手术恢复得差不多了，我们也快出院了，我要静静地等待爸爸的身体恢复，再来拆线，再来复查，再等待医生的判决，放、化疗。小肠，还有小肠，你到底是个什么玩意，简直是个定时炸弹，赶紧滚！
5月5号，昨晚睡得很早，我好像有抑郁症了，每天一哭，哭完还是没有办法，什么都难过，什么都没有兴趣，看不得别人朋友圈里的美好东西觉得很刺激我，现在我醒了，不知道什么时候才能睡着。
5月6号，这一个月，一个月的时间，从不相信爸爸得病-不甘心治疗方案-妥协手术-因为身体原因不能接受手术-接受保守治疗。
刚开始知道这个病的时候，我感觉爸爸就快要离开我了，心里的歉疚，负罪感直逼心头。如果新冠期间把他接到我家，如果爸爸的脾气好一点，如果爸爸不喝那么多酒，如果……没有如果，只有现实，爸爸得了癌症，而且治疗很麻烦的那种，在当地说穿刺不行，去胸科医院做气管镜，气管镜失败，petct检查小肠上有，转院到安医小肠检查，到骨密度不均匀，到不能接受手术。
一个月时间，又回到了原点。
5月7号，已经转到了肿瘤内科，白天=等待，取病理太难了。
我要不要拎着包裹，带爸爸离开，离开医院，离开这个令人窒息的地方，等到病情发作，我们就以肺炎治疗，至少，痛苦少一些，（这个念头太可怕了，这个念头赶快收）。
每天，盼望着天黑，天黑了就没有检查，没有检查就是安全的，起码，爸爸还没有严重的症状。
5月8日，天又亮了，又是望不到边的等待，爸爸又开始浮肿了，我知道，是肿瘤的原因，何时才能做治疗，心急如焚。那个呼吸内科的大夫，你到底有没有下医嘱，话说大医院的速度太慢了，隔壁床的说，浮肿泡脚会好，给爸爸试了试，果然第二天消了。（这个方法因人而异）
5月9号，现在六点，天亮了，三点钟醒了，外面救火车的声音，细思极恐，肿瘤科都在最顶层，妇产科相对楼层偏低，又是生与死的选择。
想开了，好点了，看看天涯上的文章，也好打发时间。只是，自己的睡眠还是要调整的，我不能垮。
今天爸爸做超声气管镜，希望可以尽快出病理。
5月10号，昨天，算是一个比较好的进展，ebus气管镜做到肿瘤了，下一步等待活检报告。EBUS气管镜活检，戳了三针，经过三天等待，偏向鳞癌，鳞癌最好的办法是化疗。内疚，骗爸爸上化疗，他那么信任我，对我的话从没怀疑，这次肺癌，我骗了他，骗他上化疗，身体会一点一点变差。
5月14号，化疗用的药是紫杉醇+卡铂，比我想象的简单，一共四瓶水:氯化钠、紫杉醇、卡铂、氯化钠。提前吃了止吐药，并没有什么反应，一样能吃能喝能睡，还能锻炼。我知道，只是暴风雨前的宁静。明天出院。
5月15号，今天出院。我们的心情都很不错，爸爸心里犯嘀咕，检查这么久，就挂两天吊水?我们告诉他，21天后，再来复查。每顿都有止吐药，没有呕吐症状。邻床的病友说，有人第三天开始有反应，有人第三次开始有反应，体质不同，效果不一。
一个多月没在家，三姨提前帮我们打扫了房间，很干净，很舒服，还是家里好～晚上三姨带我们下馆子，这也是一个多月来第一次吃饱（一直吃不下），有老鸭汤，爸爸喝了3碗。
我搬回了熟悉又陌生的娘家，陪爸爸住下了。很久没在家住了，家里许多东西用着不顺手。
5月16号，照例，半夜两点四十八分醒来，等天亮。爸爸五点半起床，他起了，我也起来了，还有许多家务要做。
爸爸说，昨天的鸭汤不能喝，痛风疼，一夜没怎么睡觉，浑身没劲，我知道，该来的总会来的。（在这里我也想问下网友，是不是炖的汤嘌呤高，会痛风，我担心自己判断失误）
吃完早饭，带着事先准备好的攻略去买菜了:泥鳅，猪前蹄，红豆，红花生米，红枣，还买了阿胶做了阿胶糕，蛋白粉。差不多够吃几天了。
今天还有一个重要的事情，去上班。我去找老板谈，看看能不能不坐班，线上办公，毕竟还是要生活的。老板不在，跟领导说了，他说他来找老板，每周去几次拿资料回来做。等安排吧～
10点半回来，爸爸在床上躺着，没上药的时候都说饿，今天说不想吃。不管，我先做起来，两个人吃不了多少。
中午，爸爸闻着饭香进厨房了，还行，吃了一碗饭。
晚上，老公和儿子来了，加了两个菜（没拍照），爸爸吃了一碗，不过还是没有精神，眼皮耷拉着，腿又浮肿了，真愁死了。拿了一片布洛芬，告诉他，很疼的话就把它吃了。
确诊后，医生会拿出几个方案，治不治，家属定；什么方案，家属定；什么效果，医生不包；不过，副作用，医生是包的，或早或晚而已。
今天爸爸五点半起床的，我赖床了，六点十分起来的。早上做的杀汤，这是我在合肥听病友说的，用烧好的骨头汤，冲了个蛋花，爸爸那份放了点蛋白粉，我两一人一个馍。
爸爸到底还是把布洛芬吃了，说昨晚睡了两小时，今天精神好多了，眼睛有神了。早上家里迎来了五波亲友，爸爸一直陪着，表现还是不错的。
爸爸要喝茶，我给他换成了红枣+黄芪+西洋参，有了红枣，茶饮变得很香。
中午，两个人的菜真不好烧，怎么都要剩，昨天剩下的泥鳅，加了个茭白炒肉丝，为了好看，配了胡萝卜，胡萝卜和西洋参冲了，老爸不吃，给他弄了个小白菜。
晚上公公婆婆来了，人多真好，吃得干干净净。七点半老爸就进房间了，应该是累了。明天早餐，银耳五红汤+馍馍。
昨天做的阿胶糕也弄好了，天气热，不好成型，放冰箱冷藏一会儿，很快脱模，看着还行吧。
今天爸爸五点半起床，洗洗就出门散步了，今早说好有力气了。我起床后，把五红汤加热了，给爸爸那份加了点阿胶和蛋白粉，又吃了个馍馍。杯子里泡的是黑枸杞+黄芪+红枣，没有加西洋参了，有西洋参是要忌口。
爸爸的眼睛突然看不见了，星期四查血一起去看眼睛。这次CT做多了，不知道是不是辐射影响的，我们到底做错什么，要这样惩罚爸爸。
今天是出院的第五天，感受到的是孤独，很盼望有人来看望爸爸，或者，来看看我，陪陪我们，聊聊天。我害怕孤独。
写于凌晨四点半。
和爸爸一起吃病号饭，我不干了，我要吃咸菜就着大馍，吃完就有力气干活了。
我做了一个梦，梦见自己在大街上生了个孩子，生完孩子后检查身体，说自己只能活到年底，把这个消息告诉老公，梦里的他哽咽地故作冷静，否认了。
爸爸说他的眼睛一天不如一天，今天带他去看眼睛，心里已经有了三种情况的思想准备:CT辐射、脑转移、白内障（这是老毛病）。无论怎样，心中明白吧。
哦对了，爸爸的化疗反应好多了，前天晚上布洛芬就没吃了。食欲很好，没什么力气，起来晃晃，再躺躺，一天也就这么过去了。如果爸爸能一直保持这样的身体状况，我愿意一直服侍他。
说一个蹊跷的事情。
今年三月中旬，我爸爸非要我清明带他去扫墓，他说，明年还不知道能不能去了。那个时候爸爸已经有吃不下饭的症状了，还没有进医院检查。
眼科医生说，爸爸的白内障已经长满了，如果眼底是好的，可以手术治疗。B超排到了明天上午。等结果……
上午去医院，回来已经来不及做午饭了。
拿家里炖的现成的猪蹄汤+米面+西红柿+香菇，来了个乱炖，老爸吃得很香，吃完来了点零食（阿胶糕三小块）。吃完老爸出去晃晃，回来十二点吧，午休去了。
我也睡了会，昨晚一夜噩梦，一点半，起来开电脑，干活。今天本该去公司点到的，懒，跟自己说，今天不去了，在家干活，一样的～
三点半，想起来家里没有蔬菜了，又去市场屯了点货，明早去医院做B超。
晚上吃的比较素，辣椒炒空心菜，白菜蛋汤，肉皮冻一小份，莴笋+香菇+山药+肉片（两人吃饭，只能用这种乱炖，多点品种），菜品相不好看，味道还不错，爸爸一人吃了两个菜，哈哈。
爸爸出院，今天第七天，过了化疗反应的关。
昨晚爸爸六点多进房间了，还是没有力气。不想打扰他，我八点进房间，九点撑不住了，困！我的状态比之前好多了，能睡七个小时，加上中午，一共八个小时，够国际标准了。
我家这边都是老工厂的职工，基本都是老年人，年轻人都搬走了，到了晚上，路灯都在打瞌睡。
眼部B超出来了--白内障，可以手术治疗。下午去开住院单，争取早日手术。眼睛不好，别提生活质量了。
血液生化报告。
入院前，爸爸每天两顿酒，一共六两，可能喝坏了身体，去医院检查的时候，才开始戒酒，现在的指数已经好很多了，当初γ转肽酶，超正常指数20倍，想想后怕。
昨晚吃泥鳅的，爸爸要求加点辣椒，有点违背医生的医嘱，我想着，只要爸爸愿意吃，比不吃强吧。
今早，五红汤+阿胶+蛋白粉，和大半个馍馍。一会我要去一趟公司，有事情要处理一下。
这次省城就医，很长见识。生病住院最重要的两件事，一个是情，一个是钱。
一个合肥本地的家庭。老爷子65岁和我父亲同龄，老爷子早年参加过自卫反击战，家里四个孩子，最小的孩子是男孩。老爷子手术住院八天，每个孩子和老伴轮流伺候，送饭。每个孩子差不多轮两天，都没有耽误自己的工作和生活。家庭凝聚力核心观很强，很羡慕旁人。
这次爸爸生病，如果只是我和老公，当地做不了确诊，我父亲的病只能等死了。
真是要感谢很多人，公公婆婆帮我照顾孩子的生活，可以说一点没让我操心，孩子上网课，作业成问题，同学妈妈把孩子接到她家，每天两个孩子一起上网课，写作业，每天还管一顿饭（这是人家自愿的，免费的）；孩子大舅妈，他们自己家有两个娃，二宝还很小，她们周末把我的孩子接到她家，好吃好喝，关键还能辅导作业，他们对我的帮助，让我能专心陪爸爸治病。我的两个表姐，和我三姨，爸爸在合肥住院，他们两地跑了好几次，还给我做心理疏导，没错，帮我，帮我出主意。很多时候要配合着瞒着爸爸的，我外婆，90岁了，专程去合肥看望生病的爸爸，还有好多，好多人，亲人，朋友，还有这几天有缘分的病友，都十分感激他们。
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编辑/天涯里的百合
审核/心一
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