医生视角 | 得了认知症的独特体验

原文 | Jennifer Bute

翻译  | 祝华

转自公共号 | 认知症优质照护

珍妮佛·布特（Jennifer Bute）

 引子 

珍妮佛·布特是英国的一名全科医生。她在60岁左右时，第一次意识到自己出现了认知症的症状以及心脏问题。

珍妮佛并没有让自己陷入绝望。她拒绝认知症夺走自己的一切。

她从医生和患者的双重视角，通过讲座、拍摄视频以及著书，和全世界的人们分享得了认知症的感受，改变着普遍存在的对于认知症的刻板印象和偏见。

接下来我们就分享：

- 珍妮佛的文章：《认知症和心脏问题》；

- 珍妮佛总结的经验教训

- 德里克·沃勒医生的观点 - 看待珍妮佛现象

认知症与心脏问题

一些先兆

2004年8月我就年满60岁了。就在我即将迎来60岁生日之际，有一天我突然感到左臂无力长达40分钟。

我没有停下手中的工作，不过给我自己的全科医生打了一个电话，随后我被送到短暂性脑缺血发作诊室。

后来，我继续工作，但是自己不开车了。一段时间后，当我再开车的时候，发现自己经常迷路，于是我购置了一套卫星导航系统。

我知道自己已经不太对劲了，所以我把生活方方面面重新捯饬了一下，希望这样一来自己不会那么健忘了。

所有需要做的事情，我就要么第一时间做完，要么记下来，或者给自己发一份提醒邮件。我想这样就万无一失了。

2005年1月的一天，我突然有点发蒙了。在收银台买好东西后，我不知道该干什么了。把买来的东西放在购物袋里，这么简单的事情，我却无能为力，不知所措了。

当时，我环顾四周，看看有没有什么提示可以告诉我该怎么办。后来我是如何离开超市的，我已经不记得了，但是我充分意识到我必须去找我的全科医生了。

随后，我就又被送到了中风诊室，还找来了神经科医生。我被告知不能再开车了。不过，我还是去上班的。

有一次在给一个病人看病时，旁边有一个人和我打招呼。可是我怎么也想不起来她是谁，尽管她就住在我家旁边，而且很近。另外，我还发现我已经认不出来照片里的家庭成员了。

神经科医生觉得我没有什么问题，这就坚定了我掩盖自己病情的决心。

不久在一个重要病例研讨会上，我遭遇了尴尬的一幕。

会议召集人是当地精神健康领域的朋友，我们两个认识已经有20年了，但是我还一个劲得问这位朋友他是谁，参会的其他人又是谁。

在我从尼泊尔度假回来的飞机上，我失去直觉。飞机着陆时，救护队登上飞机对我进行救治。

家里人都劝我去找全科医生，于是我换了一个神经科医生，还找了一位心脏科医生。这里需要插一句，我母亲是在我4岁的时候因冠状动脉疾病去世的，而我父亲在93岁死于混合型认知症。

状况频出

我经常觉得自己闻到煤气味，然后就去查看家里是否有煤气泄漏，结果是虚惊一场。有时候，我还会检查下水管道，因为我闻到了腐败恶心的气味，但是也没发现问题。

记忆方面，我必须借助幻灯片演示，否则就没法讲课了。在家里，我的丈夫斯坦利还在熨斗和其他电器上都设置了计时器。

第二位神经科医生对于我没有做磁共振和CT扫描感到十分惊讶。2006年2月，我接受了神经心理学评估。

评估结果是，以我的智商是可以掩盖我的混乱，也能用特殊方式解决问题。但是，医生建议我不要再上班了。

我的同事们都很惊讶，因为他们完全没有意识到我有什么问题。

有一次我去参加一个会议，费了好大劲才找到地方，很明显别人都认识我，而我却认不出来。

我假装淡定，但是有些行为却让人觉得十分怪异，比如我将别人的饮料倒在我的食物上面。身处玻璃大厅，我不知道怎么走出去，得等人愿意来帮我，但其实旁边就有指示标志。我甚至忘记其实我已经叫丈夫来接我。

想起这些来，对我来说简直是一场噩梦。

第二次神经心理评估显示，我的语言功能开始退化，说话不顺畅。我有时会突然昏倒，意识混乱的次数越来越多。幻觉依然存在，我经常会觉得闻到香烟味或狗屎味。

知道我这种情况的人都劝我退休后也要继续接受评估。

后来，即使是我熟悉的诊所，我自己都找不到了。斯坦利只好开车送我，但是只要一到诊所，我就立马恢复正常了。

到了2007年，我总能找到一些奇怪的东西，如在冰箱里发现头发一类的东西。我也开始认不出或记得家里来过什么人。

但是，能够获得皇家全科医师学会的奖项，对我即将结束的执业生涯来说是莫大的鼓励，包括曾经在南非夸祖卢教会医院以及在乌克兰的教学工作。

2008年1月，我从楼梯上摔下来，失去意识、大小便失禁、伤痕累累。

我的全科医生把我送到心脏科医生那里。医生认为这次摔倒是由低血压和心律不齐引起的，因此给我开了氟氢可的松。用药后，情况确实大为改观。我又被送到神经科医生那儿，其实我原本就应该来复诊的。

确诊

斯坦利说他永远不会忘记我认不出他的时候那副恐惧的表情。

2008年五月份，神经心理学教授告诉我，我的颞叶问题严重。

她解释说，尽管我的智力还正常，但是我的阅读能力退化，因为我已经不能确切明白某些单词字母的意思了。我必须从上下文才能努力推测其中的意思。

她建议我去找彼得·加勒德教授（译者注：加勒德是英国一位专门研究神经系统疾病的专家，在认知障碍、渐进性语言障碍、早发型认知症和额颞叶认知症领域造诣深厚）。

这个时候祸不单行，我得了禽流感，出现视幻觉，已经分不清自己经常穿的几件衣服了。

药物治疗的体验

彼得十分亲切，待我很尊敬。他说，那次短暂性脑缺血发作其实已经提醒我可能得了阿尔茨海默病了。

也就是从那时候开始，我养成习惯，把我认为意味着记忆和行为有重大变化的每一个细节都记录下来。

当时我的简易精神状态（MMSE）检查得分是23分（总分为30）。彼得给我开了多奈哌齐，并建议我去南安普顿记忆评估研究所参加药物临床试验。

但是，多奈哌齐引起的睡眠紊乱和噩梦难以忍受。换到早上服药则有所帮助。

有一次我去医院看门诊的时候，在水泥楼梯上昏了过去。急救人员认为我是因为摔倒而意识不清的，所以给我进行了CT扫描。

回想起来，我认为这次昏倒是多奈哌齐引起的副作用 - 心脏传导阻滞，再加上我的二联律倾向而导致的。

我被禁止参加临床试验，并开始服用美金刚。

三个月后，家人和朋友都惊奇地发现我的症状明显改善了。原本说话断断续续的我基本正常了，尽管我更喜欢重复句子，而不善于组词。

我又可以读书了，但是仅限于熟悉的主题。我也能打理我的收支了，但是打电话还有困难。不过那些幻觉都消失了。

服药后副作用很大，所以我就略微降低剂量，但是幻觉又出现了。所以我还是选择承受这些副作用吧。

视空间觉的问题

高速公路和衣帽间成了一个噩梦。认知症患者通常搞不清通道、图画、镜子或衣柜。

为了克服这个问题，我的办法是使用障碍人士设施。

倒饮料对我来说也是存在困难的，我必须非常努力集中注意力才行。

宣传册的由来

我确诊认知症后不久的那段时间，我还没把这件事情告诉所有人。当时我遇到一个朋友质问我为什么不理她。她告诉我她叫什么，而且我们还是去同一个教堂去做礼拜，甚至我们前一周还在一起喝茶。

就这样在她一再提醒之下，我突然“想起来”她是谁，这才作罢。

这件事情触动我应该制作一份宣传册，因为我以前就很喜欢给患者朋友做一些科普类的宣传册。

这份宣传册的普及完全出乎我的意料，也给我巨大的鼓舞。

2010年4月，皇家全科医师学会威塞克斯学院给所有基层全科医生制作了一份宣传册的模板。这份宣传册其实就列举了我遇到的困难，应对办法以及相应的联系人信息。

这份宣传册以及后来我写的东西都可以从网站上下载。

我相信，只要心存信念、活在当下、满怀热情、不负光阴，就心满意足了。

我的经验教训

早发现，早准备

认知症早期症状是逐渐累积的，尽早注意到这些症状，就可以早做准备。

减少用药

擅自停止用药可能会让症状更加严重；但是适当降低剂量可以减轻副作用。

开车

开车时碰到问题，那就尽早就医，也就可以及早确诊。慢慢地，开车就会变得危险。

工作

即使病症已经十分严重，但还是有可能继续工作，而且也不会被别人发现。

支持

医生和亲朋好友的信念、理智和支持可以找到独特的办法帮助患者以积极的态度应对病症挑战，也能过上正常生活。一些社交媒体也能发挥不错的作用。

电脑是一个备份大脑

电脑是一个很棒的工具。远在乌克兰的儿子可以远程操控我的电脑，我可以轻松登陆上网，拼写和语法错误都可以得到及时纠正。一些日程安排程序可以将患者的安排由家庭成员共享。

记忆和情感

记忆和情感以一种特殊的方式进行交互，储存在大脑不同的区域。为什么仅仅提到猫，就会让人将所有关于猫的情感记忆全部提取出来、哪怕已经记不得猫的名字？为什么即使想不起来任何细节，也会记得这件事情带来的感受是好还是坏呢？

2018年，珍妮佛·布特的新作出版。这本实用的小书旨在帮助那些有认知症的人，并给所有与他们共同踏上认知症旅途的人们带来希望。

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一个医生的观点

德里克·沃勒

我认识珍妮佛已经超过25年。她是一位尽职尽责，专业能力强又富有创造力的全科医生。

1991年，她因为高胆固醇和低血压来我这里就诊。2006年底她又来找我，这次是因为她在三年时间内出现过三次昏倒，最近一次是在长途飞机上。

她还有间歇性心悸。2004年还有一次中风，好在没有造成瘫痪；2005年还有一次疑似短暂性脑缺血发作。然后就开始采取传统的二级预防性措施，包括血管紧张素转换酶抑制剂（尽管她的血压通常偏低）、抗凝血治疗以及他汀类药物。24小时心电图显示频繁心室异位，不过引起的症状还不需要进行治疗。

如果停用培哚普利，珍妮佛就有会出现昏厥迹象。在一项倾斜研究中有明显的血管减压反应，因此我们认为氟氢可的松是适合的。昏厥迹象在两年内都没有出现，直到多奈哌齐引起副作用。

2006年，很明显珍妮佛的认知障碍越来越严重，尤其是短时记忆。她的表达能力还是相当不错的，这弥补了认知上的退化，使得她还能适应工作和生活。

最初诊断这些症状是中风引起的，但是病症的进展速度却又不符合这样的诊断，因为并没有出现新的神经系统病灶体征。精神评估显示，她的认知缺损远比我根据和她谈话所做出的判断更为严重。

2010年的早些时候，珍妮佛又出现心悸，监测显示有室性二联律。好在，欧米伽-3脂肪酸补充剂有助于改善症状。

四年前，我们已经谈到过跌倒的本质，以及考虑到心肌缺血复发，使用氟氢可的松治疗低血压症状的好处和坏处。

2010年当我们再次讨论治疗方案时，显然能够达成共识离不开她的丈夫斯坦利的支持。

珍妮佛对于自己能力的退化十分清楚。她也有很多独特的办法尽量将负面影响降到最低。虽然迷失方向发生多次、也让人害怕，但是她并没有觉得恼火，也没有打破一贯的冷静的外表。

面对这些困难，斯坦利的支持对于珍妮佛保持其独立性和安全感是至关重要的。

在当医生的时候，珍妮弗一直努力在当地推广使用患者信息宣传册，让患者有机会做出自己的贡献。现在，这一方法也用于制作她个人的宣传册，告诉别人她为什么无缘无故地迷失方向，也告诉他人面对这种情况如何帮助她。

我从珍妮佛那儿学到的了什么呢？

我的老母亲比珍妮佛还要年长30岁，她有记忆退化和早期认知症的迹象，这对我来说已经难以接受。而对于一个这么年轻就遇到这种病症的人来说，不知道要有多困难了！

珍妮佛很清楚，有些人不知道她是一个医生，面对她出现的认知问题，就会选择离她远远的。如果有人对待她的方式可以保持她的尊严，她会十分感激。

其实，只要我们对待那些机能退化的人群保持一份尊重，那对于他人来说也是十分有意义的。

像珍妮佛这样有能力又有资源的人来说，比其他人可以更容易适应自己的认知问题，还能在一段时间内掩盖认知症带来的负面影响；但是，这并不表示认知症给珍妮佛及其家人带来的痛苦就会减少一分。

在自己所能承受的限度内理解并接受病症，并试着活在当下，是病情进展过程中最艰难的事情。

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编辑 | 知小友

Jennifer Bute的官网

http://gloriousopportunity.org