那些孤独的认知症患者家属

我们常说认知症病人是孤独的，其实不单是病人，作为病人家属大部分也是孤独的。这种孤独不单是独自面对照顾的压力无人诉苦，更是因为认知症会逐渐将一名亲人从家庭的回忆和画面中夺走。

设想下，本来应该是最亲最爱自己的父亲或者母亲，突然变得不认识自己了，自己喊她一声妈妈，她却问你：“你是谁，你为什么喊我妈妈？”

本来一直非常体贴自己，爱护自己，是自己依靠的丈夫或者妻子突然不在爱护自己，不再认识自己，甚至于每天喊自己母亲或者父亲。

家人和认知症患者两个人之间所有的记忆，甜蜜的、苦涩的、快乐的、痛苦的他全都不记得了，本来明明是两个人的记忆与的故事，现在却只剩下了自己一个人品味那份爱和悲伤，并照顾着家。

那种失望与无力感就是认知症家属的孤独。

“忘了如何爱”的李叔叔

李叔叔是一位非常有礼貌、脸上洋溢着笑容的男士，他的妻子也非常和善而温婉，两人看上去是那种接受过很好的教育的知识分子家庭。

虽然李叔叔三年前就已经检查出认知症，但能看出两人的关系依然很好，只是李叔叔妻子，眉宇间偶尔会透露出那么一抹忧愁。

在评估的过程中，这对夫妻告诉了我们很多他们年轻时非常浪漫的爱情故事。虽然丈夫已经记不清很多事情，但是在提到两个人相爱的过程时依然可以描述出很多甜蜜的小细节。

李叔叔的妻子也告诉我们：“在丈夫得病之前他非常的爱我，非常体贴，每天会给我做想吃的东西、并负责全部家务，鼓励我每天出去跳舞，还有那些生活中充满的小甜蜜和小惊喜等等。

几年前他检查出认知症，我也依然爱他，悉心的照顾照顾好他。但自从患病后，尤其这几年，我越来越感觉，他不再像以前那样在乎我了。

他现在经常没有目的的四处乱走，不顾我的感受；在很热的天气里关窗帘，而且不让开空调；会经常拔冰箱电源，开始不记得做饭，只是记得吃完饭之后刷碗，这都让我感觉很伤心。” 

妻子说到这里的时候李叔叔插嘴道：“对，我不让她刷碗，女的刷碗对皮肤不好……” 

评估师听到这里悄悄将妻子拉到一边，告诉她：“其实他已经在尽他所有的能力在爱你了！”

阿尔茨海默病进入中期，患者的理解和计划能力开始丧失，他们会变得无法做一些需要统筹和条例安排做的事情，比如做饭。

接着随着情绪和感觉功能丧失，他们会开始出现游走，重复做一些事情的行为。

再后来，感官功能下降，他们会变得无法分辨冷热，不能品尝出味道。

最终，随着早期记忆的丧失，他们将人生中最重要的那些东西逐渐忘记。

而即使这样，李叔叔依然记着少数他能为妻子做的事情，用他仅有的方式在尝试着表达自己对妻子的爱意。

妻子听完这些稍稍怔了一下，开始大哭，泪水一直不止，一边哭一边向疗护师倾诉自己的感觉，觉得自己以前很对不起丈夫，没有做到自己的最好去照顾他，没有在他得病之前可以更多感受到爱的时候让他感受到自己更多的爱。

疗护师听闻后也悄悄留下了泪水，但仍紧握她的手安慰她：“你也已经尽了你最大的努力去爱他了，谁也不知道以后会发生什么，我们会一起陪你努力，尽可能让他继续感觉到爱，也许他会忘记你，但是他会永远感觉到你对他的爱和善意……”

针对李叔叔家的情况，疗护师为他们制定了认知症中期干预的计划，并在计划中格外强调了对妻子的情绪和情感的支持，这部分将由身为心理干预师的专业人员帮助完成。

我们所面对的服务对象都不单是一位认知症病人，更包括对所有家庭成员的帮助和管理，这既有助于帮助其他家庭成员缓解心理压力，也有助于他们在日常照顾中学会如何正确与认知症亲人的相处，改变家庭的困境。

在评估结束时李叔叔的妻子对我们说：”我以后会尝试理解他的行动，他爱关窗帘、关空调就关吧，我热就扇扇子，他爱拔冰箱就拔吧，我会跟在后面帮他插上，他以前为我付出了那么多，我愿意接受这些不方便，并一直照顾他。”

认知症患者的伴侣往往是孤独的，两人从相爱走过了半生，如今虽然对方还活着，但记忆中的那个他仿佛已经永远地离开自己了，而自己还要每天承担着照顾对方的压力。

而对于丧偶的老人，家属更需要特别关心。很多经历丧偶伤痛的人会在很长时间内情绪不稳定，情绪控制能力极大的减退，甚至记忆力丧失，产生幻觉，无法正常生活，这些都需要很长的时间才可以恢复。而且很多人不知道的是，没有经过专业干预的失偶老人其实是很危险的，根据寡居效应（许多年迈的夫妻在失去伴侣之后也相继去世，寡居效应最长可以持续10年时间。）发现，40%的女性和26%的男性会在伴侣去世之后三年内死亡。

编辑：春儿

【本文根据关爱惟士疗护工作中真实案例编写，为保护当事人隐私名字及家庭背景略有改编。】

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