本文为洪立老师在中国人民大学校友会举办的#认知症好朋友分享会#讲座摘录。
大家好。今天很开心能和曾经朝夕相处的老同学分享我们对“痴呆”的了解。
随着人口老龄化，“痴呆”这个字眼，对很多人、很多家庭来说，都已经不再陌生。
在全球，已经有5000万人得了痴呆；在中国，这个数字已经超过1100万。几千万个家庭成员正陪伴着亲人，走过一个漫长的旅程。
这里有两个数字——50和75。
我们都已经是超过50岁的人了。我们每个人可能都在经历生理和认知的显著变化——身体逐渐老化；反应不再像年轻时那般敏捷；记忆力和注意力变得不那么可靠。
75又是什么意思呢？这个数字代表我们的父母都已经超过75岁。
我看到过来自美国阿尔茨海默协会的一个统计数据——82%的痴呆症人士集中在75岁及以上的人群。也就是说，我们的父母已经进入了痴呆的高危年龄。
我的外婆是在九十年代的时候出现了痴呆的症状——容易忘事，搞不清楚事实和想象，出门迷路，最后认不得自己的亲人。
她刚开始发病的时候我们都还不懂这个病，有时会笑她糊涂，有时会和她争论。现在想起来那段时间她的无助、窘迫和迷糊，心里都很痛。如果我们早一点懂得这种病该多好。
外婆在2007年年底过世。就是从那时候起，我和工作伙伴开始专攻痴呆照护。
当时中国的痴呆症家庭处于一种孤立无援的境地：
开设记忆障碍门诊的医院都集中在可数的中心大城市
有能力提供早期鉴别诊断的医学专家全国加起来不足两百人
由于缺乏对疾病的认知，患者就诊率极低
除非进入失能卧床状态，养老机构拒收痴呆老人
放在家里，家人被拖累，保姆不愿伺候，社区服务也跟不上
绝大多数人都缺乏认知症的照护知识和技巧
所以我们要把自己知道的都告诉大家。这样，千万个家庭不会有遗憾。
01
从痴呆症到认知症
“痴呆”虽然还是医学标准名词，但这两个字从字面上看容易带来歧义和不敬，导致耻感和歧视。所以，从十几年前开始，世界上使用汉字的国家或地区，纷纷进行了“痴呆”的更名：
台湾地区在2000年更名为失智症
日本在2004年更名为认知症
香港地区在2012年更名为认知障碍症
由于“认知症”这个名词客观、准确地描述了“痴呆”的基本症状——认知功能障碍；降低了“痴呆”的负面意义，同时也简洁易记；因此我们从2015年起正式倡导，逐渐用认知症取代痴呆症。
02
关于认知症的重要信息
什么是认知症
认知症是一个统称，描述的是一组相似的认知功能损害的症状，包括记忆、学习、定向、语言、判断、解决问题、视空间觉等多个认知域的功能损害，而且损害程度已经明显影响到患者的学习、工作、日常生活和社会交往能力。
认知症是由脑部疾病引起的
就像身体任何器官都有可能生病一样，认知症是因为脑部受到疾病影响而引起的。
医学研究表明，有一百多种病因会导致认知症。大家经常听说的阿尔茨海默病，就是其中一种最为常见的类型，占到认知症病例总量的60%以上。
其它常见的类型还有血管性认知症、路易体认知症、额颞叶认知症等等。
这意味着患者需要得到尽可能精确的医疗诊断。不同的类型，治疗和干预方案都不尽相同。
认知症并不仅仅影响一个人的记忆
虽然近期记忆丢失是认知症最为常见、同时也是最广为人知的早期迹象，但认知症还会影响到其它功能。比如：
影响沟通能力——比如忘记想说的词语，或使用错误的词语
影响运动能力——比如使用筷子和勺子的能力
影响做事情的能力，导致在日常生活出现困难——例如，先把毛衣开衫穿上了，却没有穿里面的棉毛衫
有些人会出现个性的改变——例如，原来安静羞涩的人，后来变得很外向
认知症还会影响到一个人的感知觉
虽然他们看到的东西和我们看到的是一样的，但是大脑的解读有可能不同：
有眩光的地面看上去是湿的
桌布上的水果图案看上去像是真的
小块黑色地毯看上去像是个黑洞
所以要记得，他们的世界，和我们的已经不同。
认知症的病程发展
认知症是渐进发展的，只是它们进展的形式和速度因人而异。医学和护理界会使用简单的三阶段模型——轻度（早期）、中度（中期）和重度（晚期），来描述认知症的进展轨迹。
在轻度阶段，患者自己和家人都会感觉到认知功能已经受到显著影响，而且还有情绪上的变化。这个阶段是寻求诊断的最佳时期。
但是要记住，没有两个人的认知症体验会完全相同。三阶段模型并不足以让我们了解每一位认知症人士的症状、剩余功能及感受。我们需要根据每个人的情况去开发最适合的支持方案。
03
患病风险与积极的预防策略
如果要谈预防，我们就先得来了解认知症的患病风险因素。这可以帮助我们从现在就开始采取积极的预防策略，保护自己和家人的认知健康。就算不能确保未来不得认知症，也要尽可能推迟得认知症的时间。
这张图，列出了认知症（尤其是阿尔茨海默病）的风险因素。
橙色部分（年龄和基因）代表的是不可变的风险因素。不可变，意味着我们无论付出多少努力都改变不了。
绿色部分代表的是认知症的可变风险因素，是我们可以通过改善生活方式来调节风险水平的。
我们要保持身体健康，让高血压、心脏病、糖尿病得到治疗和控制。这样，至少可以降低阿尔茨海默病和血管性认知症的风险。
这里我想特别讲一讲认知储备。医学上有个很有趣的发现：
有的人的大脑中虽然也出现了认知症的病理表现，但是他们仍然还能维持比较正常的工作和生活，好像并没有遭受太多疾病的攻击。
反过来，有的人虽然大脑只是受到轻微的损伤，但是在日常生活中却表现出很多缺陷，在记忆和做计划方面有更大的困难。
当我们不断学习新的东西、通过重复的实践巩固新知，大脑就会建立一系列新的神经回路。神经元之间的突触连接被增强，而且还会产生新的突触，建立和强化新的神经连接。
如果大脑有着充足的认知储备，就算出现病理性的改变，也能帮助我们在很大程度上抵御疾病的攻击，减少大脑的混乱。
而扩大认知储备的最佳方法，就是终身学习新技能。学习新技能，意味着从事更有挑战性的认知活动：
04
及时诊断、及早治疗，能够延长认知症人士自理生活的时间；家庭照顾者可以学习疾病知识和照护技能。全家人可以在一起探讨长期照护的选择，及时安排好法律及财务等问题。早期的鉴别诊断并不容易，必须由熟悉认知症的专业医师去做。现在，不少三甲医院都设立了记忆门诊。它们有的设立在医院的神经内科，有的设立在老年精神科，有的则设立在老年科。
如果亲人出现了疑似认知症的迹象，那么第一次去记忆门诊看病的目标，就是做一个全面的医疗评估和诊断，搞清楚重要的三件事： 无论得的是哪种类型的认知症，她目前处于认知症的哪个阶段 通常来说，最擅长做认知症早期鉴别诊断的是设立在神经内科的记忆门诊。
不过，如果你的亲人刚开始出现的是情绪或行为的改变，你可以考虑去设立在老年精神科的记忆门诊。
如果亲人是高龄长者、合并多其它躯体疾病并且在服用多种药物，可以考虑去设立在老年科的记忆门诊看病。
好消息是，认知症已经有系列诊断标准，医生会根据全面医疗评估的结果，结合诊断标准以及临床经验，来判断是什么原因导致了患者的认知功能下降；如果需要的话还会出具药物治疗方案，来设法控制和缓解症状。
05
认知症人士从出现早期迹象到离世还能生活很多年。他们仍然有可能工作、旅游、游戏、社交、以及拥有亲密关系。如果得到妥善的照顾和支持，他们依然可以自得其乐、享受生活。
我一直提倡，认知症人士和家庭成员不要去和认知症做对抗，而是要学习如何与认知症和平相处，就像和高血压、糖尿病和平相处一样。
这些慢性退行性疾病都无法治愈，但人们依然可以带病好好生活。认知症为什么不可以同样应对呢？“好好生活”对不同的人来说有不同的意义。我们并不是说认知症不会带来挑战。它的的确确会。但是，我们不能让认知症夺走生活的全部。重要的是，要看到认知症背后的那个人，那个独特个体的存在。他的优势，他的兴趣，他的技能，他的生活经历，他的个性，他的情感，他的需求……
了解到这些，我们就能开发出很多方法，帮助他们尽可能维持功能，参与各种活动，享受生活的乐趣，并对家庭和社区有所贡献，继续他们有意义的生命。06
人到中年，对自己好一点，采取积极的全面预防策略。如果认知症真的是晚年的宿命，我们也要尽可能推迟发病时间。
如果亲人或自己出现明显的认知下降，尽快安排一个全面的医疗检查。这是一场和认知症的赛跑，不要错过最佳干预时机，而且还可以为未来的生活做好准备。
如果家有认知症，学习新知新方法。学习可以减少无知，可以减轻束手无策之感。认知症并不是什么“漫长的道别”。一切在于你的选择。你可以选择把它当成是个没有希望的黑洞，你也同样可以选择把它当成一个全新的开始。
从全球范围看，认知症照护的研究和实践在近三十年已经发生了很大的变化，已经有很多方法可以支持认知症人士的独立性。尽可能发挥剩余功能，能够给他们带来生活的乐趣和信心，同时也降低家庭照顾者的压力。
善用社会资源——与主治医生建立伙伴关系；了解社会福利制度，如各地已经推出的长期照护保险以及精神残障人士的鉴定及补贴；挖掘社区及社会的服务资源；探访照护机构……认知症照护之旅，你不需要一个人孤独作战。
看到认知症背后的那个人。认知症人士依然有情感，依然能够识别和响应周围人对他们的态度，依然拥有多年的生活经验和生活技能。这也是为什么我一直反对把痴呆改为失智症的原因。他们依然保有他们的内在智慧。
在照顾亲人之时，先照顾好你自己。认知症是一场少则几年、多达十几年的旅程，家庭照顾者可能会长期承受着来自身体、精神以及财务上的压力。这种情况让人心痛，同时也是一个警示。要聆听来自自己身体和内心的声音，学习减压和情绪调控，做一个身心健康的照顾者。
虽然现在医学还不能治愈“痴呆”，但是我们能做的其实还有很多。通过团结合作，我们可以共建认知症友好社区，让认知症人群和他们的家人有信心在这里好好生活，保持幸福和尊严。