南安新生儿双腿皮肤缺失：孩子，多想抱抱你，但我怕你疼

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　　血红色的肌肉暴露在外、全身多处起泡……看着像“瓷娃娃”般脆弱的儿子，南安的叶先生始终未敢伸手抱抱；他怕自己一用力，挤破水泡，儿子会疼。

在保温箱接受治疗的婴儿。

　　一出生就患先天性皮肤缺损，患病率只有十万分之一，这样罕见的疾病，甚至难住了不少大医院的医生。其间，为寻求治疗，叶先生一家人四处求医，甚至亲自开车远赴广州治疗……昨日，这个远在广州求医的80后父亲，在电话里向记者讲述了自己的彷徨和无助。

惊

刚出生的儿子

双腿血管裸露在外

　　2月10日凌晨3时许，伴随着一声啼哭，一个男婴出生了。“这孩子双腿怎么没有皮肤？”梅山光前医院产房的医护人员一阵惊呼。

　　叶先生闻讯后冲进产房，他瞬间脚软、几欲昏厥：刚出生的儿子两条腿像被剥去了皮肤一样，颜色通红，从大腿一直延伸到脚面，血管都裸露在外。

　　这一切，让叶先生猝不及防，浇灭了他原本期待新生命的激动心情。“医生告诉我，从没见过这样的病例，建议转院治疗。”在医生的建议下，叶先生将孩子转到了泉州市儿童医院。

　　医生告诉他，儿子的皮肤缺损面积约为20cm×8cm，缺失皮肤达到了百分之十几。“治疗期间，效果不太理想，孩子脸、手、屁股周围都起了水泡，皮损未见改善，还可见新增皮损，医生也建议转上级医院进一步诊治。”叶先生告诉记者。

　　在叶先生提供的照片中，记者看到婴儿的双侧下肢、大腿中下及足背可见皮肤缺损，清晰可见皮下血管网，十分触目惊心，令人心疼。

泪

孩子在医院保温箱

父亲省钱在车上过夜

　　大年三十晚上，当大家都在忙着迎接新年到来时，叶先生一家却无心庆祝，儿子还躺在医院保温箱内接受治疗，这个年，显得漫长而难熬。

　　匆匆扒了几口饭，叶先生便往泉州市区赶，这是他从南安开车给儿子送母乳的第5天。“从孩子在医院治疗后，每天5时许起床，早上和晚上7时都要给孩子送母乳，共8袋。”叶先生说，为了保证孩子的健康，妻子坚持母乳喂养，每天都会将母乳挤出储存在冰箱。

　　他告诉记者，孩子在泉州住院期间，妻子经常偷偷抹眼泪。担心妻子伤心过度，他“狠心”地没让妻子和孩子见面，也未敢把孩子病情没有好转的事告诉妻子。

　　“如果没有发生这件事，我们一家人可以团聚在一起，过个开心年，如今这一切都成了奢望。”电话中，叶先生叹了无数次气。

　　叶先生告诉记者，此时孩子正在广州珠江医院保温箱中接受治疗。“考虑到坐动车不便，我们从2月27日傍晚5时自驾到广州，经历了8个多小时才到达。”

　　“担心路上颠簸，我妻子还没坐完月子，身体尚未恢复就跟我们一起。一路上，她全程将孩子放在腿上，不敢吃喝。””叶先生说。

　　而考虑到经济承受能力，叶先生则打算将妻子送回老家，自己将就着在汽车上过夜，在医院外陪伴孩子。

忧

全球罕见病例

家人希望找到专家

　　“我有两个孩子，母亲早就去世了，父亲已经70岁，家里没什么经济基础，我当初连结婚都是找人借钱的。”叶先生告诉记者，平时他在从事水电安装工作，有活接才有钱赚，收入不稳定，妻子则在家带孩子。

　　“目前治疗费用已经花了近5万元，跟亲戚朋友借了3万多元，不知道什么时候是个头，所幸的是，亲戚朋友都很帮忙，捐了两万多元。”他告诉记者，他将每一笔钱都记了下来，希望有朝一日能报答。

　　当记者告诉叶先生可通过本报募集善款时，他却拒绝了。“如今孩子生死未卜，我们都是抱着‘死马当活马医’的心态，不知道是否有治愈的希望，我们也不敢奢求其他人的帮助。”

　　“因为该病十分罕见，病因尚不明确，目前正在等待检测结果。我也希望通过你们的报道能寻找这方面的专家，也希望能有爱心人士提供专家的联系方式。”叶先生提出了自己的心愿。

　　就先天性皮肤缺失病症，“百度百科”这样描述：自1767年首次报道距今已有200多年，全世界共报道先天性皮肤缺失约500例，发病率为十万分之一，中国见数十例报道。目前，尚无成熟的治疗经验可供参考，及时植皮手术覆盖创面是挽救患儿生命的唯一措施。

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记者：赖香珠

编辑：宋海林 商妹儿

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