@株洲人 患这种病的患儿可申请救助 最高可获1万元救助金
今天上午，记者从市妇幼保健院了解到，即日起，患有苯丙酮尿症、新生儿糖尿病、代谢性心肌病等78种遗传代谢病的患儿，可申请一次性获得3000元至10000元不等的救助金。
家住云龙示范区的阳阳3岁半了，至今只会说爸爸妈 43 30513 43 13249 0 0 5036 0 0:00:06 0:00:02 0:00:04 5035等简单用语，蹒跚走路，不能跑和跳。
家长带着阳阳来到医院做了检查发现，阳阳体内的苯丙氨酸值比正常人高出了10倍。结合阳阳智力和身体发育落后等特点，阳阳被诊断为苯丙酮尿症。
苯丙酮尿症是一种基因突变导致的先天性代谢性疾病，是由于患儿体内缺乏一种苯丙氨酸酶，引起中枢神经系统的损伤。临床主要表现为智力低下、发育落后、色素低、尿和汗液中有鼠尿臭味等。
阳阳的情况符合 78种遗传代谢病 的救助项目，市妇幼保健院是我市唯一指定申报定点医院。
刘波介绍，申请救助的家庭需同时满足四点要求：
患儿父母双方或一方具有湖南省户籍；
0-14 周岁（含）临床诊断的遗传代谢病的患儿；
家庭经济困难，且诊疗费用的自费部分大于3000元；
通过国家基本医疗保障制度（包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度）报销比例达到90%以下的病种。
据了解，遗传代谢病救助项目是由中国出生缺陷干预救助基金会与国家卫计委联合开展，常见有苯丙酮尿症、甲状腺功能低下、新生儿糖尿病等遗传代谢病。
符合条件的家庭需准备好法定监护人及患儿户口簿复印件、贫困证明原件（村委会/居委会/社区出具）、病历资料复印件（病情说明页）、疾病诊断证明复印件等证明材料。家长准备好材料后，可递交到户籍地（或居住地）县、市级妇幼保健院，启动申报程序。
法制民生频道全媒体记者 余俊
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