​全国两会上，这位政协委员带了个空药盒参会——

在今年的全国两会上

全国政协委员、

广西南宁市第四人民医院

护士长杜丽群

在接受采访时 

展示了一个特殊的“开箱视频”

在这位基层委员的行李箱里

装着一个药盒

正是去年

因国家医保局多轮“灵魂砍价”

而在网络上引起众多关注的

罕见病SMA（脊髓性肌萎缩症）的盒子

这种救命药经医保谈判

从70万元降至3.3万元

可谓是打到了“地板价”

（此前报道：

杜丽群所在的医院

是广西壮族自治区内唯一的

中国SMA诊治中心联盟单位

降价前只有2位病患能用上此药

而在药物降价并纳入医保后

已经有25个患儿登记并陆续用上了药

杜丽群说到这里

露出了欣慰的表情

“这么贵重的药物纳入医保，

是党和国家对人民至上、

生命至上的重视……

让小群体也能看到很大的希望，

我感到非常振奋。”

这次全国两会

杜丽群带来的是

关于进一步加强

罕见病医疗保障力度的提案

她建议完善针对罕见病的

多层次医疗保障体系

提高罕见病医疗保障水平

小药盒的背后

是“罕见病”治疗的有效推动

是把希望带到病患身边

也代表着杜丽群希望

未来能把更多罕见病药盒

装进行李箱

在昨晚的《两会夜话》节目中

“灵魂砍价”的主人公、

国家医保局谈判代表张劲妮

向记者透露了谈判的“花絮”

“其实我看到由我来谈这个药的时候，

心情还是有一点激动的，

因为我在之前的工作中

接触过SMA的患者家庭。”

张劲妮直言

当听到这个药的价格时

“非常震惊”

同时

孩子眼中的渴望、

家长眼中的无助

也对她触动非常大

“从内心我是非常非常希望

这个药品能谈成的。”

被问及谈判时是否感到压力

张劲妮笑着说

“压力当然有，

但是也是有信心的。”

她总结道

“这种信心的来源，

就是我们国家的体制优势和市场优势。

我们的保障水平是建立在

社会经济跟财政可承受的基础上，

而我们医保部门

作为全国参保人救命钱的当家人，

就应该精打细算把钱花在刀刃上。

……

我们中国是现在全球最有活力的市场，

我非常相信没有哪个企业

会轻易放弃中国市场。”

采访视频

↓↓↓

北大教授刘国恩

曾两次担任国家医保谈判

药物经济学专家组组长

他在采访中透露了另一个细节——

在现场“砍价国家队”手里

有个神秘信封

这个关乎成败的信封里

写着谈判的底价

并且只有谈判开始后才会打开

在打开之前

“谁都不知道里边的价格”

刘国恩表示

信封里的价格

“有我们的推荐意见，

也有医保测算组专家的意见，

综合后形成了最终的价格。”

药企的出价

只有不超过信封里的底价

谈判才能成功

对于很多网友好奇的

“采购价格过低是否会影响创新药研发”

刘国恩也给出了答案——

“二者其实并不矛盾，

完全的创新药其实价格还是有竞争力的。”

而对于已经过了专利保护期的、

有了仿制药的、

或者市场上已经有相当收益的药品

“即使医保部门不采取这么大的降价动作，

市场竞争本身

客观上也会对他们形成压力。”

“把握的好，

它是一个良性互动的过程。”

一场“灵魂砍价”的成功

背后有国家的支撑

也有无数个人的努力

这支降价后的救命药

从今年开始

也为我国不少有此病患儿的家庭

带来了生的希望

“以前这个药对我们太遥远，

就像看天上的星星一样，

现在终于看到了希望。”

今年１月1日上午7时许

山东枣庄市一位4岁的SMA患儿

顺利注射靶向治疗药物诺西那生钠后

患儿母亲喜极而泣

枣庄市妇幼保健院护士向记者展示诺西那生钠注射液。（新华社记者邵鲁文摄）

“我们两口子像抓住了救命稻草一样，

孩子赶上了好政策。”

患儿母亲说

这位4岁的小朋友在打针前

笑着对爸爸妈妈说：

“等打完针，我就能飞啦。”

近年来

我国正积极推进

针对罕见病群体的医疗保障力度

短短几年时间

60余种罕见病用药获批上市

40余种罕见病用药

被纳入国家医保药品目录

涉及25种疾病

这些药品不仅填补了

相关罕见病治疗用药的空白

也悄然点亮了一个个家庭的希望

每个小群体都不该被忽视

希望未来

有更多的“救命药”

挽救更多的生命与家庭！

北京日报（ID：Beijing_Daily）综合＠央视新闻、新华社等【转载请注明来源：北京日报微信公众号】

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监制：张力

编辑：车社

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