一文读懂孤独症、高功能孤独症、阿斯伯格综合征 | 世界孤独症关爱日
来源:北大六院儿童心理卫生中心(转载已获得授权)
孤独症、高功能孤独症、阿斯伯格综合征之间是什么关系?
孤独症,又称自闭症,与阿斯伯格综合征同属于孤独症谱系障碍,临床核心症状表现有很多相似之处。
其中,智商大于等于70分的孤独症,称之为高功能孤独症。
孤独症和阿斯伯格综合征均为婴幼儿期起病,呈长期慢性病程,严重影响患者的社会功能,给个人和家庭带来重大的痛苦。
孤独症、高功能孤独症、阿斯伯格综合征都有哪些临床表现?
核心临床表现为社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣及刻板与重复的行为模式。约70%的孤独症患者伴有智力低下。
社会交往障碍
▲ 社交意愿:孤独症婴幼儿表现出没有期待被抱起的姿势或者抱起时身体僵直、往后打挺,与人眼神交流少,对于大人的引逗不感兴趣、缺乏反应。
随着年龄增长,他们对与同伴玩耍不感兴趣,别人喊他常常不理睬,更喜欢一个人独处,像是“活在自己的世界里”。
部分症状较轻的患者,存在社交意愿,有些患者随着年龄成长,也会出现社交意愿,但均有社交方法的缺陷。
▲ 社交方法:孤独症儿童不会与同龄儿童分享自己的玩具及食品等,不会向小伙伴表示友好(例如:通过打人或者咬人表示友好)。不会玩过家家(角色扮演)的游戏。
青少年或者成人阶段,很多患者会感觉到自己与人交往存在困难,并常常为此而痛苦。他们与人交往时往往听不懂别人的“言下之意”,看不懂别人的脸色,说话直接而不顾场合,常常让别人感觉难堪或者下不来台而自己却浑然不知。不懂幽默,把别人的玩笑话当真,因此常被同伴戏弄或者欺负,难以建立友谊。
交流障碍
▲ 语言交流:孤独症儿童言语发育常迟缓,表现为说话晚、言语表达能力差、很晚才分清人称代词“你、我、他”,严重的患者甚至终身无语言。
言语形式及言语内容也有缺陷。患者表现出模仿言语——重复别人说的话,或者重复言语,即一句话反复说。有时患者会反复问同一个问题,尽管已经知道答案或者家长已经反复作答,依然反复询问。有的患者有自言自语现象,所说的内容为动画片所看的内容或者别人说的话(如:幼儿园老师说的话)。对于别人的问话,患者常常答非所问,或者突然冒出与谈话主题无关的言语。有时孤独症患者会使用书面化的言语与别人交流,讲话引经据典或者成语堆砌或“学究样”的语言。
在语音、语调、语速、节奏等方面也常存在问题,如用相同节奏、不变的音量与人交流。
患者不会用言语表达自己的意愿或者内心感受,与别人交流时少主动性的言语,发起及维持谈话存在困难,与人交流时互动性差。
▲ 非语言交流:孤独症患者不会用表情、动作及姿势辅助交流,常不会用手指,不会用点头、摇头以及各种手势等表达自己的想法。
与人交往时面部表情缺少变化,经常给人以“不苟言笑”、“古板”的感觉。
兴趣狭窄及刻板重复的行为模式
▲ 兴趣狭窄:孤独症患者常表现出兴趣范围狭窄,对于感兴趣的事物特别痴迷,甚至成为这个领域的“专家”。
对于正常儿童感兴趣的事物,孤独症儿童常不感兴趣,但是对于一些单调或者有某种特征的事物却表现出痴迷,例如:天气预报、旋转的物体等。
穷尽极致地收集感兴趣事物的各种相关知识,例如:喜欢蛇,会搜集关于蛇的种类、习性、分布、毒性等相关的知识。
▲ 刻板重复的行为模式:他们经常表现得固执、拒绝改变,例如:出门去某处只走固定的路线、物品放置在固定的地方、极端挑食,对于环境的变化,如家具位置的变换,会特别敏感,难以接受。上学后对于新环境的适应困难。在他们的书画等作品中,也可见刻板的特点,如:所画的动物都似一个模子里刻出来的一样,写字大小及笔画粗细都一样,画画也是画相同的物品或者相近的题材。
孤独症患者还表现出对于无生命物品的特殊依恋,如:手中总是要握着一支笔或者攥着东西,长时间只枕一个枕头,换了别的枕头就无法入睡等。
有些人还会表现出奇怪的动作,例如:垫着脚走路、反复玩手、反复拍手、凝视某处、反复转圈等。
高功能孤独症是指孤独症中智力大于等于70的孩子,因为症状相对轻,部分患者某些方面的能力相对好,甚至超常,很多时候他们的上述症状会被忽视,因此耽误了早期就诊和干预。
相比于孤独症,阿斯伯格综合征没有言语发育障碍,也没有智力障碍,主要表现为社会交往障碍和局限的兴趣及刻板重复的行为模式。
社交障碍
他们中的大多数是有人际交往愿望的,但缺乏人际交往技巧,不懂得如何和别人打交道,从而容易受同龄人排斥。他们与人交谈时通常以自我为中心,会喋喋不休向对方讲述自己感兴趣的话题内容,但过程中无法识别对方的表情和感受,无法判断对方是否对话题感兴趣,无法与同龄人实现话题的互动和分享,更缺乏进一步的情感交流。他们常常会敏锐地发现问题,并且以“过分诚实”的方式表达出来,不会根据当时的社交场景,以委婉的方式表达自己的意思,常常使别人感觉难堪,例如:他们会当众指出同学胖,让同学去减肥。
兴趣狭窄及刻板重复的行为模式
很多孩子对科学非常着迷,甚至痴迷,如,自幼喜欢汽车发动机,收集相关的模型和杂志,对于各种发动机的性能如数家珍,喜欢拆解玩具。行为较刻板,如每天先做什么,再做什么,不能变化,思考问题直来直去,不能灵活变通,有些孩子喜欢重复问问题,总有打破砂锅问到底的劲头。
如何治疗?
研究和临床实践证实教育训练、行为矫正可以改善患者的社会交往行为、言语交流和非言语交流、日常生活技能和适应行为,药物可以改善患者的情绪症状、冲动行为及共患病。
早发现,早干预
年龄越小,神经发育的可塑性越强,疗效与干预的开始时间密切相关,临床上经常见到家长因为不能接受疾病很晚带孩子来看或者看了以后没有去训练,错过孩子的最佳干预时期,让人扼腕叹息,所以只要发现婴幼儿存在可疑的孤独症或阿斯伯格综合征症状,要立即开始就诊和干预。
选择科学有效的干预
因此类疾病病因和病理机制尚不清晰,目前没有任何特效药物可以治愈孤独症或阿斯伯格综合征,家长们切勿因求治心切而盲听盲从,造成不必要的财产损失。建议各位家长关注治疗方法的研究进展,积极和专业医师沟通,选择科学合理的治疗干预方法。
个体化治疗干预
孤独症和阿斯伯格综合征为长期慢性疾病,每个患者发育水平不同,病情严重程度不同,情绪行为症状表现及程度不同,共患病不同,因此,对于每一个患者,都应根据具体情况,予以患者所需的个体化的长期系统干预。
如何早期识别孤独症和阿斯伯格综合征?
起病于3岁之前,大约2/3的患儿在出生后逐渐表现出异常。
另外约1/3的儿童,早期有1~2年的正常发育期,之后才退化出现孤独症症状。
大部分家长在患儿两岁前会发现其异常。
言语发育迟缓常是家长带患儿就诊的主要原因,但也有很多家长受“贵人语迟”观念的影响,延误了早期就诊和干预。
我国卫计委于2013年颁发了《儿童心理保健技术规范》,其中明确列举了不同年龄儿童中提示孤独症的预警征,详见下表。
若孩子有以下征象,建议家长带其积极至正规医院就诊,确定是否存在孤独症的问题。
(点击图片可放大)
早期容易漏诊,从而延误治疗,漏诊原因主要有:
智力发育水平正常,故而在社交技能要求较低的幼年阶段,社交缺陷也未造成明显的社会功能损害。
部分患者存在某些能力的超常,掩盖了其存在的社交缺陷,使得其社交困难不易被家长和老师察觉。
家长和老师对该病的临床表现认识不足,将儿童的社交困难看成是性格内向,从而造成了较多的漏诊。
到学龄期,因环境对儿童社会交往能力的要求日益增高,患者有限的社会交往能力越来越难以应对日常的社会交往,患者的社会交往困难日益凸显出来。尤其到青春期后表现更加显著。
很多孩子表现孤僻离群,我行我素,不理解和考虑别人的感受,人际关系差,经常和同学发生冲突,行为较同龄孩子幼稚,显得过于单纯,不懂迂回……
老师和家长经常评价这些孩子:以自我为中心、不合群、行为幼稚、聪明古怪。
若孩子有以上特征,建议尽快就诊评估,以防错过孩子的有效干预时期。
能治好吗?
经过综合性教育和训练,辅以药物,孤独症和阿斯伯格综合征患者的预后可以有显著的改善,部分患者能获得独立生活、学习和工作的能力,但良好预后的前提是早期发现和长期系统干预。
孤独症或阿斯伯格综合征患者在常年有效的干预下,依然会带有自己的一些特质,但这并不意味着他们不能获得一般意义上常人的生活和工作。
他们所面临的困难一方面来自于他们可能与生俱来的特质,一方面来自于家庭、学校、社会对这些特质的不了解和不接纳。
国际孤独症研究会主席巴伦 · 科恩认为:正常发育人群其实也都或多或少有一些“孤独症特质”。抛除医学角度,或许,我们之间的界限没有那么清晰,认识这些特点是我们接纳和帮助对方的开始。