长到28岁才做手术，命大！未料，7月大女儿得了同种病……

爸爸小时候查出先天性心脏病

等到28岁才接受手术

婚后，7个月大女儿心脏也有“破洞”

遗传还是巧合？

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产检时：女婴心脏缺损4.9mm

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女婴名叫紫萱（化名），出生于2018年10月，咸宁通山人。

妈妈怀她6个月时，产检发现胎儿心脏室间隔有个4.9毫米的缺损。但夫妻俩结婚后多年才怀孕，决心留下这个来之不易的宝贝。

紫萱出生后，因为年龄太小、手术风险较大，医生建议先带回家精心喂养，半岁之后再复查。并特别叮嘱，回家喂养要避免呛奶，如果孩子出现喂养困难、体重增加缓慢、反复肺炎等心功能不全或肺动脉高压情况，可考虑尽早接受手术治疗。

7个月：心脏破洞长到8mm

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回家后，紫萱日渐长大，但相比起同龄孩子，身体长得不算好，很容易生病，因感冒引发肺炎已经住院两次，有时候在医院一住就是半个多月。

半个月前，紫萱出现吃奶费力，而且每次吃奶后出很多汗，哭闹起来时嘴巴发紫。想起医生的叮嘱，妈妈再也等不及，抱着紫萱来到武汉儿童医院寻求手术。

此时，紫萱的心脏“破洞”已长到8毫米。术中，武汉儿童医院心胸外科主任医师龚立主刀为紫萱进行了“室间隔缺损组织补片修补术”。手术很顺利，孩子恢复良好，当天就顺利脱离了呼吸机。

管床医生为患儿做检查。摄影 | 通讯员张祖国

31年前：爸爸也有先心病

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令人意外的是，31岁的爸爸袁先生说，他小时候也曾在体检听诊时被发现心脏有杂音，后诊断为室间隔缺损。

但那时医疗条件较差，不知道上哪能手术，而且自己能吃能睡，身体长得也很结实，一直没有其他不适症状，自己几乎快忘了这件事。

直到3年前，他爬一层楼都明显感觉气促，虚汗直冒，这才想起到医院检查手术。袁先生表示，自己小时候没能尽早手术，如今医疗技术进步，想尽早给孩子手术治疗。

龚立解释，一般来说，患室间隔缺损的患儿在半岁左右手术最佳，因为随着孩子年龄增长，很容易反复发生呼吸道感染，引发肺炎乃至心衰，孩子的生长发育也会受到影响。

袁先生能健康长到28岁才做手术算是特例，分析可能是缺损不大。

先心病：超1/3患者因遗传

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根据广东省人民医院心儿科发布消息称，最新研究表明，超过三分之一的先心病患者是因为遗传因素导致的，还有超过一半的先心病患者致病原因未知。

数据表明，如果您患有先心病，那么您的宝宝患先心病的风险一般为1-6%，但如果您先心病的致病原因是DNA突变，那么您孩子的再发风险则高达50%。

如果你是因为遗传因素而导致的先心病，建议联系遗传咨询师、产前诊断科医生或辅助生殖科医生。

遗传咨询师会进行遗传咨询和数据分析；产前诊断医生会进行羊水穿刺或脐带血穿刺，以确定您未出生的婴儿是否具有相同的遗传变化；产前诊断科医生或辅助生殖科医生会根据遗传检测和咨询的结果，帮助您生育一个健康的宝宝。

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先心病患儿到底应该什么时候做手术？龚立称，最好以医生意见为准。

• 有些先天性心脏病畸形比较严重的，患儿在新生儿期就可能死亡，因此需要尽早手术治疗。
  

• 有些先心病暂无生命危险，但是由于心脏畸形导致心功能差，大量心内分流或者全身缺氧引起体格和智力的发育受影响，或者由于肺血多引起反复的呼吸系统感染，也需及时手术治疗，否则患儿容易死于感染，或影响身体发育。
  

• 另外还有一些患者虽然毫无症状，但诊断时已合并严重肺动脉高压，导致失去了手术机会或最佳治疗时机。
  

因此发现先心病一定要到专科医师处就诊，以免贻误治疗时机。

来源：武汉晚报

采写：记者王春岚 通讯员薛源

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编辑 | 张剑  视觉 | 胡肖  校读 | 胡肖  值班主编 | 陈馨

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