“世界孤独症日”大数据发布 “社会接受”成家长普遍希望

联合国《身心障碍者权利公约》第十二条强调身障者“在生活的各个方面在与其他人平等的基础上享有法律权利能力。”2017年4月2日是第十个世界自闭症日。联合国依据《身心障碍者权利公约》确定2017年主题为：“实现自主和自决权”。

今天，由中国宋庆龄基金会主办，北京市星希望孤独症康复中心承办的“点亮蓝灯，拥抱未来”2017年世界孤独症日大型公益活动在京启动。同时，中国宋庆龄基金会孤独症专项基金联手今日头条，依据头条6亿用户的阅读浏览习惯，发布“孩子自闭症，妈妈最揪心”主题大数据。

大数据从对关注孤独症的数万互联网用户的性别、年龄、地区、关注内容等方面分析趋势、解读原因，期望纠正社会对孤独症的误解，消除孤独症家庭的疑虑。

大数据表明，“接受”一词成为孤独症家长普遍的社会期望。

蓝灯照亮未来之路

2017年4月2日是第十个“世界孤独症日”。随着世界孤独症日的不断推广，使更多的人关心着孤独症群体。大数据时代的到来，让默默支持的爱心再一次迸发能量，为解读孤独症提供全新视角。活动现场，中国宋庆龄基金会孤独症专项基金联手今日头条，依据头条6亿用户的阅读浏览习惯，从大数据角度对孤独症话题进行调查解读。

抓取样本中，孤独症相关的文章分享数约占总阅读的0.5%。可以看出，孤独症的家长普遍对自己孩子的身体状态比较敏感，因顾虑私隐原因，分享和传播孤独症知识的动力受限。

从孤独症话题关联话题的数据分析中看出孤独症的属性、产生原因、处理方式这三方面最受关注。

现场的大数据解读，从对关注孤独症的数万互联网用户的性别、年龄、地区、关注内容等方面分析趋势、解读原因，期望纠正社会对孤独症的误解，消除孤独症家庭的疑虑。

“社会接受”成家长普遍希望

今日头条作为充分运用数据挖掘技术优势的个性化推荐引擎产品，依托7800万活跃用户数的海量阅读行为，通过数据挖掘、筛选、用户画像识别等大数据处理方式，探寻着每一个为社会和弱势群体怀抱拳拳心意的用户群体。

中国残疾人康复协会孤独症专业委员会副主任委员、MUST孤独症综合疗法创始人杜佳楣老师对2016年自闭症的大数据关注趋势进行了专业解读。

大数据表明，因为自闭症是无法治愈并且伴随终生的一种先天性障碍，所以家长最希望的是学校能接受孩子，社会能接受孩子。只有在接受的环境下，孩子的一些行为才不会被过分放大，他们才有机会跟正常人一样的学习生活。在整个大数据中有10814220位用户在自闭症家长希望孩子从社会获得什么的选择中，选择“接受”一词。紧随其后的分别为支持、爱心、辅助、接纳、常识、宽容。

而关于未来就业，自闭症家长关心还是孩子的“能力”问题，这部分大数据占到了20572290位用户。其次关注的分别为，技能、福利、规划、保险、庇护、就业指导、免税、法律保护、政策保护。

对于自闭症的家长来说让孩子能就业是终极目标，因为工作是每个人的立身之本。但是自闭症的孩子先天性的会有一些能力缺失，所以对于能力的培养是所有家长最关心的问题。只有孩子拥有了这些能力才有机会走向社会，走向工作岗位。

自闭症同时也是一种无法用生理指标来诊断，并且没有药物可以进行治疗的疾病。目前只能根据孩子表现的一些行为来进行诊断，也只能通过行为矫正的方法来进行康复训练，所以不管是家长还是专业人士关注点都是孩子一些比较明显的行为。

在“自闭症”大数据中，“注意力”一词被用户们选择为最明显的最普遍的行为，也是让家长们最头疼的问题。注意力不集中的情况是自闭症最明显的最普遍的行为，也是让家长最头疼的问题。因此，束手无策的家长们往往想通过网络来找到相关信息。而接下来的关键词依次为，对视、攻击、敏感、走失、大笑。

而对于自闭症家长担心孩子在同学间遇到哪些问题时？大数据发布，嫌弃被放在了首位。自闭症家长最盼望的就是孩子能够进入正常学校跟正常的同学们在一起，但是他们知道自己孩子的不足，很担心自己的孩子会被同学嫌弃。对此，家长们焦虑万分。这导致家长们看到关于这类词的文章会非常的敏感，其阅读数增加。接下来的关键词分别是，孤立、排斥、歧视、嘲笑、欺负、投诉。    

需投入更多资源关注

根据2016年统计数据，我国13亿人口中，有超过1000万的孤独症人群、200万的孤独症儿童，并以每年将近20万的速度增长。作为孤独症特殊教育领域研究的专家，北京师范大学特殊教育系邓猛教授表示，国内尚需投入更多的时间和资源，从思想意识到专业康复资源、融合教育师资等各方面改善孤独症者的生活发展环境。

本次活动一改往日大型建筑点蓝灯的传统做法，邀请现场嘉宾用触屏方式点亮动画蓝灯，以更环保的方式呼吁社会对孤独症的友好关注和平等对待。

活动以线上线下互动的方式，邀请中国残联、北京师范大学、中国足协中国之队、中超联赛、中国足协杯、睿丁英语等社会各界爱心伙伴共聚活动现场，线下解读孤独症关注的发展趋势，为“星星的孩子”点亮蓝灯，捐赠时间；线上通过微信、微博等新媒体发动更多爱心力量开展“点蓝灯捐时间”接力，共同促进社会对孤独症群体的关注与悦纳，用实际行动帮助改善孤独症患儿生活质量。

为呼吁更多人投身孤独症关爱，中国残疾人联合会第五届主席团副主席马廷慧与孤独症领域的专家伙伴一同发起为“星星的孩子”捐赠时间活动，以点亮动画蓝灯数量来置换自己的专业技术和业余时间，用于支持孤独症患儿的康复训练，并借此呼吁业内康复训练室及大众花时间关注“星星的孩子”。希望以这种陈恳又美好的方式，为孤独症患儿及家庭给予真正的守护。  

“他们更多需要的是一个好的导游和一盏明灯，我们每个人都可以去做到：不仅是捐钱、捐物去帮助，更要以时间与爱，帮助他们与这个世界更好地共融沟通。”中国宋庆龄基金会基金部刘颖表示。

想查询“世界孤独症日”大数据报告，请点击“这里”。

链接

关于世界孤独症日

2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”，以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。“世界孤独症日”提醒人类社会，应该实现孤独症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。

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作者：张明敏

《公益时报》

来源| 公益时报

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