探索儿童安宁疗护发展新路，他们只为：做好生命最后一程的守护者

“我们跑了很多机构和医院，他们都接收不了孩子。”在普陀区利群医院儿童关怀室（安宁疗护病房），利群医院副院长、普陀区安宁疗护中心主任吴颖接待了一对心力交瘁的年轻夫妻。夫妻俩的女儿乐乐（化名）正值豆蔻年华，因脑部肿瘤术后复发陷入无尽的昏迷。“孩子已经无法自主呼吸，只能靠呼吸机和插管维持生命。”乐乐的爸妈一想起孩子躺在病床上，身上插着各种管子，心情非常沉重。“孩子在ICU，我们探望她的时间真的非常少，我们想转到儿童关怀室，可以每天陪着她就行……”

普通人可能无法理解，安宁疗护对于重症患儿及其家庭是何等重要。作为普陀乃至全市安宁疗护服务构建者和推动者，吴颖能感同身受：“伤痛虽然很难平复。但在最后的日子里，有专业团队陪着孩子，让她没有痛苦地离开，是对家庭最大的安慰。”

为患儿检查

利群医院儿童关怀室是上海首个设立在二级综合医院的儿童安宁疗护病房。在探索儿童安宁疗护工作之初，吴颖就在前期成人安宁疗护实践经验的基础上，积极筹备儿童安宁疗护服务相关工作。在党建引领下，形成1家三级儿童专科医院（上海市儿童医院）提供专家指导，1家区安宁疗护中心（普陀区利群医院）组建医护社多学科团队，12家社卫中心落实转介延伸居家服务，X家社会力量积极融入的架构的普陀区“1+1+12+X”儿童安宁疗护服务模式。这也是吴颖提出的将安宁疗护服务融入临床各专科，即“专科+安宁”服务模式实践核心内容之一。

虽然做了一系列的准备，但刚刚启用的儿童关怀室接收一个危重症患儿，挑战才刚刚开始。“孩子戴着呼吸机、插着胃管、PICC管......需要重症的各种生命支持技术做支撑，这与原本在普通病房中实施的成人安宁疗护截然不同。”吴颖坦言，照护好危重患儿是一道难题，而所有这些医疗措施都要在患儿父母面前完成，无疑给医护人员和家属心理上都会带来压力。

有着急危重症患者救治经验的她，作为团队的“领头雁”，既是安宁疗护多学科团队的坚强后盾，又是时刻冲锋在临床第一线的“生命守护者”，让团队在做好患儿日常照护的同时，对孩子的爸妈加强心理支持和疏导。儿童安宁疗护多学科协作团队不仅建立了微信实时沟通群、线下定期例会制度，对孩子在生命最后一公里上的病情评估做到日常一日一报，特殊情况实时上报。

“乐乐一直有低烧，为什么药退不了烧？”“晚上仪器一直会报警，是不是乐乐的情况不好？”……最初的一段时间，乐乐父母一直处于担忧中，面对仪器报警、孩子不断出现的新状况提出了各种疑问。面对家属的疑惑，吴颖及安宁疗护团队的医护人员总是耐心、细致地为他们解释。比如仪器报警可能是由于乐乐无意识的咳嗽、或抽搐引起，并不是紧急情况；孩子的低热与颅内肿瘤有一定关系，并不是出现了新的感染等。

“他们也在观察和学习，能够理解我们解释的原因，也就慢慢地更加信任我们团队所做的一切。”吴颖说，从一个晚上因惊慌呼叫20余次护士帮助，到可以在护理中搭把手、看懂监护仪器上数字所代表的意思，乐乐父母的照护能力也慢慢提高了。

作为父母，最不愿意的就是看到孩子生病。因此，未成年人即便是病情已经发展到安宁疗护的阶段，所有人都还是在能够接受现实和希望奇迹发生之间徘徊。为了能够给孩子提供最适合的医疗措施，安宁疗护团队不定期邀请上海市儿童医院相关专家到院联合查房，并进行病例讨论。“我们理解父母的期待，所以我们积极、细致地做好每个环节，希望能够给爸妈一些安慰，让他们能够‘无憾’，坚强地走过这段特殊的人生旅程。”一个半月后，孩子病情进一步加重，爸妈带着乐乐一起回了老家。“孩子生病治疗就没有回过老家了，回到曾经的‘游乐园’是她最后的心愿。”

与家属沟通患儿情况

两周后，吴颖驱车两百多公里去看望他们。“我至今无法忘记看到乐乐父母的那一刻，我想这就是安宁疗护的意义所在。”一身松弛感的爸爸妈妈笑着和她打了招呼，乐乐安详、静静地躺在床上，阳光洒满了她的被子。回老家后的两周，乐乐的家人轮流日夜照顾着她，虽然疲惫，但没有了手足无措、没有了担忧，有的只是一份从容和淡定。岁末年初，乐乐平静地离开了。

“纳入安宁疗护服务不等于让患者‘等死’，而是为在生命最后一公里上‘痛苦挣扎’的患者和家属送去舒适和尊严。相对来说，儿童的安宁疗护一直是被忽视的，但儿童的安宁疗护意义更加重大。我们不仅要照护好孩子，更要努力抚平孩子爸妈心理的创伤，让生死两相安。”吴颖感慨道。

2017年，普陀成为全国第一批安宁疗护工作试点地区之一。五年多来，普陀区安宁疗护工作从利群医院最初2019年1.0版单一安宁疗护专科服务，扩展到2022年2.0版“专科+安宁”模式，即实现住院所有临床专科都能衔接安宁疗护服务；2023年推进3.0版，纳入儿童安宁疗护服务；2024年4.0版，探索日间居家安宁疗护服务。实现全人群（成人+儿童）、全病种（肿瘤+非肿瘤）、全周期（疾病不可治愈开始到终末期）服务模式，服务能级跨域式提升，以“普陀经验”促成“上海标准”。

截至今年6月，全区累计收治安宁疗护患者7013人。试点工作阶段性成果吸引了浙江、福建、云南、四川、江西、湖北等省市卫健委及医疗机构相继前来参访交流。今年7月，普陀区首批党员创新工作室授牌，“吴颖”党员创新工作室就是其中之一。面对新的使命，她将和她的团队上下求索，聚焦安宁疗护的模式迭代更新、技术升级创新及生命教育、人才培养等方面，走出安宁疗护发展的新路。

记者：易雯

编辑：戴琳

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