《我们其实都一样》｜菁kids北京2018年4月刊 新刊导读
2015年5月17日，第25次全国助残日当天，彭丽媛女士来到北京市残疾人康复服务指导中心看望自闭症儿童、慰问自闭症儿童家庭。这是包括自闭症在内的残疾人教育受到政府重视的一个标志性事件。2016年以来，我国在残疾人权利保障方面出台了一系列政策和法规，依法保障残疾人受教育权利。而刚刚过去的“两会”，还有南京财经大学副校长程永波和央视《共同关注》节目的手语主播周晔带着关于特殊教育的相关提案奔赴会场。这背后，是多年来包括自闭症家庭、相关专业人士在内的多方面努力呼吁社会关注自闭症等有特殊教育需要的孩子的结果。然而，即便国家有相关政策的支持，特殊教育的推行仍然进展缓慢、康复治疗机构的设置远远落后于实际需要，而国家对于每个特需儿童的支持也并不完善......
我在来到这个世界时，就注定与别人不一样：我是一个早产儿，提前两个月出生，当时身边有很多穿着白色衣服的人。从那以后，我便经常见到他们。由于早产，我很瘦弱、发育受阻，因此我被放进了恒温箱，还需要吃一种特殊配制的奶粉才能活下来。
婴儿时期的我生活得很快乐，但我妈妈总会注意到我和其他小朋友相比有什么不同：我无法像他们那样坐下、爬行和站立。当我十个月大时，残酷的现实给她带来了沉重的一击：医生通过脑部扫描确诊我患有脑性瘫痪（cerebral palsy，俗称脑瘫）......
1989年，人类发现一只独特的鲸鱼，代号“52赫兹”。鲸鱼的鲸歌大多在15至20赫兹，而它就像是个哑巴，无人理睬。如果人类有这样的独特赫兹，其他人是否能接受他/她？1943年，美国医生首次描述了自闭症患者的特征。自闭症从被命名至今已有70多年，病因尚无确切解释，它有可能落入任何一个家庭......
一切仿佛是天意，这篇文章中的4个故事，都是在今年一月中旬的两周之内呈现在我面前的。不信神灵的我，也决定听从召唤， 说服《菁kids》的编辑们随着英文版的《beijingkids》一起做这期特殊教育的封面主题，关注那些常常被我们漠视的，看似事不关己的不同和相同。写下这些有“不一样”孩子的家庭的故事，不是因为他们需要同情，恰恰相反，这些父母们面对自己孩子的特殊需求，所展示出的勇气和对孩子无条件的爱，才是给我们最深的启示。理解不同，才能接纳不同，才能让我们不再无知地去贴标签，才能让我们有爱，并去共同寻找解决办法......
四岁时，在荷兰上学的我留级了一年，他们管它叫做“多当一年小朋友”。反正在南美待了几年、刚回到荷兰的我也没准备好接受学校的正式教育，多上一年幼儿园也没有什么大碍。因此，我比其他孩子要晚一年才开始学习读书写字。慢慢地，我妈妈开始发现我有拼写障碍，加之她本身也患有阅读困难症，因此她大概了解我可能会面临什么样的困难。然而，我在荷兰上的学校并没有意识到我需要额外的测试和帮助，于是我妈妈拼尽全力想为我拿到一份病情诊断书。那时候，老师们没有意识到我的问题，他们只是觉得我懒，认为我光顾着交朋友，不愿意花时间学习。初中毕业时，我的病情加重了，最终通过测试，我被诊断为患有阅读困难症......
职能辅导用于提升人们在日常活动中的表现能力，当您发现孩子完成日常活动需要额外帮助时，你可能就需要寻求职能治疗师（Occupational Therapist，简称OT）的帮助了。虽然没有家庭希望与治疗师打交道，但当你需要帮助时，一位好的治疗师能为你（家长）和孩子提供专业的指导，帮助孩子缓解甚至战胜困难。为此，我们采访了儿童康复咨询机构“长和大蕴之家”（Olivia's Place）的一位职能治疗师马嘉华（Eva Ma），了解从业20余年的她是如何进入到这一行业，以及这份职业是如何改变需要特殊帮助的人群的生活，帮助他们独立走向美好的未来......
教育工作者认为，想要发掘“有特殊需要的儿童”的全部潜能，单靠家长的努力还是不够的，如果可以借助学校及专业人士的帮助，能够更好地支持和帮助他们。为了了解相关信息，我们分别采访了北京两所国际学校的特殊教育顾问——北京蒙台梭利国际学校（MSB）的Geraldine Solis和北京英国学校顺义校区（BSB Shunyi）的Rebecca Mazie，请她们分享了国际学校的特殊教育是如何开展的......
如果留心观察，你会发现，在每个人的学习生涯中，班上总会有这样一些小伙伴存在——他们总是被老师或者家长训斥“太笨了”、“不专心”、“不用功”，或是“太调皮”。对他们来说，上课走神是常态，作业交不上是正常。殊不知，这些孩子很有可能是在某些方面存在着学习困难......
作为天悦的领军人，高校长的行业经验令人对这所学校的未来表现非常期待。从一名任课教师到芳草地小学国际部的年轻主任，从主力参与青苗和海嘉的创校，再到天悦的创校校长，高薇不仅有在公立学校的教学和管理经验，还是最早进入到北京的双语国际学校教育圈的管理者之一，这样的经历令她非常了解未来社会发展需要什么样的人才，以及如何将这个目标与现有的教学体系和资源对接......
每个特殊需要的孩子都是不同的，每个家庭也都是独一无二的，但家长们面临的问题却是相通的。如何为孩子择校？怎样和孩子谈论他的“特殊需求”？......
在2017年以前，“特殊教育”这个名词对我们还非常陌生。自从女儿5岁进入公立小学学前班念书，我们便认识了同班一个台湾小男孩的妈妈，他的大儿子是一个自闭症儿童，也在这所公立小学念书。接送孩子时我们经常碰面聊天，成为了好朋友。我非常敬佩这位坚强、能干、乐观、善良的妈妈，她从不消极求退，也不怨天尤人，每次见面她都是满满的正能量。这次听说我需要写一篇以特殊教育为主题的文章，她非常乐意分享她大儿子（匿名Tom）的故事，在此非常感谢这位伟大的妈妈......
2003年6月23日，一家名叫约瑟之桌Joe's Table的慈善咖啡店在加拿大开业。这一天原本是约瑟的33岁生日，因为游泳发生意外，约瑟不幸于2002年9月溺亡。但是父母还是坚持开设了这家咖啡馆，而这家店原本是打算为身患残疾、无法正常找到工作的儿子约瑟预备的......
“我是个单身爸爸，我有一个还在上幼儿园的儿子，名字叫Andy。因为早产和缺乏母乳，Andy始终不是一个强壮的孩子——至少绝对不如他的爸爸这般强壮。我知道我对他呵护得有些过分，也知道这对他甚至没有好处。但是我不能冒险，我输不起，只能谨小慎微。当然，我更知道这世界很大，儿子早晚必须去看看。但是第一步，从哪里开始呢？”......
做妈妈的，整天看着孩子，不免唠叨这里那里的不好。唠叨归唠叨，静下来，我还是会想起当年怀孕，对于孩子的一切都是未知。由未知而生焦虑，怕的主要是孩子能否“健全”。好不容易孩子出生，抱在怀里，心想这真是个奇迹。小娃娃顺利来到世间，一路上大大小小概率的事情都可能发生而没有发生。不信教的我，心里有满满的感恩。......
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