为什么提到自闭症，我们想到的只是自闭症儿童？

今天是“世界自闭症关注日”。联合国大会于2007年12月通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”，目的是提高人们对自闭症和相关研究与诊断，以及对自闭症患者的关注。

我只是与众不同，并不是低人一等。

这是美国2010年电影《自闭历程》中的一句著名台词，出自剧中主人公，她的人物原型是自幼患有自闭症的美国动物科学家天宝·葛兰汀。他们只是与众不同，但绝不低人一等，越来越成为一种基本的共识和尊重。

《自闭历程》（Temple Grandin，2010）剧中的青年天宝·葛兰汀。

然而，回顾这些年，我们往往只是通过“自闭症儿童”和“励志的影视剧”来认识与理解自闭症。闭上眼睛，脑海中想象的自闭症，好像就是一个活在自己世界中的小孩，或者一个拥有特异能力的成年“雨人”。

普通的自闭症儿童显然也要长大，他们也要经历青春，身体、荷尔蒙的变化，性的启蒙，甚至性侵危险。同样地，他们也有平等的权利来经受爱情和工作。但他们中不是每个人都幸运。我们可能比较容易表达对一个自闭症儿童的爱和尊重，但事实上，青春期和成年自闭症人，才更考验一个社会的公正程度。

罗伯特·纳瑟夫（Robert A.Naseef），毕业于天普大学教育心理系，获博士学位。他的第一本书《特殊儿童，艰难父母——养育残障儿童的付出与收获》在国际上广受赞誉。作为一个成年自闭儿的父亲，罗伯特·纳瑟夫的专长是帮助自闭症和其他特殊需要儿童家庭。

而在美国有一位心理学家，叫罗伯特·纳瑟夫，他的儿子泰瑞克生于1979年11月，现年38岁。在儿子被诊断为自闭症的当时以及其后好多年，他都发誓绝不接受他的自闭症，抱着康复的幻想不肯撒手。自被确认有自闭症起，如今快四十年过去了，泰瑞克也并未开口和他说话。罗伯特·纳瑟夫身为父亲，与泰瑞克一起经历生命中的童年、青春和成年生活，同时以一位父亲兼心理学家的双重身份写下《为爱重生》一书，他的自责、困惑、痛苦、接纳和坦然，与学理讨论和建议皆在其中了。

作者｜罗伯特·纳瑟夫

拒绝与愤怒

“为什么偏偏是我的孩子？” 

泰瑞克出生似乎一切正常。他符合我的所有期望。

我看着他那副样子，感受着他那股兴奋劲，沉浸在无穷的乐趣中。当他在屋子里随心所欲到处爬的时候，眼睛里是闪着光的。八个月大的时候，他可以扒着东西站起来了，小脸上满是自豪。他面带笑容，环顾四周，心里盘算着要从哪个看起来比较好玩的地方出发。到一岁半的时候，他开始说话，还学会了好几个单词。一直到那时为止，他应该到达的所有发展里程碑，全都按时到达了。

我憧憬着过不了多久，他就会开始打少年棒球联赛，而我则会在球场边带着一脸自豪为他加油喝彩，看着他成功守球或者轻快跑垒。我想象着，当泰瑞克长成一个大小伙子的时候，我会跟他聊社会公正和体育赛事。

然而，泰瑞克一岁半的时候，因耳道感染而接受干预。也正是从这时起，他不再是以前的那个他了。他开始变得烦躁、退缩，动不动就哭，晚上也睡不好。泰瑞克渐渐地不再说话，不再玩周岁生日时收到的那些玩具。他开始玩一个里面有鲜艳彩珠的摇铃，似乎对它无比痴迷，一玩就是好几个小时，却对身边的一切都置之不理。

我从过去的岁月中学到的是，生活既不是向自闭症宣战，也不是跟它求和。这两个选项都非长久之计。各种情绪潮起潮落。只要一顿脾气发作、一个行为挑战，便将片刻的宁静立时化为乌有。我已经懂得，接纳在于打开自我，活在每一个当下的体验中。

罗伯特·纳瑟夫，《让爱重生》。

在泰瑞克三岁生日即将到来的时候，现实已经摆在面前：他没法去上正常的幼儿园。我对自己说，他只是会与众不同——只是不同而已。然而没人可以告诉我，泰瑞克究竟为什么不再说话。满三岁的时候，泰瑞克上了一个早期干预课程。我不停地追问他的语言干预师，为什么他还是不说话。她给了我一本美国自闭症协会的小册子，上面用火柴人图画描绘出自闭症的征兆和症状。我的视线一片模糊，已然看不清那些文字和图画。

日本纪录片《自闭症少年的内心世界》（2014）剧照。

最终泰瑞克被诊断为广泛性发展障碍。在他出生的医院，对他进行评估的专家组在诊断中使用了“疑似自闭”和“智障”这样的字眼。我一开始木然，继而大怒。我开始逃避。自闭症是一项严重影响生活能力的终身缺陷——这样的话读起来太令人痛苦了。我根本无法谈论这件事。倒是想跟人谈谈，但话到嘴边却总被卡住，尤其是“自闭症”这个词，我怎么也说不出口。半夜里，我泪流不止。没有任何人可以安慰我。

跟许多父母一样，我也不惜一切代价想要找到疗愈的办法。我们试过另类疗法、大剂量维生素疗法和无麦饮食疗法。这些五花八门的干预方法给我带来的累累负债，是我对泰瑞克寄予的康复梦留下的纪念品。专家们总是强调要为泰瑞克多付出，但这根本无法让我平息愧疚、产生接纳。不能接纳儿子这个样子，让我感觉自己像是有毛病。难道我是个坏人？为什么有了爱还不够？

他只是输掉了这辈子最大的一次赌博。

奥登夫妇，《罗伦佐的油》（ Lorenzo's Oil，1992）。

就在那时，我的同事兼好友辛迪（因孩子自闭症带来的生活痛苦，作者与原妻离婚。辛迪后为其妻——编者注）给我看了一篇发表在《咨询与发展期刊》上的文章，讲的是障碍儿童父母所经历的哀伤，在慢慢阅读的过程中，我忽然有了醍醐灌顶的感觉。从那天起，我换了一种新的角度来看待自己的经历，这帮我学会应对自闭症带来的许多问题。回想起来，我觉得当时的社会普遍缺乏对障碍儿童父母的支持，对他们所经历的伤痛也普遍缺乏理解。到现在，这种缺乏依旧存在。这也是促使我以心理咨询、演讲、写书作为自己工作内容的原因。

延伸阅读：父母与自闭症孩子的相处故事之一

《养育星儿四十年》

作者：[美] 蔡逸周、蔡张美玲 

译者：李慧玟

版本: 华夏出版社  2016年3月

痛苦的接纳

“我只是与众不同，并不是低人一等”

我个人还从没见过长大以后自闭症完全消失的孩子，但我见过尽早诊断、深切干预给发展带来的进步。我见过自闭症儿童、青少年、成年人学习并发展了语言能力、学习能力、社交能力，有些跟他们自己幼年时期相比，已经判若两人。

据费恩（原文有参考文献说明，具体引文材料可参考原书，下问——编者注）研究，大多数自闭症谱系障碍儿童会终身带有自闭症特征，不会完全脱离自闭症谱系障碍。目前尚不清楚，究竟多大比例的自闭症个体能最终脱离自闭症谱系障碍，也不清楚如何预测结果。即使那些最终脱离了谱系的人，也会表现出问题残留的迹象，如注意力问题、焦虑、社交不适等。普利赞指出，康复的承诺往往来自某些为了经济利益而推销其干预品牌的从业者，无论其干预方式是行为的、教育的，还是生物医学的。家长可能为了这个康复的希望而投入大量的财力心力，而根据这些为了经济利益而推销干预方法的从业者的说法，孩子在小学低年级阶段就能康复。

泰瑞克的自闭症一直没有康复，他再也没有开口说一个字。虽然偶尔我还会想象另一种结局，但我已经不再沮丧，因为我了解了自闭症对于他和我的意义，从而学会了去爱儿子本来的样子。

延伸阅读：父母与自闭症孩子的相处故事之二

《与自闭症儿子同行之一》

作者：[日] 明石洋子

译者：洪波

版本: 华夏出版社  2011年12月

而属于自闭症谱系障碍的有这样几类：自闭症障碍、阿斯伯格综合征、未分类的广泛性发展障碍、儿童瓦解性精神障碍以及瑞特综合征。这些类别都收录于《精神疾病诊断与统计手册》。该手册是对精神行为障碍进行分类的标准，为美国医疗界和研究界广泛采用。它为搜集数据和交流信息提供了必要的工具。

目前主要有三大类神经方面的核心症状：

社交互动功能缺失：包括缺失眼神接触、面部表情、手势、姿态等。这些方面的异常导致自闭症人士难以读取和理解别人的感情、体验和观点。

沟通功能缺失：说话迟或不说话，且没有以手势弥补的意图；尽管能说话，但不能开始或保持一场谈话；重复或刻板地使用语言；缺乏自发的想象或假装游戏。

重复刻板的行为模式：执着于某些行为模式，强迫性的、无实际功能的程序或仪式，重复性怪癖或自我刺激行为，以及/或者持续迷恋物体部件。

自闭障碍由至少六个症状来定义，涉及以上全部三个大类。对于那些处在自闭谱系范围内，又不具备其他任何类型的明确症状的孩子，通常给予“未分类的广泛性发展障碍”的诊断。与自闭症谱系障碍相关的疾病有着极大的个体差异，重者完全残障，轻者接近正常。感官方面的区别也很大，比如对噪音、触感、味觉、或观感等等的敏感度各不相同。尽管严重程度差异巨大，但缺陷给每个孩子和家庭带来的打击都足以改变一生。

《雨人》（ Rain Man，1988）剧中自闭症人物雷蒙，具有超凡的数字记忆能力。弟弟查理试着利用哥哥这一过目不忘的本领去赌场上试一下身手，赢得了一大笔奖金。而令查理收获更大的是，他也获得了慢慢升温的亲情。

被忽视之一：青春

荷尔蒙、性与可能的虐待

从拿到诊断书的那一刻起，家长就有着一种强烈的愿望：尽一切可能帮助孩子。他们上网、看书、咨询专家，努力寻找答案。然而，跟儿童相比，青少年可以获得的合理服务和榜样要少得多。在大多数情况下，自闭症孩子和家庭，都没怎么接触过自闭症成年人。曾经有一位妈妈，一想到孩子对她的依赖，就忍不住惊呼：“原来我连死的权利都没有！”

自闭症对青春期的影响因人而异。最常见的担心是关于激增的荷尔蒙，可能的虐待、霸凌，职业机会，以及生活安排。

韩国电影《熔炉》（ 도가니 ，2011）描述了聋哑障碍人学校里的性侵暴力，而包括自闭症、聋哑或其它障碍人在内的群体在性侵暴力上往往都更脆弱。

女孩初次月经最早于九岁到来，最晚十七岁。其他身体变化使得日常卫生变得更加重要。自闭症女孩可能会对月经初潮产生极大的困惑，尤其是经血等阴道分泌物，可能会让她们感到害怕。建议家长事先给她们一些准备过程：熟悉卫生巾、通过书籍视频了解身体变化等。对于自闭症合并智障的女孩来说，困难就更大了。

男孩在青春发育期开始遗精。由于这个过程通常发生在睡梦中，一些男孩会以为自己尿床并为此感到不安。另外，男孩还有可能在不适当的时候勃起，家长千万不要为此大惊小怪，而要以一颗平常心帮助他们理解自己身体的变化。也有不少书籍、视频是可以用来帮助男孩理解这些变化的，即使是那些语言能力有限、甚至不会说话的男孩也能受益。无论孩子是男是女，家长都应该用正确的医学术语来称呼身体部位。家长用来教会孩子其他能力的方法技巧，也可以用来教孩子了解月经和梦遗。这些技巧可以通过看视频、书籍或图片获得。

延伸阅读：父母与自闭症孩子的相处故事之三

《爸爸爱喜禾（纪念版）》

作者：蔡春猪

版本: 新星出版社  2017年4月

操心孩子青春期的家长往往会对自慰这个问题感到不适。不管对于正常人群还是自闭症人群来说，自慰都是正常的。大多数情况下，正常青少年的家长无须为此事担心，因为他们的孩子理解自慰应该在私密场合进行，且不适宜公开谈论。但是，自闭症青少年可能就意识不到别人的反应了，即使在别人侧目的情况下，可能还会继续抚慰自己，甚至公开谈论这件事。

如果将这个问题看作正常的，只是孩子与普通青少年的发展水平不同，那么家长孩子内心的焦虑、不适都会减少很多。如果孩子在公共场合自慰，那么这个问题肯定需要处理。不管是通过社交故事，图片还是视频，一定要将有关私密的规则和界限教给孩子。在这里，“私密”的定义应仅限于在自己的卧室内。这一点很重要，因为自闭症青少年可能在理解抽象概念方面有困难，可能会使用学校的厕所隔间作为自慰场所，从而让自己招来别人的嘲笑。

随着孩子的身体因为性的萌发而变化，父母必须重新思考他们在成长中的孩子面前的权威角色。关键是，孩子不管在学校还是家里，都需要接受与性相关的教育。这种训练的目的是为了给孩子一套语言去描述自己的身体。有了这份能力，那么当孩子遇到相关困扰或者遭受虐待，他们就能告诉家长或者其他有关人员了。

被忽视之二：成年

他们也有权获得爱情和工作

前不久的一个冬日，我和他手挽手走在林中蜿蜒的自行车道上。这时，一对夫妇从对面走来。他们盯着我们，目光中带着疑惑。对于这种场景，我早已经习惯了。我33岁（指2012年——编者注）的儿子，像个小男孩似的依恋着我。这是我和儿子之间的常态，但是别人见了未免觉得怪异。这对夫妇微笑着说：“早上好。”我知道，他们已经看出了儿子的异常，不过我觉得没关系。

那种浑身是刺的状态早已离我远去。

延伸阅读：父母与自闭症孩子的相处故事之四

《康康的世界》

作者：邹文

版本: 中国青年出版社  2016年1月

然而，关于父母照顾成年自闭症子女这个复杂问题，目前人们所知还是甚少。比如，到底是让自闭子女与父母同住，还是让他们在有专业支持的家庭外环境居住？这两种方式都有各自的优缺点。

对于成年子女在家庭之外有专业支持的地方居住，其家人往往认为对成年子女的好处更多，包括个人成长、新技能的发展以及社交方面的收获。与子女同住的家庭能说出的好处较少，这些好处主要在于安全和安心方面。必须指出的是，即使自闭症成年子女已经进入寄宿机构，父母的联系和参与程度依然很高。孩子并没有被抛弃，家人的参与程度并不取决于成年子女住在哪里。

而成年的自闭症人，除了是否与父母居住，还有面临着另外两个重要的现实问题。一是爱情，二是工作。

很多自闭症人都有可能发展亲密关系，成为长期伴侣。不过他们的问题与普通伴侣既有共同点，又有不同点。自闭症男性倾向于找一个在社交方面处于另一端的伴侣，可以帮助他们弥补日常生活中的困难。而自闭症女性则倾向于找一个与自己相似的伴侣，没有繁忙的社交生活，也不需要频繁的身体接触。如果这些期望正好匹配，那么亲密关系就会枝繁叶茂，无论是异性关系还是同性关系。

自闭症者通常非常忠诚、非常坦白，这一点可能会让他们非常具有吸引力。但久而久之，他们的伴侣可能会感到孤独、受排斥，因为自闭症伴侣的兴趣似乎比他们的关系更重要。你可以帮助你的子女了解到这一点以及其他不成文的课程。刚开始恋爱的时候，正常伴侣可能会持乐观态度，认为伴侣会逐渐发展变化，变得更加合群。但沟通障碍是自闭症的一个核心特质。

延伸阅读：父母与自闭症孩子的相处故事之五

《星期三是蓝色的》

作者：[英] 丹尼尔`塔米特

译者：欧冶

版本: 湛庐文化·万卷出版公司  2011年9月

对于一般人来说，失业、无事可做可能导致抑郁。然而，由于自闭症带来的社交障碍，自闭症人想要找到一份工作、保持一份工作，会比普通人更困难，即使是在资质相同的情况下。从中学时期就开始探索各种有意义的工作，对于成功转衔是有好处的。志愿工作、实习项目、暑期打工等，都能为自闭症谱系中的大部分人提供在职学习经验。

就业选择多种多样，提供的支持力度也有大有小。

（1）竞争型就业意味着在开放的劳动力市场以现行的工资水平从事全职或兼职工作，是一种很理想的结局，不过对于自闭症个体来说，可能需要更多的时间才能取得这种结果。

（2）帮扶型就业是指自闭症人在包含健全员工的工作环境下从事一份主流工作，是为缺陷较严重的个体准备的，它提供了一个内置的安全网。

（3）保障型或隔离型就业为缺陷人士提供了自成一体的工作环境，常见的工作任务包括整理、装配、包装等。劳动补贴很少，但会适时提供必要的行为支持。

（4）自雇型就业是自闭症者的另一个选择。跟大多数生意一样，本金是必需的，同时还需要其他支持来筹办这项事业。

仅仅是在美国，残障人士（含自闭症）的失业率就高达将近75%。拥有一桩小生意或者自雇型就业是一个合理的战略选择，可以用来对抗贫困、孤立和依赖。尽管自闭症圈会为成年自闭症者争取服务而继续奔走呼号，但他们不能干等着情况改善。最重要的是，技能和工作对于提升自尊特别有好处。这些技能，加上正面的态度，给孩子带来了就业和与他人建立关系的希望。

《让爱重生：自闭症家庭的应对、接纳与成长》

作者：罗伯特·纳瑟夫

版本：东方出版社 2017年4月

本文内容经东方出版社授权整合自《让爱重生》第一、三、九、十二与十三章；整合有增删，顺序有调整，标题为编者所加。正文的引文材料可参考原文。作者：罗伯特·纳瑟夫；整合与编辑：西西。未经东方出版社或新京报书面授权不得转载，欢迎转发至朋友圈。

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