赵运：二年级的小瓷碗儿｜周五有故事
周五有故事来喽~不知道有多少人还记得那首俏皮的儿歌“一年级的小豆包，二年级的小瓷碗……”
今天故事的主人公就是一位二年级的小瓷……宝贝~来听他的妈妈为我们讲述这段有艰辛也有温暖的上学之路吧，他们也希望带给更多瓷娃娃家长信心和力量——
赵运：二年级的小瓷碗儿
文/赵运妈妈 编辑/崔莹
也曾遇到入学阻碍
赵运在入学的时候是可以独立行走的，带他到学校里报名的时候，我没有和校方说明孩子的情况。等到真正上学的时候，赵运坐在教室里开始上课，我要求陪读，才和老师说明了孩子具体情况。
老师听了有点紧张，让我去找校长说。校长听了赵运的情况后，说了很多我们的孩子不适合在这所小学读书的理由，并说“特殊的孩子就要去上特殊的学校”。我虽然没有同意，但当时也不知道国家有这么多政策保障残疾孩子上学，被校长说得心里有点没底。
不过我还是提出来，如果让我给孩子陪读，在学校里因为我们自身疾病导致的意外发生，我自己负责，不找学校。可是校长还是不答应，他们也明白签不合理的协议是没有法律效应的，所以就是不让我陪读，还反过来劝我把孩子带回去。
赵运在做功课
因为了解而变得友善
校方的态度让我很生气，我说：“你们不答应我就去找教育局，我孩子是属于这个学区的，这个学区不收，还有哪个学校愿意收这个孩子呢？”可能校长看我挺认真的，而且此时孩子已经坐在学校里开始上课了，也就勉强答应了。
直到现在，赵运在学校的各项情况都很好，也没有发生任何不愉快的事。每天我接送赵运上下学，上课时我在教室外等他，课间休息和体育课时会照看他一下。很多老师和领导看到我陪读，也会好奇或询问，渐渐的大家也都知道我们的情况了。
现在学校里的老师和其他领导看到我，都会笑笑说“把孩子照顾好哈。”连原来对我凶巴巴的门卫，现在也很友善，还会在小孩子嘲笑我“个子矮”的时候，去训斥他们。
很多人都是对我们的疾病不了解，吓得不敢轻易接近我们，导致排斥反应。我在学校里没过多和孩子们说赵运的疾病，这样不会让小孩子有“看到赵运要很小心”的想象。
一开始老师听到赵运的情况都很紧张，还给他单独安排一个位子，后来慢慢看到他好像也不像传言中的那么脆弱，只要不剧烈碰撞和摔跤，做些小游戏啥的都没问题，也就没那么紧张他了，现在他也坐到了普通的课桌前，也有了同桌。
赵运和老师
没有什么不同的校园生活
赵运是七周岁才上小学，之前还是很犹豫，怕他不适应学校里的环境。因为之前经常骨折，没有去幼儿园，在家里都是一个人玩，还有我自己也没啥文化，在启蒙这块也做的不好。
后来病情控制得好了些，我让他先上了一年学前班，主要是为了适应集体环境，我不知道上学可能会发生些什么，孩子要适应，我自己也要适应。
现在赵运在学校里其它的都还好，就是上厕所我不太放心，一般都是让他在家上厕所，或者上课铃响起来的时候再去，那个时候厕所里没有学生了，有的也是男老师，这样比较放心点。
在上学的过程中，赵运从来没在学校大便过，因为那里都是蹲坑，他的腿蹲不了，平时都在家里用自己的小痰盂。这是目前他在学校唯一的障碍。
除此之外，赵运看上去和其他同学没有什么不一样，就是多了个妈妈陪他一起上下学。和每个调皮的小男孩一样，他也会在写作业时，偷懒和同学一起玩，需要我督促他写完作业再玩；也会在算数时马虎粗心；也会盼着快点到体育课、美术课放松一下……
上学带来的变化
在学校里，赵运和同学们相处得很好，男孩子玩的多数都是剧烈的跑跳，我会限制一下，和女孩子玩就文静多了。不上学的时候，赵运也开始喜欢找邻居家孩子一块玩了，胆子变大了，脸皮也厚多了。
这是他上学之后才有的变化，之前也许是我们控制得有些严格的原因，总是玩着玩着就落单了，一个人看电视，一个人玩玩具，现在很容易合群。我也想着给他报个他喜欢又适合他的兴趣班，让他多参加集体活动。
想对其他家长说的话
不要把学校当做敌人对待。很多人都会担心惹上麻烦，考虑自我风险，找借口，我们可以在让孩子上学的过程中，尽量消除他们的担心，友善地沟通，说一些对我们保障的政策，让他们知道我们的孩子有上学的权利，这样我想没有人会拒绝我们的。
我感觉我们瓷娃娃是一个集体，遇到问题的时候希望家长们不是单打独斗，我们互相支持。
（所用照片全部由作者提供。转载本文请注明作者：赵运妈妈 及来源：瓷娃娃罕见病关爱中心）
瓷小编手记：
和赵运妈妈聊天的时候，印象最深的是她爽朗的笑声。在关于瓷娃娃上学的微信群里，这位自称只会讲大白话的母亲分享自己的经验给其他家长，满满的都是能量。
活泼机灵的赵运将继续他快活的校园生活，也希望更多的瓷娃娃和他一样，平等、快乐地去上学。
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