ME投票DAY1 | 来看看“赋能发展”是什么？

你不一定要关注我的

瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病残障社群全人康复及赋能发展课堂项目正在申请中国民生银行ME创新计划50万资助。

从12月21日到30日共10天为投票时间，今天是投票第1天，能否得到资助由你决定！今天带你了解“赋能发展课堂”是什么。扫码投票支持罕见病残障社群更好的未来！

扫码支持我们

对罕见病、残障社群的支持、创造多元包容的社会环境，是一个复杂和系统的事情，需要用全人和发展的眼光看待人的成长和与社会的互动。除了全人康复，我们也通过赋能发展的理念和方法，促进罕见病残障社群伙伴独立自主的生活、提升自我发声与行动的能力，成为参与社会与改变环境的主体。

罕见病残障社群全人康复及赋能发展课堂项目的“赋能发展”部分包括自立生活和I CAN协力营两个课程。

自立生活——离家出走的勇气和体验。致力于培养罕见病、残障个体独立自主的意识和能力，核心理念是“自主选择、自主决定、自主负责”，以参与式工作坊、集体活动、同侪陪伴等方式，让学员们通过3-6个月的成长，逐步有独立自主的意识和能力，充分融入社会，并且通过解决生活中的问题，努力创造平等便利的生活环境。

你曾经想过离家出走吗？

对志祥来说，原本这就是异想天开。生活在东北的一个小村庄，在他前28年的人生里，除了小时候爸妈带他去探过亲，再就是闷在家里十五年后，27岁独自一人去1公里外的姥姥家。所有人都觉得，一跌倒就骨折、完全没上过学、只能靠小板凳挪动的他，这辈子就这样了，呆在村里，靠家里人和低保养活就够了。

没有人知道，志祥不甘心。小时候在舅舅家河边那辽阔的水天一色，独自一人出门后的自由自在，他明白，外面的世界很大，而自己，也始终野心不死。可是，村里唯一通往县城的客车，他都没法独自上下，心气高又能怎样？

和志祥相比，潘潘的生活要“幸福”得多。她可以写出优美无比的散文诗、在股市的水深火热里如意进退、在网络世界里谈天说地，这么美好的生活对她而言，却有着一个最大的障碍——不真实。

23岁时，她由于神经母细胞瘤导致脊髓损伤，从此离不开轮椅。20多年，她一直生活在父母呵护的怀抱中，没有任何独自生活和出行经历，“不方便”、“不安全”、“不可能”、“为你好”“保护你”是她常常听到的词语。在家里，她似乎可以拥有一切，但她一直渴望拥有真实而独立的生活，选择自己想要去的地方。

像志祥、潘潘这样的青年人还有很多很多，十几二十年，被自己和家人束缚在家。但是他们用最初离家出走的勇气和半年的体验，证明这些都是假象。

半年里，志祥在北京学习、成长，他终于实现了儿时的梦想——游泳，成了瓷娃娃中的游泳健将，把一辆轮椅、一个板凳玩得滚溜儿，别说独自上下客车，周游全国都不在话下，杭州、广州都有他的轮迹。

潘潘是志祥的“师妹”，半年里，她和十几位罕见病、残障青年一起，在北京租房，轮流做饭、收拾房间，学习和其他室友、邻里邻外和谐相处，学习使用公共交通工具和出租车，学习用自己的双手摇轮椅，努力寻找一份稳定的工作……如今，她已经在北京找到工作，开始了一段崭新的北漂生活。

半年的时光，让这些青年有了更多底气，和家人说自己可以照顾自己；有了更多勇气，去选择独自外出生活闯荡；有了更多能力，去应对挑战，并为自主选择的生活负责。

对这些无比罕见的生命，生活终于有机会变得无比真实。

I CAN协力营——追寻一个人和一群人的价值。致力于挖掘和培养有意愿为社群行动的罕见病、残障人士进一步成长。通过参与式培训、导师陪伴成长、和为期半年左右的小组行动，引导营员增强自身认同感、社群认同感，了解公民社会、权利视角理念，关注罕见病、残障领域，学习公益项目、公益行动知识，激发服务社群、为社群发声的热情并付诸实践，使他们成为支持社群伙伴和倡导社群议题的关键力量。

你曾经改变过别人的人生吗？

今年5月，卡尔曼氏综合征病友会“老K之家”的发起人潘龙飞，刚刚走完人生的第四次徒步。这一次，他与十几名罕见病伙伴和志愿者，在云南徒步158公里，和7个乡镇的8家医院。在三甲级的大理州医院，站了整整一个科室的大夫听他们宣传卡尔曼氏综合征，这种疾病的主要特点是伴有嗅觉减退的性腺疾病。小小的村卫生站也被十几个志愿者挤爆，让卡尔曼氏综合征可以在地区医院得到重视和正确的诊断，这就是他们徒步的目标。和龙飞一起徒步的病友说，徒步第一天，是他50多年来最开心的一天，“卡尔曼”也不再是心中的禁忌。

龙飞说，在中国，有近十万名卡尔曼氏综合征患者，其中大部分人没有得到确认，无数次的误诊和错诊，使病友错过了最佳的治疗时间。2013年，龙飞参加了I CAN协力营，那是他第一次看到那么多和他一样的罕见病病伙伴。半年的学习和小组行动的实践，让他看到很多改变的可能。从2015年开始，龙飞希望每年通过徒步，向沿途的医院和公众科普他们的疾病，使全国各地的卡尔曼氏综合征患者们能得到及时的确诊和治疗，不再走弯路。

毛毛是龙飞的“师妹”，她是2014年I CAN协力营的营员。2014年以前，毛毛都是一个普通的不能再普通的中二少女。2014年上大一的她突然不能行走，入院治疗被诊断为多发性硬化症。在7000多种罕见病类型、8600多万在中国生活的罕见病群体中，毛毛是特别幸运的那一个，她患有的是所有7000多种罕见病类型里面仅有的5%有药物可以治疗的，她的身体功能和学业进程没有受到疾病的影响。然而要想维持自己身体状况的稳定，毛毛需要每年5万元的医疗支出。这对于一个刚刚毕业的大学生来说，是一笔相当大的支出。

毛毛说，I CAN协力营让她意识到一个人生病，并不是这个个体的错，但因疾病带来的压力却要这个个体和TA的家庭来背负，这并不是一个公正的状况。她希望和更多罕见病伙伴一起改变这种不公正的状况，去推动更完善和公正的社会制度的实现。她说毕业后希望可以在罕见病领域工作，为这个群体做一些事情。

从2012年开始，每年都有20名左右像龙飞这样的罕见病青年从I CAN协力营中走出。除了疾病，他们都还有一个共同点，想为或正在为病友们做点儿事儿，而协力营的历程，让他们更有信心，也更有能力，关键是，有了一群和自己一起行动的伙伴。

瓷娃娃罕见病关爱中心“罕见病残障社群全人康复及赋能发展课堂”经过初审和答辩，进入网络投票环节，有望获得中国民生银行第三届“ME创新计划”的50万元资助

网络投票已经开始！

扫二维码支持我们~

【投票时间】

12月21日0点——12月31号0点

【投票规则】

投票依托于“ME创新计划”的微网站，

每个项目都有一个页面，

点击“阅读原文”可进入投票页面；

1个微信账号只能给1个项目投一票

拥有44票的投票权；

参与网选的机构均已签署

《ME网络投票阳光承诺书》

遵循ME投票规则，严格自律，

公平竞争，坚决杜绝刷票等恶意竞争行为。

长

按

支

持

第五届瓷娃娃全国病友大会已落下帷幕，

但您可以继续扫码支持我们！

长

按

关

注

了解更多精彩

新浪微博：@瓷娃娃

官方网站：

http://www.chinadolls.org.cn/

今日头条：

http://www.toutiao.com/c/user/4984247498/#mid=4984247498

点击“阅读原文”：即可进入投票页面！