ME投票DAY2 | 全人康复怎么做

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瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病残障社群全人康复及赋能发展课堂项目正在申请中国民生银行ME创新计划50万资助。从12月21日到30日共10天为投票时间，今天是投票第2天，能否得到资助由你决定！今天为你介绍“罕见病残障社群全人康复”怎么做。

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支持罕见病残障社群更好的未来！

世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变，按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多，但我国尚无罕见病的官方定义，罕见病相关政策法规欠缺。罕见病由于疾病本身以及错误治疗和护理，很多情况都会导致身体功能障碍。例如，成骨不全症由于多次长期骨折，造成大腿畸形，很大一部分成骨不全症人士需要利用拐杖或轮椅行动。同时罕见病多数面临无药可医的情况，只能通过康复等方法延缓疾病发展，但国内罕见病康复发展依然十分薄弱。

由于罕见病数量少分散广、国内医疗资源分布不均，地区医生及康复师难以接触此类患者积累治疗经验，也难以获得有效、全面、先进的治疗信息及技术，形成了“心有余而力不足”的状态，导致患者只能远行求医背负巨大经济、精神负担，也难以定期规律治疗，对于新发患者而言容易因为信息不畅形成治疗的恶性循环且难以获得综合治疗，治疗效果通常有限。

很多医生及家庭往往将大多数精力放在医疗上，而忽略上学、就业、日常生活等正常的社会活动，导致病友与社会脱节。罕见病、残障群体及其家庭因身体负担和经济负担沉重，经常受到歧视和不平等待遇，心理压力巨大；家人和社会往往认为这些个体是弱势的、失能的，个体逐渐形成对他人的依赖，使得这个群体没有自主和社交的意识和能力，家庭关系也往往呈现非正常、压抑和消极状态。

面对这些问题所带来的重重阻碍都使得罕见病患者及残障人士承担着巨大的身体和精神压力，日常的生活、学习、工作异常艰难。但这一群体中却涌现出了越来越多积极乐观的患者家庭，不为疾病、残障所惧，主动了解学习各种相关知识，热情面对生活。

从2012年开始，瓷娃娃罕见病关爱中心开始联合国际知名康复团队开始了全国康复马拉松巡诊项目，项目致力于传播全人康复理念以及罕见病残障康复技术，为更多难以得到康复治疗的病友进行指导、辅具适配和训练。在项目的发展中，中心开始联合更多成骨不全各科专家组成团队，在服务各地患者的同事大力培养当地医疗人士，致力于各地医疗水平的提高，从而使得患者可以早发现、就近就医、及时规律、全面治疗。在身体康复的同时，项目也向家长传递患者社会性发展的重要性，提升家庭自立生活、社会融入意识。

从2015年，我们以最适合瓷娃娃的康复方式“水疗”为基础，开始尝试小龄群体的早期预防工作也就是“康复营”项目，在这个项目中，一方面指导家庭学习水疗康复，另一方面根据年龄特点引导家长如何应对可能出现的各种问题，并且为家长找到舒缓压力的方式和渠道，并推动着地区家庭支持网络的搭建，让家庭可以相互协助解决自己的问题、争取自己的合法权益。

五年来，基于“全人康复模式”理论支持，通过不同的培训、支持，推动对残障个体潜能的开发，通过多学科、多系统团队（医疗、社会福利、康复中心等）整体协作，通过对个体本身、家庭、社会环境和物理环境的共同影响和改变最终实现罕见病、残障群体回归社会、参与社会，并推动公平、共融社会环境的形成。

全人康复马拉松课程致力于培养罕见病社群家庭和医生、康复师全人康复理念和技巧以及推动建立初级全人康复组织网络。以此为目标，每年在全国3-4个城市联合当地医院、康复中心、志愿者组织等在全国范围内向70-100个罕见病家庭和数位医生、康复师进行每次3-4天的课程培训。以理论课程、全面评估、技术演示与实操、集体活动、参与式培训等方式，推动参与社群获得全面的身体评估及改善方案、了解全人康复理念、培养自立生活意识和能力，推动参与医生康复师了解全人康复理念、工作模式和技术，使社群能有效的改善身体状态为更好的自立生活打下身体和心理基础，使医学人士可以更好为潜在社群提供服务，通过多种活动促进社会融入。

课程结束后，中心会继续与合作医院、康复中心长期联络，未来邀请国内外专家举办不同阶段的各种培训课程，提高其专业水平。同时联络当地志愿者、社工等机构，搭建更完善的全人康复组织网络，为当地家庭提供更全面支持。

康复营课程致力于培养0-16岁罕见病社群家庭全人康复意识，学习水疗早期干预技巧、家庭关系良性发展和心理舒压方法，提升家庭对疾病认知接纳、不同年龄段特点，培养社群自立生活意识和社会参与度，促进社群家庭区域网络建立。每年举办2期，每期在全国范围内招募10-15个罕见病家庭，每期5岁为一个阶段（0-5岁，5-10岁，10-16岁），招募5-10个康复师，在全国2个城市进行4-5天的课程培训。以参与式康复工作坊、心理工作坊、水疗工作坊、亲子工作坊等形式，让患者家长提升全人康复意识，释放自我，学会正确看待患者，良性陪伴患者的成长；让患者能够接纳疾病、及早预防肢体变形、得到及时有效的早期干预，培养自立生活意识和能力，享受正常的社会生活；通过参与家庭在社群内的分享和交流，协力解决生活问题，促进区域支持网络形成和社会融入；让康复师提升全人康复意识，学习水疗干预技巧，通过与家庭互动更深入了解罕见病社群状况。

课程结束后，组织参与者线上定期分享收获和实践结果，和积极家庭联系当地家庭组建线上区域支持小组，在合适的时机推动举办在地小活动。对于合适的成员，将在未来进行更多社会视野、组织管理、社会参与等方面的能力培训，提供相应资源支持在地小组的发展。

五年

参与社群达500余人

足迹遍布全国13个省市

涉及罕见病类型十余种

培训 上百名医疗康复人士

已有7家医疗、康复机构开始开展罕见病治疗

瓷娃娃罕见病关爱中心“罕见病残障社群全人康复及赋能发展课堂”经过初审和答辩，进入网络投票环节，有望获得中国民生银行第三届“ME创新计划”的50万元资助！

网络投票已经开始！

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【投票时间】

12月21日0点——12月31号0点

【投票规则】

投票依托于“ME创新计划”的微网站，

每个项目都有一个页面，

点击“阅读原文”可进入投票页面；

1个微信账号只能给1个项目投一票

拥有44票的投票权；

参与网选的机构均已签署

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遵循ME投票规则，严格自律，

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