ME投票DAY2 | “赋能发展”怎么做？

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瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病残障社群全人康复及赋能发展课堂项目正在申请中国民生银行ME创新计划50万资助。从12月21日到30日共10天为投票时间，今天是投票第2天，能否得到资助由你决定！今天为你介绍“赋能发展”怎么做。

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罕见病残障社群更好的未来！

罕见病是医学发展过程中越来越多的疾病被细分和被发现的结果，推动着人类医学的进步，是公共卫生问题。每个人的基因里面都有有缺陷的基因，罕见病人承担了人类生命传承史上的遗传风险。然而他们现实当中却面临更为现实而迫切的生存状态。因病致贫现象十分普遍，伴随而来的歧视和不了解让他们的生活更艰难。缺医少药、医疗康复、教育就业以及参与公共事务，每一步都让他们感觉备受挑战。造成这些挑战的并不是疾病或者患者本身，而是整个社会的环境和制度。

罕见病群体自身作为多元社会的组成部分，越来越积极的寻求自主权益和自我发展的实现、以及自我发声和行动的途径，推动社会资源的重新配置、以及社会环境和制度的改变。我们相信，病友社群是最有能力和动力推动罕见病议题解决的主体。

自2012年起，瓷娃娃罕见病关爱中心开始尝试以罕见病社群为对象的赋能发展工作，举办第一届I CAN罕见病青年协力营，培养20多位罕见病社群思考解决议题的途径，将其付诸于行动。随后，我们将自立生活落地中国，推动罕见病和残障人士“自己选择、自己决定、自己负责”，争取和实现自主权益。

五年来，我们贯彻赋能（Empowerment）理念，透过不同的培训、多元的支持，推动受罕见病和残障影响的群体独立自主，发展自我发声的能力和途径，实现自身权益，联手应对社群平等参与社会生活所面临的挑战，推动社会共融环境的实现。

通过持续举办“I CAN协力营”、“自立生活”课程、组织支持和联合倡导等，培育罕见病和残障领域的积极社群行动者，在提升受罕见病和残障影响的群体自身独立自主的意识和能力、促进自我发声和行动的同时，推动公众参与和传播，打破社会对罕见病和残障群体的误解、偏见和刻板印象。

自立生活课程致力于培养罕见病、残障个体独立自主的意识和能力。自立生活的核心理念是“自主选择、自主决定、自主负责”。以参与式工作坊、参与式培训、集体活动、同侪陪伴成长等方式，推动学员完成积极全面的自我接纳、家庭成员的共同成长、良好的社会互动和独立自主的个人行动，使学员们逐步有意识和能力选择、决定自己向往的生活并为之负责，充分融入社会，并且通过解决生活中的问题，努力创造平等便利的生活环境。

“自立生活”模式在国内的探索与实践

I CAN协力营课程致力于挖掘和培养有意愿为社群行动的罕见病、残障人士进一步成长。通过参与式培训、导师陪伴成长、和为期半年左右的小组行动，引导营员增强自身认同感、社群认同感，了解公民社会、权利视角理念，关注罕见病、残障领域，学习公益项目、公益行动知识，激发服务社群、为社群发声的热情并付诸实践，使他们成为支持社群伙伴和倡导社群议题的关键力量。

“I CAN协力营”罕见病、残障社群培力模式的探索与实践

五年

参与者达150余人

涉及40余种罕见病类型

10多位同侪伙伴

陪伴了大大小小20余个社群独立生活

和自我倡导的行动实践

瓷娃娃罕见病关爱中心“罕见病残障社群全人康复及赋能发展课堂”经过初审和答辩，进入网络投票环节，有望获得中国民生银行第三届“ME创新计划”的50万元资助

网络投票已经开始！

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【投票时间】

12月21日0点——12月31号0点

【投票规则】

投票依托于“ME创新计划”的微网站，

每个项目都有一个页面，

点击“阅读原文”可进入投票页面；

1个微信账号只能给1个项目投一票

拥有44票的投票权；

参与网选的机构均已签署

《ME网络投票阳光承诺书》

遵循ME投票规则，严格自律，

公平竞争，坚决杜绝刷票等恶意竞争行为。

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