ME投票DAY3 | 跑赢这场康复和人生的马拉松

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瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病残障社群全人康复及赋能发展课堂项目正在申请中国民生银行ME创新计划50万资助。从12月21日到30日共10天为投票时间，今天是投票第3天，能否得到资助由你决定！今天为你讲述康复马拉松路上的一个故事。

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支持罕见病残障社群更好的未来！

和每个高三的学生一样，早上天刚亮不久，海爽就从学校特地为他和妈妈准备的小房间起床了。借着天光和灯光，他穿好衣服向外走，没有和妈妈打招呼，因为她已经去食堂忙活去了。出门之前，他看着堆叠在墙边的助行器和轮椅，这些估计以后用不到了，回头和妈妈说一下捐给其他的小朋友吧。来到学校的楼梯前，觉得还有点小激动，在学校的最后一年，终于有机会体验楼上上课的感觉了，他抬脚迈出了不那么稳但坚定的一步。

海爽出生在中国著名的边境之地腾冲，六口之家中，有年迈的奶奶，患病的外公和姑姑，辍学打工的哥哥，和照顾海爽的妈妈，唯一的经济支柱是海爽的爸爸。这些压力一度让海爽的妈妈感到辛酸委屈甚至绝望，一肚子的话不知该跟谁说，只好在没人的地方悄悄掉泪，和日记说话。

一次，海爽因为骨折无法参加学校考试，在家里和妈妈百无聊赖看电视的时候，看到了关于瓷娃娃中心的信息，之后与我们取得了联系。

在千余字的来信中，海爽妈妈诉说了自己的艰辛与坚持，和对海爽的希望。海爽妈妈说，看到孩子笑，自己也笑，看到孩子因为骨折疼痛，自己也会好痛好痛。

在妈妈的眼中，在学校的海爽笑容最灿烂，学到很多东西，交到很多朋友，于是妈妈克服了很多困难，每天背着海爽上下学，风雨无阻。她说，只是想让海爽和其他孩子一样接受教育，今后做自己想做的事，帮助更多人。

海爽妈妈和海爽的事情也让很多当地人钦佩不已，为了照顾海爽家的情况，学校特意为海爽清了一个小房间让他和妈妈可以住在学校，方便上学和照料，海爽的妈妈也得到一份在学校食堂帮忙的活，并且为了减轻海爽妈妈的身体负担，校长做出了海爽的班级一直固定在一楼的决定。

几年来，海爽先后参与了我们的“一对一资助”、“零花钱计划”和“钢铁侠计划”项目，我们也一路见证了海爽的变化与成长。

2012年中心开始了第一次的康复马拉松巡诊活动，我们第一次见到这个文静的男生，康复专家为海爽配了合身的轮椅，希望帮助他更好地出行。这样海爽凭借自己的力量就可以实现长距离外出，母亲柔弱的肩膀再也不用承担他日益沉重的身体了。海爽妈妈也了解了如何治疗，她决定一定要想尽办法带孩子去接受治疗。

（2012年巡诊中康复专家为海爽检查）

2013年海爽第一次离开云南，先是坐了一夜大巴到了昆明然后坐了30多小时火车到了山东开始接受手术治疗，此后每年海爽开始定期到山东接受治疗。

2015年中心第二次来到昆明举办康复马拉松巡诊活动，康复专家经过评估后确认海爽手术、药物治疗效果很好，已经可以开始使用助行器锻炼行走了。拿到助行器，海爽颤颤巍巍的站起来迈出了数年后的第一步，他也向专家做出了一年后摆脱助行器的承诺。回家后海爽果然没有食言，每天都坚持康复锻炼，于是就有了2016年康复马拉松昆明站中我们见到的惊喜的一幕。

经过一年坚持不懈的助行器训练，如今海爽已经可以独立行走甚至上楼梯了。当然，由于肌肉力量还有些弱，海爽走路时还会有一些晃动，时间久了也会酸疼。对此，港大的康复师耐心指导了他怎么进行更好的锻炼和保护脊柱。

2015年活动结束后，中心工作人员曾去过海爽家进行家访，经过2天相处，海爽也打开了话匣子，他说大学想学化学，说想尝试到远方求学，想快快独立让妈妈不再这么辛苦。

2017年接近尾声的时候我们又来到昆明，这次海爽因为学业没有办法前来，但我们相信他一定在努力创造自己想要的未来。

在陪伴海爽成长的过程中，我们也见证了昆明儿童医院的成长，从之前的不敢接诊到2015年开始学习瓷娃娃康复方法到2016年开始进行药物治疗再到今年开始学习手术治疗，医院的多学科团队在摸索中一步一步迈出坚实的步伐。那些我们见到或没见到的患者在未来将不会再面临重复确诊难、治疗难、治疗单一的困境，在推动罕见病医疗改善的“马拉松”途中，因为有这么多伙伴的支持，我们将坚定的跑下去！

最后，让我们欣赏一下海爽的小诗吧~

 4月20日（诗）

你说，人生痴狂，但醉一场，

后来，影烛寒潭，空对长廊。

你说，晨寥剑啸，何惧荒唐，

后来，霜花满鬓，泪沾衣裳。

你说，此生不负，只羡鸳鸯，

后来，秦楼约误，独自凄凉。

你说，醉笑陪君，三万余场，

后来，马革裹尸，春闺人忘。

你说，执手比肩，天涯仗剑，

后来，沧海桑田，尽负流年。

你说，高山流水，此情绵长，

后来，抛却韶光，负了琴殇。

你说，承君此诺，不诉离伤，

后来，独酌月下，只影凄惶。

你说，生既尽欢，死亦无憾，

后来，留倾一人，独守凄凉。

你说，思慕春光，贪欢一晌，

后来，欲挽流光，覆尽沧桑。

你说，素面似妆，人世徜徉，

后来，半面泪妆，月下惆怅。

你说，红烛昏黄，轻挽罗帐，

后来，秋夜已凉，单衣薄裳。

你说，青丝千丈，莫失莫忘，

后来，天涯永隔，彼岸相忘。

你说，少年轻狂，美人画像，

后来，一场痴妄，宣纸泛黄。

你说，花开匆忙，绕了花墙，

后来，花落成伤，泪看颓墙。

你说，灯影摇晃，相思成狂，

后来，聚散匆忙，客死他乡。

你说，丝竹声响，绝世无双，

后来，绿绮又响，声声琴殇。

你说，市井春光，醇酒飘香，

后来，满目荒凉，簪粉无香。

你说，婉约云烟，渺渺宛然；

后来，繁花落尽，一世寂寥。

你说，风尘枯染，岁月如歌；

后来，红妆落尽，残月留影。

你说，红袖添香，绿腰携风；

后来，青衣拂袖，浅渡浮生。

你说，铅华洗尽，不曾回首；

后来，浮云千载，岁月悠悠。

你说，半世茫茫，不言离殇；

后来，无颜年岁，不笑沧桑。

瓷娃娃罕见病关爱中心“罕见病残障社群全人康复及赋能发展课堂”经过初审和答辩，进入网络投票环节，有望获得中国民生银行第三届“ME创新计划”的50万元资助

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