ME投票DAY5 | 追寻独立与自主的“自立生活”
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瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病残障社群全人康复及赋能发展课堂项目正在申请中国民生银行ME创新计划50万资助。从12月21日到30日共10天为投票时间，今天是投票第5天，能否得到资助由你决定！今天带你了解 “赋能发展课程中的自立生活起源及在国内的落地与实践”。
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自立生活·起源
自立生活运动可以追溯到20世纪60年代，随着人权运动在世界范围内的发展，残障人士的权利运动也开始发展起来。 在自立生活运动中，残障人士认为，障碍产生的原因并不是疾病和身体功能的缺失，而是社会造成的。无障碍设施的不完善、对残障群体社会角色片面的刻板印象、不友好的环境等社会的障碍，造成残障群体不能及时获取信息、使用工具和设施、参与社会事务、独立自主的行使自己的权利，而改变环境、去除社会中的障碍，才是解决残障问题的核心。随着残障人士权利运动的兴起，越来越多的残障人士，尤其是重度障碍人士、青年人们，越来越多的关注到自己“自主权”的行使。在自立生活运动中，强调残障群体参与到任何与他们有着直接或非直接关系的决定中。
1972年，重度残障人士艾德•罗伯茨在美国加利福尼亚州的伯克利成立了第一家残障人士自立生活中心，倡导残障群体与普通人享有一样的自主决定权，强调社会环境而非残障人士本身造成了残障群体进行完全的社会参与的“障碍”。这之后，残障人士自立生活的概念迅速扩展到欧洲、日本、台湾等地区，在世界范围内强调残障人士的“自主权”：自己选择、自己决定、自己负责。
自立生活项目在国内的首次落地
以下部分内容摘自奕鸥（王奕鸥，北京病痛挑战公益基金会秘书长，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人）在首期《自立生项目手册》前言中对首期自立生活的探索与回顾：
“自立生活”，之前在中国更多的是停留在概念上。
在2014年的8个月时间里，我和我的同事们每个周末都和一群罕见病、残障青年人在一起。我们讨论了一些话题：关于我们如何看待自己，如何看待自己和疾病、残障的关系，如何看待我们所处的社会位置；我们做了一些事情：买菜做饭，使用公共交通工具，去到博物馆、图书馆以及遥远的海边；我们发现了一些问题：生病时有的医院不愿意接收，打出租车经常被拒载，地铁的无障碍设备时好时坏，大街上常常投来异样的眼光；我们发现了一些变化：乘坐出租车被拒时学会了拨打投诉电话，有人做了一份无障碍地铁出行地图，有人开始发现自己生命中更多的可能性。
在这样一个过程中，我们时常会想，生活中的这些困难是疾病本身带来的吗？不，疾病带来的只是身体某些功能的损害和缺失，但那本不应该影响我们作为“人”生活在这个社会当中。很多时候，我们的困扰来自于社会中的障碍。
“自立生活”看起来不像帮社群找到一份工作更加实惠、不像两万块医疗救助发下去就可以得到治疗来的直接。然而，95%以上的罕见病都无法治愈，并且相当一部分疾病都会导致残障。而残障一旦发生，通常便不可逆。这就意味着，我们会伴随疾病、残障的状态一生。但那只是一部分，我们依然有自己想要的生活。这个生活包括：我们需要更好的医疗和保障、平等的教育与工作机会、社会良好的合理便利等等。更重要的是，我们需要自主决定我们究竟需要什么，而不是由谁来决定。
相信，不远的未来，会有更多疾病残障群体可以独立自主地生活，突破那些社会障碍。因为，我们值得这个社会为我们改变。
自立生活·我们的实践
自立生活项目关注于罕见病、残障群体的独立自主意识和能力的培养，希望通过工作坊、能力培训、集中活动和社群成员陪伴成长等方式，使这些个体能够得到全面的积极的自我认识，与家庭成员共同成长，进而得到良好的社会互动，使他们逐渐由被家庭照顾的角色，转变为具备独立自主意识、有自理能力、融入社会的一员。同时，推动社会公众对这一群体有全面的积极的认知，消除偏见，构建平等、彼此尊重的社会环境。
课程设计思路
自立生活项目自2014年至今已成功举办五期，每期项目历经“自我认知”、“家庭成长”、“社会互动”、“自立行动”四阶段课程，均圆满落幕！以下为部分精彩活动盘点。
自立生活，我就是我！——首期自立生活毕业典礼成功举办
八个月前，许多伙伴曾久居家中不愿出门，现在已经能够独自坐轮椅出行，有的成为了“北漂”中的一员，有的克服重重障碍重新开始了求学之路。毕业之际，伙伴们决定以一场精彩的舞台艺术表演，让更多朋友见证并分享到自己的成长喜悦。Ｔ台之上，我就是我，我秀我的精彩。
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我的生活，我决定、我选择、我负责！——首届罕见病、残障群体自立生活研讨会在京成功举办
你知道吗？在许多海外国家和地区，“自立生活”已经有着悠久的发展历史与操作经验。围绕着罕见病、残障群体的自立生活议题，我们邀请了马来西亚、台湾、香港等地的残障机构资深工作者和国内多名学者、40余家相关公益组织、多名罕见病残障社群代表共100余人，一起进行了为期两天的深入研讨，相互交流实现障碍人士自立生活的理念和项目经验。同时，我们发布了国内首份《自立生活项目手册》，详细介绍了“自立生活”在国外的历史和自身开展工作一年多来的经验。
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卡在半空中的无障碍——记全国助残日健身无障碍体验
2015年全国助残日这天，我们计划通过体验瑜伽、游泳等健身活动，锻炼的同时，检验相关的无障碍设施情况。结果一路上发生了太多不应有的波折，让我们不得不感叹，残障群体的社会融入，就无障碍环境建设而言，依然任重道远。
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发出自我声音，主宰自我精彩 ——第二期自立生活毕业典礼暨毕业作品分享会成功举办
一切的策划、设计、编排到最终呈现，都由伙伴们自己创作完成，大家的作品，包括演讲、倡导、视频、小节目等，不同角度展示着自己八个月来的成长，并向公众发出感召。这是一个完全属于学员们的舞台，没有框框和限制、标签和对错，不为励志宣扬，只表达真实声音。
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行动与改变，活出我姿态——赋能学院第三期自立生活项目毕业典礼成功举办
行动与改变，在这里从来都不是一句空话。充满束缚和框框的社会中，他们用自己的方式践行着改变就要行动的信仰，追寻着向往已久的自由。在这个由他们自主、自导、自演的舞台上，你将会看到别样的生命绽放我们希望通过这样的方式，主导我们自己的毕业典礼，发出我们自己的声音。
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