新年开工——瓷娃娃罕见病关爱中心致病友们的一封信

共面疫情，

瓷娃娃罕见病关爱中心与你同在！

亲爱的病友们：

当下新型冠状病毒的疫情牵动着每个人的心，为了响应疫情防控的号召，瓷娃娃中心自2020年2月3日（正月初十）起，将采取灵活办公制度，员工可通过互联网线上办公， 2020年2月9日（正月十六）正式上班，灵活办公制实施期间病友服务工作不停止，大家可以在微信后台、“瓷娃娃中心”工作微信留言或致电瓷娃娃中心沟通相关事宜。

瓷娃娃罕见病关爱中心联系方式

北京办公室：

010-63458713、13241424808

山东办公室：

0531-62301230、18518516332、18653122684

微信公众号：瓷娃娃（Chinadollscn）

微博号：@瓷娃娃

微信：瓷娃娃中心（ciwawa-pocketmoney）、瓷小宝（bjciwawa）

针对一些大家关心的问题，瓷娃娃中心进行了梳理，若有不足之处大家可以随时留言，小编将在第一时间进行确认和补充！

疫情期间想要就医康复怎么办？

01

就医需求

2020年2月3日起瓷娃娃社群支持团队的相关工作将在线上正常开展，微信、电话保持畅通。

值得大家注意的是！无紧急情况尽量不要前往医院，瓷娃娃中心从多家医院了解到，若没有突发性骨折、没有做手术的紧迫需要的情况下，可等待疫情稳定后再到相关医院就诊，严重骨折、有急迫手术需求的可提前与瓷娃娃罕见病关爱中心或相关医院科室联系，在确认床位和医院接诊情况，做好病友和陪同人员防护后方可前往医院。

02

用药需求

疫情期间瓷娃娃罕见病关爱中心将暂停药物邮寄服务，服务开启时间另行通知。

在此期间有紧急用药需要的病友也可通过微信、电话的形式进行沟通，并扫描下方二维码填写异地用药申请，工作人员将在第一时间与您沟通。

03

康复需求

康复的重要性不言而喻，疫情期间大家在减少外出居家做好防护的同时，也要在康复师的指导下坚持康复锻炼。

好消息是，瓷娃娃罕见病关爱中心与我们的家园残疾人服务中心、病痛挑战基金会罕见病康复基地确认，自2020年2月3日起，我们的家园残疾人服务中心将在“线上”开学，满足大家的康复需求，具体信息如下：

  时间  

家园将于2月3日正式 “线上”开学。

每天服务时间为 8：00 - 17：15。

每节课40分钟。

康复在线

  报名方式  

第一步、扫描下方二维码填写报名信息；

第二步、扫描下方二维码入群，更名为“儿童姓名+称呼”，例如“张三妈妈”。

康复在线

  联系方式  

如有疑问联系以下老师

康复基地

朱老师

18516989059

杨老师

13391729276

课程助理微信

瓷娃娃中心

010-63458713

13241424808

0531-62301230

瓷娃娃中心微信

康复在线

  设备要求  

下载QQ

稳定的网络

有摄像头

康复在线

  上课要求  

上课期间保持环境安静，网络畅通，建议两位家长在场（一位管理设备，一位和孩子互动）。

康复在线

  费用  

家园为抗击疫情出一份力，2月3日-7日，所有服务全部免费, 2月10日之后有可能会收取部分费用。祈愿疫情早日结束，我们尽快返还家园。

康复在线

应对疫情瓷娃娃中心线上服务不停息

瓷娃娃中心瓷爱一对一陪伴支持项目，自2020年2月3日正常开展，2月3日-2月9日，瓷爱一对一陪伴支持项目团队将通过线上继续为项目服务对象提供服务，2月10日后将根据志愿者到岗情况陆续开始新一学期的一对一线上教育课程。

疫情期间项目团队将发挥项目线上服务优势，进一步开放瓷爱特色课，节后课程将分别于2月6日、9日开课，预计将于2月底全部结束一期课程，瓷爱特色课二期课程将在3月初全面上线。有需求的病友也可直接扫码进入瓷爱特色课交流群，了解特色课的相关内容，居家防疫期间不耽误掌握一项新技能。

也可直接添加瓷娃娃中心其他微信服务号沟通进群交流。

或长按扫描下方二维码填写瓷爱特色课程一期报名表（本次开放招募截止时间2月29日）。

最后特别提醒病友们在疫情期间做好自我防护，勤洗手，戴口罩，少出行，注意室内通风，希望大家一起加油，携手打赢这场没有硝烟的战斗！

谢谢大家！

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