“没有对错,只有不同”|周五有故事
小伙伴们,从这周起,"周五有故事"栏目正式登场啦!在今后每周五和大家见面的本栏目中,我们会带来很多动人的、有趣的故事,让你认识我们很熟悉、你可能很陌生的TA,也许是罕见病、身心障碍伙伴,也许是一路相随的志愿伙伴,也许是我们自己,跟您聊聊项目工作那些事儿……
今天,我们先来听一位去年自立生活项目学员父亲的讲述。总是听我们谈论“自立生活”,具体是什么?又为什么开展这个项目?看完这篇千字小文,也许就无须过多的解释——
没有对错,只有不同
我是雨然的爸爸,我的儿子雨然是一位孤独症青年。平时注意到,关注孤独症的宣传后面会加一个“儿童”,其实忽视了一个问题,像雨然,已经快20了,他们也要面临成长为“成人”的过程。去年,我和雨然参加了自立生活课程,现在看来,确实有许多意想不到的收获。
孤独症的核心是社交状态,这种障碍伴随出生存在,不可能用医疗模式来治好的,作为家长来说,做的事情不是到处求医问药,而是用一生的时间来陪伴他,这种陪伴必须是科学的,真心树立自立生活的意识,让他主动融入社会,让他自己决定过有意义地生活。我们常说“有爱不孤独”,这句话是没错,但还不够,现在看来,应该是“自立生活不孤独”。
拿到课程表之后我挺高兴,设计得都特别好,但是效果怎么样呢?我也不知道。起初,雨然也不是特别配合,老师让画画,别的同学都画画,他一会儿拿轮椅,一会儿玩别的,很感谢从老师到同学、工作人员、志愿者大家对他的接纳,都很有耐心,这堂课慢慢就过去了。
到了互动环节,他开始也参与不进来,也是特别感谢同学们理解他接纳他,在做游戏的时候,慢慢引导他你该做什么、该做什么,一步一步告诉他。他有一个认知的过程,到后来的时候,他就能逐渐融入到课堂中,能用心听别人说话,互动环节也跟同学们互动地特别好,也能比较认真地听老师的讲课了。有一次我们正好赶上清明节,工作人员周爽说放假的事儿,到底放不放假、怎么放假,雨然就听懂了,哪天不放假,记得很清楚呢!
有一节是着装与形象课,重点在找到自己的不同,每一个人都有不同的美。特别巧合地,雨然赶上青春期长胡子,他也没有这个刮胡子的意识和能力。上课时,老师讲怎么洗脸,怎么化妆,怎么给他人留下自己的良好形象,包括行为礼仪的规范等。后来的活动是让大家找一些不同的布料打扮自己,虽然是很普通的布料,但装扮起各自的造型,真的能让人感受到生命不同的美。然然是一个汉族青年的造型,后来我就跟他说,把胡子刮一刮,脸洗干净是不是会更好看一点,他现在每天刮胡子,这种小事对于我们自闭症的孩子,其实也是挺难的一件事。
认出挑战新造型的雨然了吗
记得无障碍体验行动,我们去给地铁工作人员送蛋挞,他知道给穿制服的人员送。当时地铁里人非常多,有一次我下地铁时没能下来,他则跟着同学下去了,关门的那一刻,我也有点紧张,一看他的眼神,也是吓得够呛,因为在公共场合,我们从没遇到两人分开的情况!
我马上指了指他身边的那位同学,他也看了看同学,等到我赶紧做下一站地铁回来的时候,那会儿他正跟那些同学聊得还比较好,我悬着的一颗心也安然放下了。雨然通过这一次次和同学出行,逐渐找到同伴之间互相支持的感觉。
后来,不管上课还是出行,雨然都跟其他同学不是特别一样,但已经慢慢地融入到这个集体中,特别认真地听课。终于,在某一堂课,我们去了一个“蒙古包”,环境很温馨,上课的时候,雨然听得格外认真,听懂了一句话,后来认真地把那句话写在了黑板上,现在他也记得:“没有对错,只有不同。”
现在在生活中,我特别注意培养他这种自立的意识。他接触社会,才能够走出孤独的心灵,他必须拥抱外部的世界。会主动地跟人沟通,才能够自立;只有自立了,才能不孤独。这也需要周围人对他的接纳,正如雨然写的那样,人和人之间,没有对错,只有不同,接纳你身边的不同,才是一个彼此心灵都不孤独的社会。
(雨然爸讲述,皓宇整理,转载请注明来源“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”)
“自立生活”项目由瓷娃娃罕见病关爱中心主办,其核心理念是“自主选择、自主决定、自主负责”,面向罕见病、残障人士,通过八个月的工作坊、集体活动等课程,使学员逐步有意识和能力实现独立自主的生活,充分融入社会。
雨然爸的讲述,来自首届自立生活项目研讨会,想了解更多理念与项目内容,请点击以下标题:
我的生活,我决定、我选择、我负责!——首届罕见病、残障群体自立生活研讨会在京成功举办
作为首期自立生活的学员,雨然已经毕业啦!而他的“活弟活妹”——第二期自立生活学员们,正在认真努力地筹备一场神秘有料的毕业典礼暨毕业设计作品展示会哦!想先了解点“内幕消息”?点击下面标题吧:
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