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我叫彪彪,我来自星星!

阳江日报 2022-10-12


今天是4月2日

国际自闭症日


自闭症是一种因为脑部功能异常

导致身心发展障碍的疾病

学名又叫孤独症

自闭症的孩子也被叫做“星星的孩子”

他们通常表现有

社交障碍、语言障碍、刻板重复动作


广义的孤独症(自闭症)除了典型孤独症,还包括不典型孤独症、阿斯伯格综合征等,统称孤独症谱系障碍(ASD)。



在阳江

也有一群“星星的孩子”


在市残疾人康复中心

孤独症儿童康复部

记者见到了彪彪和彪彪妈妈




“孩子刚被诊断时,有过自责、也不愿接受”,彪彪妈妈张女士跟记者聊天时,脸上并没有忧郁之色,而是布满了笑容,“后来我们选择理性接受孩子的病情,调整心态,积极进行康复教育训练。”


张女士每天都会带着彪彪,到市残疾人康复中心接受康复训练。对于自闭症的孩子,一些微小的变化都可能引发刺激,为了照顾彪彪,妈妈辞职全职陪伴,白天向老师学习和请教康复知识和技巧,晚上和周末就在家里对孩子进行泛化与延伸。
日复一日,年复一年。“现在孩子会叫妈妈,对老师的问话也有反应,也会要抱抱了。”张女士说,孩子的每一点小小的进步,都能让我们激动很久。

自闭症最佳干预期为6岁之前

这是大脑发育的黄金期

越早介入,对孩子改善就越大




黄老师在自闭症儿童康复部有着多年工作经验,“最让我欣慰和骄傲的,就是看到不少从康复中心走出去的孩子,已经能和正常孩子一起上学了。”黄老师告诉记者,患儿的确诊年龄越早,康复的效果也会越好。
“刚入园的患儿我们采用亲子同训的干预模式,教会家长如何和孩子相处,以及学习如何在日常生活中对孩子进行干预训练的方法。”黄老师介绍,“科学的干预,能更大程度地激发他们的潜能,有效提高社交沟通及自理能力,帮助他们融入社会。”

据黄老师介绍,目前0—6岁的残疾儿童,都可以持中华人民共和国残疾人证或诊断证明书到康复中心进行申请报名。入园后,老师会对儿童进行评估,根据实际情况进行包含粗大运动、精细动作、感官知觉、认知、社会技能、生活自理、行为与情绪、语言交往等八项技能训练,费用全免


“地球”上的孩子

会随着年龄、阅历的增长

对社会规则、人际交往、表达沟通的

能力不断加强

情感也会更加丰富、深刻


而来自“星星”的孩子

就没办法这样正常升级

他们的认知,会一直停留在孩童水平



黄老师坦言,陪伴一名自闭症孩子成长,对时间、精力而言都是很大考验,更不用说经济能力了,这其中的艰难,常人很难想象。自闭症孩子并非都是孤独的天才,这仅是很少、很少的例子。大多数自闭症儿童连生活自理都成问题,而成家立业这种普通人顺理成章的生活,是很多自闭症家庭可望不可及的梦想。




父母老了以后,孩子怎么办

这是每个自闭症孩子的家庭

一辈子都绕不开的问题



“不敢想,想了就睡不着了”,彪彪妈妈说,“我们唯一能做的,就是打起精神帮助孩子进行康复教育,未来尽量减少对社会、对他人的打扰。”
“彪彪还有三年就上小学了,到时候不管他学习好不好,是不是调皮捣蛋,我只希望他健康快乐就好,我们会永远爱他,照顾他。”彪彪妈妈说。


目前,阳江在学龄前的自闭症儿童教育方面多项指标在全省综合评估中名列首位能为自闭症儿童带来较为科学的康复教育
然而,纵观全国鲜少有特殊教育学校为自闭症儿童设立专门的班级那么,这些偏老龄的孩子在离开康复机构后,又该何去何从
等父母老了、亲人离去时他们又该何去何从



今年两会

关于自闭症的多项提案

冲上微博热搜

再次引发社会对“星星的孩子”的关注

这也让自闭症孩子家庭

又看到了希望


很多自闭症孩子父母的愿望

就是比孩子多活一天


如果你身边出现了这样特殊的孩子

请给他们一些宽容和理解

多一些爱和耐心


愿每一个降临这个世界的孩子

都能被温柔以待



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文字、编辑 | 潘静思

漫画设计 | 张新倍

图片 | 梁园

支持单位 | 阳江市残联、阳江市残疾人康复中心

审核 | 黄庆

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