绝望求救！恐怖病魔缠身的他，打一针要花70万元，但澳洲只要$41！

图源：凤凰新闻

如果你的孩子因患上一种罕见病而活不过2岁，你是否愿意倾尽所有为他治疗？答案是肯定的。

但如果，治疗该病的药物注射一次的价格是70万人民币，且需终生用药，又有多少人只能眼睁睁地屈服于死神呢？

这两天，“我不是药神”的话题再一次热了起来。这款在中国售价70万的天价药品，在澳洲仅售41澳币（合计205元人民币），真相又是什么呢？

70万的天价“神药”

最近，湖南溆浦的武先生站在了矛盾的风口浪尖上。

武先生的生活平平淡淡，是繁杂世界里平平无奇的人。

幸福之光在去年7月照在了武先生的身上，

在这月，他迎来了自己的儿子。

但不久之后，

这份得子的喜悦被一份医院报告书变成了绝望。

在武先生的儿子满月的那天，武先生和妻子发现了不祥的预兆。

已经一个月大的儿子双手却不能握拳，腿部更是不能运动。

夫妻二人遂携子前往医院例行检查，

随后出台的健康报告书上冰冷地写着一个病例名词——

脊髓性肌肉萎缩症（SMA婴儿型）。

这是一种什么病呢？

脊髓性肌萎缩症（SMA），是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。

它有一个可怕的别名——“婴幼儿遗传病杀手”。

患上SMA的儿童的命运惹人垂怜，

多数患儿在2岁内会死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。

换句话说，患上SMA的儿童，一只脚已经踏入了另一个世界。

图源：SMA纪录片《跨一步，梦想》

尽管武先生一直在期待奇迹发生，但厄运依旧按部就班地到来。

在儿子三月大时，身体逐渐出现病变反应，

他开始口吐白沫、嘴唇发紫、呼吸急促。

虽然最终抢救成功，但只能一直住在ICU重症监护室，

随时都有发生意外的危险。

SMA示意图。图源：四川新闻网

医生向武先生表示，想要彻底控制住儿子体内的病魔，目前只有一个办法，

那就是注射一种名为“诺西那生钠注射液”的特效药。

武先生当然想都没想就连声说好，

但在医生给出药物报价后，武先生的天塌了——

一针，5毫升，70万人民币。

诺西那生钠注射液。图源：nbd

据悉，诺西那生钠注射液由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研发，

2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，

2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，用于治疗5qSMA，

并成为中国首个能治疗SMA的药物。

图源：网络

武先生在塑料厂打工，妻子没有工作照顾小孩，

夫妻二人一年的收入也不过万元尔尔，

据武先生表示，自己家里不吃不喝12年，

才可以给儿子打上一针诺西那生钠注射液。

图源：网络

想要控制住病魔，打一针远远不够，甚至可能要终生药控。

据悉，打完4针之后，每过4个月要继续接种诺西那生钠注射液，

一针70万元，还要定期不断注射，

别说武先生了，许多比武先生家庭条件优越几倍的家庭都无法承受这样的巨额支出。

7月31日，一家名为“黑土影像”的自媒体发布了一篇标题为《湖南一男婴ICU中急需特效药救命，5毫升70万元，父亲瞬间绝望》的文章，引起争议。

SMA是一种罕见病，发病率万分之一。

据数据显示，中国每年的出生人口约为1500万，

按照比例算下来，其中1500个婴儿可能会患有SMA。

换而言之，近2000个家庭要被70万元一瓶的诺西那生钠注射液拖垮。

图源：网络

2020年1月，一位SMA患者家属就在网上表示，

孩子的父母已经被逼得在地铁站举牌求助…

图源：北京晚报

“就是看到了希望，但是这个希望又硬生生给你推回来了。”

面对《澎湃新闻》的采访，一位患者家长伤心、无奈地说道。

图源：澎湃新闻

在该事件发酵之后，

人们皆感叹诺西那生钠注射液的价格之高。

而就在这时，一则消息又将人们的目光转向了澳大利亚。

有知情人士表示，在澳洲，诺西那生钠注射液的售价为——

41澳币（合计205元人民币）。

黑心药厂？暴利药商？无良药企？

这些字眼再次在人们的谈论中浮现。

中国的天价与澳洲的地摊价

在中国售价70万元的天价特效药，在澳大利亚才卖41澳币？205块钱？

还没有一些保健品值钱。

相隔太平洋，价格就差了3400倍，

得到消息的网友们开始指责中国药物链，为武先生鸣不平。

有网友在“微博”要求有关部门将药物信息透明化，

但最终无果。

图源：微博

一时间，人们的怜悯变成了具有正义感的愤怒，开始对中国药物福利充满了怀疑态度。

然而，这并不是全部的真相。

一些国家的确将诺西那生钠注射液纳入医保，使得该药物的售价“触底”，

即便在药物福利发达的国家或地区，

诺西那生钠注射液也受到了严格的福利限制。

先看美国，作为全球巨头，美国人可以买得起诺西那生钠注射液吗？

《纽约时报》在诺西那生钠注射液面市美国之时就称——这是世界上最昂贵的药之一。

美国公民注射一次诺西那生钠注射液的价格是12.5万美元，合计86.7万元人民币。

注射首年需要打5~6针，共花费约为62.5~75万美元。

往后每年打3针，花费约37.5万美元。

图源：《纽约时报》

是的，美国也没有将诺西那生钠注射液纳入医保范围。

那么，那些将该药品纳入医保范围的国家又是怎样做的呢？

先说说澳大利亚。

在澳大利亚，41澳币并不是诺西那生钠注射液的“标价”，诺西那生钠注射液在澳洲的售价为11万澳币，

但这笔费用大部分由政府承担，民众购买时仅需支付41澳币。

图源：网络

澳大利亚规定，诺西那生钠注射液面向18岁以下患者报销，

即，澳洲政府给未成年患者报销由该药品产生的医药费用。

（不过影响不大，SMA一般来说婴儿患病率最高。）

图源：网络

目前，全世界只有14国家和地区可以对诺西那生钠注射液完全报销，

其中包括，

奥地利、比利时、法国、德国、意大利、卢森堡、波兰、葡萄牙、罗马尼亚、苏格兰、以色列、土耳其、中国香港、日本。

而大部分将诺西那生钠注射液纳入医保的国家，

也只是和澳大利亚一样，仅对未成年人患群提供报销。

深绿代表完全可以报销，浅绿代表有限制的报销，浅红代表正在进行价格谈判，深红代表还处在进入的前期。

从上图中可以看出，在许多发达国家，诺西那生钠注射液也没有被纳入医保，

比如，丹麦只同意给婴儿使用，不能作为其他患者的标准疗法。

挪威开始不同意使用，在2018年2月批准只用于18岁以下的未成年人。

这是为何呢？因为它真的太贵了。

图源：网络

SMA是一种极为罕见的、发病率约为万分之一的遗传病，

也就是我们日常口中的“万一”恰好实现了。

药企研发药物的目的是赚钱，而由于SMA的罕见，诺西那生钠注射液的需求量极小，

所以单价自然增高。

我们来算一笔账，

德国已经可以全面报销诺西那生钠注射液对患者产生的费用了，

该国每年有80万新生儿出生，那么每年大约会产生80名患者。

按照剂量，每名患者第一年需消耗500万人民币，往后每年消耗260万人民币，

积沙成塔，对于国家来说，这无疑是一个天文数字。

更别说每年拥有1500万新生儿的中国了，

你是否愿意让这万分之一的人分走上亿元的资源呢？

我们看到的是，澳大利亚没有愿意，挪威没有愿意，丹麦也没有愿意。

全国职工医保次均住院费用才不到1.2万元的中国，

自然，没有办法愿意。

那么是不是说，澳大利亚的医保不够好，不足以满足人们对药物的需求呢？

并不是这样，在澳洲，你几乎看不见“天价药品”，

因为政府几乎帮民众把一切药物压到了最低价，

一瓶神药，甚至没有一盒乐高价格高。

澳大利亚PBS，最先进的医保之一

如果你是一名澳大利亚公民，

那么你就享有了全球最低的药价，在澳洲，一般病人支付的药费不会超过40.30澳币。

如果你持有PBS优惠卡，那么你仅需支付6.5澳币。

图源：网络

药品福利计划（Pharmaceutical Benefits Scheme，以下简称PBS）是澳大利亚全民健康保险制度的重要内容，

就是这一项计划，让几乎所有神药进入澳洲之后，

都变成了“地摊货”。

图源：网络

2018年3月，PBS给2型糖尿病患者带来福音。

Forxiga、Xigduo XR、Jardiance和Trajenta等药物分别被列入了PBS计划之中，

这些动辄好几万的药物瞬间变成了平价药物，

给一些用不起药物的糖尿病患者带来新生。

图源：网络

2018年8月，电影《我不是药神》将慢粒白血病带入了人们的视野，

那瓶售价4万元人民币的“神药”让人唏嘘。

在澳大利亚，

一种治疗侵袭性淋巴瘤的昂贵抗癌药物——Imbruvica，也需要患者每年支付13万澳币维持生命，

但同月，当澳洲将其列入PBS后，Imbruvica的身价“骤降”。

2018年8月，联邦卫生部长格雷格·亨特(Greg Hunt)宣布，

Imbruvica被正式列入PBS计划，

该药品原价13万澳币/瓶，如今价格39.5澳币…

倘若你有特殊优惠卡，甚至还能打个骨折，

降价至6.4澳币/瓶。

图源：The Beijinger

2018年10月1日，澳大利亚又将226个品牌药物再度“大减价”（2017年的减价药物就达到了1400多种），

其中包括降压药、心脏病药物、抗胆固醇药物、癌症药物、精神病药物等等。

图源：知乎 @澳洲家庭百科

比如，号称“世界上最贵的药”的Soliris，

患者一年的疗程花费大约在$40万美金，

而在澳洲，Soliris早已列入PBS清单下，对于澳洲患者来说，

花费简直低到令人震撼！

普通病人每盒花费$37.7刀

持有福利卡的病人每盒只要花费$6.1刀！

另外，治疗肿瘤的天价药物Ibrutinib，原先需要$18.7万澳币一个疗程，

目前对澳洲病人来说，

只要$38.8澳币就能买到一盒药，

不仅如此，抗晚期胃癌和肾脏癌天价药品Opdivo，

原先每个疗程费用高达$5000澳币，

如今只要$38.8澳币就能买到，

预防宫颈癌的昂贵疫苗Gardasil 9，

现在已经对全体澳洲12-13岁青少年免费开放，

这种能抵御九成病毒的药物，

让澳洲的孩子们能够少遭受一份生命威胁。

澳洲PBS的贡献远远不止这些。

2018年11月，第三代肺癌标靶药物Tagrisso“加盟”澳洲PBS，

原价8000澳币的药物如今售价40.3澳币，

给了无数患者新生的希望。

图源：网络

另外两种癌症特效药Alectinib和Carfilzomib也同时被纳入PBS，

此前，这两种药物每个疗程需消耗患者20万澳币，

如今，6.4澳币随便拿…

图源：nejm

2019年3月，艾滋病患者的福音来了。

抗HIV治疗疗程PrEP(PRE-EXPOSURE PROPHYLAXIS,预暴露措施)被添加进了PBS计划中，

该药物每年花费患者10万澳币以上，

如今，患者每月只需花费30澳币用于疗程药物治疗。

抗HIV治疗疗程PrEP用药之一Truvada。图源：网络

在澳洲政府资助的PBS福利体系下，

民众逐渐摆脱了买不起药的烦恼。

如此庞大的医保体系，值得受到全世界的举荐与学习。

也对它未必能将所有药物都囊括其中，

但它至少可以让大部分患者看到希望。

图源：网络

社会的资源分配有时是残酷的，它不会让少数人分走多数资源。

在用金钱衡量的资源面前，人们的怜悯之心和正义感显得苍白无力。

希望武先生一家往后可以脱离苦海，

一切都可以朝着力所能及的方向发展。

来源：微悉尼

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