54岁加拿大国宝歌手席琳迪翁自述：患罕见“僵人综合征” ，走路唱歌都困难…

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席琳迪翁（Celine Dion）分享视频跟大家分享自己身患罕见神经系统疾病——僵人综合征。

加拿大传奇歌手席琳·迪翁 (Celine Dion)

近日确诊莫尔施-沃尔特曼综合症，

Stiff-person Syndrome，SPS

这是一种罕见的神经系统疾病，

会导致肌肉痉挛。

因此，这位出生于魁北克的歌手将不会在明年 2 月恢复她在欧洲的世界巡演。

54 岁的迪翁周四早上在 Instagram 上发布了一段情绪激动的视频，宣布了这一消息。

“很长一段时间以来，我一直在处理自己的健康问题，面对这些挑战并谈论我所经历的一切对我来说真的很困难，”她强忍着泪水说道。 

僵人综合征病因不明，临床表现常见躯干、四肢及颈部肌肉持续性或波动性僵硬，腹部肌肉像板样强直。此外还可能伴有痉挛，会导致姿势畸形。慢性疼痛、机动性差、脊柱前凸是常见的症状。

僵人综合征并不是渐冻症。渐冻症是运动神经元病，属于神经变性疾病，而僵人综合征多半以遗传跟自身免疫性疾病相关。

她告诉大家过去一段时间一直在治疗这个病，这个病非常难治，也无特效药。该病发病率约1/100 万，女性是男性的2-3倍。也正是这个病，导致她经常痉挛，影响了她的生活方方面面，不仅走路都困难，甚至想唱歌，声带都无法按照自己习惯的方式去发声。

“唱歌是我所知的一切。”迪翁说，“这是我最喜欢做的事情。”她补充道，很怀念在舞台上表演，但现在别无选择，只能专注于恢复健康。她感谢粉丝们的支持。

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什么是“僵人综合症”，这种情况促使席琳取消一系列演出？

迪翁通过 Instagram表示，这种情况影响了大约百万分之一的人，导致痉挛，影响了她走路和唱歌的能力。

根据僵人综合症研究基金会的说法，这是一种自身免疫性疾病，表现为姿势改变、压力和焦虑增加、呼吸并发症和行动不便等症状。

该组织表示，这种情况引起的肌肉痉挛可能非常“剧烈"，可能导致关节脱臼甚至骨折”。

但对这种无法治愈的疾病进行诊断并不容易，该组织表示需要五到七年才能做出诊断，部分原因是这种情况很少见，而且“未被医疗提供者认可”。通常，这种情况会被误诊为多发性硬化症、帕金森病、纤维肌痛或其他自身免疫性疾病。

大多数诊断发生在患者年龄在 20 到 50 岁之间时，儿童诊断很少见；迪翁今年 54 岁。

一项研究发现，症状可能在儿童时期出现，但诊断通常会延迟到成年期症状加重之后。“早期识别对于解决症状至关重要，并可能限制未来的残疾，”它写道。

该基金会表示，该病的病因尚不确定，但根据临床和身体症状可分为不同类型。

“经典”僵硬人综合症是最常见的类型，其特征是肌肉僵硬、僵硬和肌肉痉挛，主要是背部和四肢。肌肉痉挛的强度和持续时间各不相同，但通常会在数月或数年后变得更糟。大声或突然的噪音会引发症状，包括全身痉挛，导致人们“像雕像一样僵硬并摔倒”。

由于这种疾病无法治愈，肌肉松弛剂和抗癫痫药物等治疗主要用于缓解患者的症状。

Tara Zier 博士是僵硬人综合症研究基金会的创始人兼首席执行官，她自己也患有这种综合症，她说在谈到这种情况时，她被 Dion 的积极态度所感动。

“当你面对不治之症时，你会感到绝望。但 Celine 将给成千上万的患者带来希望，”她在一份声明中说。“Celine 的 SPS 诊断将唤醒人们。今天。她已经在用她美妙的声音为一种经常被误诊但具有毁灭性的疾病带来光明。”

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去年已经传出病重

其实从2021年11月，暴瘦的席琳迪翁已经让很多人猜测她病了，不能上舞台推迟巡演，甚至有消息说她瘫痪了...

以至于她不得不延期原定于2021年11月5日开始演出的赌城拉斯维加斯驻唱。

2021年10月19日，她在推特上写道：

对此我很伤心。在过去的八个月里，我和我的团队一直在为我们的新节目工作，而无法在今年 11 月开幕让我很难过。现在，我必须专注于变得更好……我想尽快度过难关。

声明中提到她一直在经历严重且持续性的肌肉痉挛, 使她无法表演。尽管经过医疗团队的评估与治疗没有大碍, 但却无法参加驻唱秀的节目彩排。“我特别抱歉让所有计划来拉斯维加斯的歌迷失望。”

现在可以知道她的痛苦的肌肉痉挛就是来自僵人综合症。席琳狄翁当时透露, 如果康复的顺利, 预计2022年1月15日可以回到赌城的舞台上, 现在来看一年多来病情并没有好转。

席琳狄翁原计划2022年在名胜世界度假酒店（Resorts World Las Vegas）举行全新的驻唱主题秀。本来将是拉斯维加斯全城期待的王牌节目。

名胜世界度假酒店的剧场可容纳5000人，绝对是席琳迪翁驻场16年的凯撒宫（Caesars Palace）的升级版。这样的大计划推迟，似乎再一次印证她的健康出了大问题。

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席琳迪翁暴瘦, 引来很多猜测

去年在席琳声明推迟赌城驻场后，暴瘦的席琳迪翁引来很多猜测。

尽管她一直让粉丝们放心，透露自己一直都很瘦，运动和饮食有助于保持身材。尽管席琳从未表现出任何痛苦的迹象，每次登场都是神采奕奕。但小报不断指出这位传奇歌手患有“不治之症”，并因此暴瘦。

从她的家族来看，她的母亲患有黄斑变性，几乎失明，此外还因年龄而耳聋。而弟弟则死于癌症。

去年11月2日传出小道消息，她的一位亲戚透露，她再也不能站起来、活动或走路了。她腿和脚的疼痛让她瘫痪了，她无法离开床。她很虚弱，又瘦了很多。

她的姐姐克劳黛特（Claudette）透露了她的健康状况，并解释说现在这些问题与早前凯撒宫的“她表演舞台的陡坡”有关。

还提到了绝经前对这位 53 岁艺术家的影响。还说这是“一种可能需要长期康复的疾病，”如果情况没有好转，她可能需要停止舞台几个月，甚至一年。因为她的症状比想象中更令人担忧。”

席琳狄翁早前多次被拍到暴瘦, 不确定这是不是导致她肌肉出现问题的前兆。事实上天气酷寒的加拿大，肌肉疼痛是非常普遍的现象。截至目前，官方尚未提供有关席琳病情的具体细节。但如果真的疼到不能上舞台，只能说是非常非常严重...

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