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一段5岁女孩和母亲的对话,令人瞬间泪奔……

2016-06-16 色影无忌



她叫Julianna Snow

今年5岁

6月14日

她在家人的陪伴下离开人世

而作出这个死亡决定的

是她自己



Julianna的爸爸是一名空军飞行员,妈妈是一名神经学专家。5年前,她来到这个世界,带给父母无尽的喜悦。


然而,不同于其他孩子,Julianna 9个月时还无法坐稳,1岁多了还是无法站立。



这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性。经过各种检查之后,一个噩耗向他们袭来:“女儿患上了腓骨肌萎缩症”,并且,这是一种无法治愈的疾病。



Julianna的四肢渐渐无法动弹…很快,她的呼吸肌,吞咽肌都开始慢慢失去功能,无法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃饭,不能跟别的小朋友一样玩耍,整个身体陷入了瘫痪的状态。



她随时随地都要带着呼吸机



不管去哪儿都要坐轮椅



爸爸妈妈用尽一切努力呵护这个可爱的小宝贝。



因为失去了吞咽的能力,吃饭只能用一根管子直接把食物送入胃部。



她无法自己在床上翻身、刷牙、洗脸、上厕所、洗脚,所有一切都要爸爸妈妈的帮忙。



更可怕的是,因为呼吸肌功能的衰减,她不能咳嗽。因为,哪怕是一次小小的感冒,痰液会进入她的肺部,最终引发肺炎。



Julianna开始频繁的去到医院,医生需要将管子从她的鼻子,深入她到脖子,再到气管,直到能把气管中的痰液吸干净。这个过程极其痛苦,每次父母在旁边看着她痛苦的样子,都要心疼的落泪。



刚开始,只要一生病,爸爸妈妈就会把她送到医院,接受痛苦无比的手术。可是,渐渐的,Julianna的呼吸肌力量越来越微弱,医生告诉他们:下次Julianna再感染什么病毒,可能很难再抢救回来,就算能抢救回来,也许她只能像个植物人一样躺在床上。




这让Julianna的父母非常纠结难受。任何一个父母都不忍心看着孩子生病而不尽力去救她,或许会有奇迹发生呢?但是每次治疗都那么痛苦,又无法最终让她痊愈。



究竟该怎么办?继续救?还是放弃?最后,他们把决定权交给了当时只有4岁的Julianna。而仅仅4岁的Julianna对死亡也有她自己理解,父母告诉她,她死后会去天堂,在那里,她可以玩耍、吃饭、奔跑、跳跃,做一切她这辈子没法做的事,在那里,会有上帝代替爸爸妈妈爱她,在那里,她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。



在Julianna 4岁的一天,妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话:
妈妈:Julianna,如果你再生病,你想去医院还是呆在家里?
Julianna:不去医院。
妈妈:即使是呆在家里会让你很快就去天堂,你还是愿意呆在家里吗?
Julianna:是的。




妈妈:你要知道,爸爸妈妈不会陪你去天堂,你要一个人先去。
Julianna:没关系,上帝会好好照顾我的。
妈妈:你一定要明白这一点,如果你去医院,可能会让你身体稍稍好转,让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边。
Julianna:我明白。



妈妈:对不起,Julianna,我知道你不喜欢看着我哭,但是你走了之后,妈妈会很想你。
Julianna:不要担心妈妈,上帝会照顾我的,它一直在我心里。
在这次对话之后,Julianna的父母尊重了女儿的选择,他们选择放弃。



为了能让女儿最后的日子在开心中度过。他们给了Julianna一切所能给予的。比如:公主般的梦幻房间。



各式各样漂亮的公主裙



女孩子都爱漂亮,为她涂上美美的指甲



为她庆祝每一个生日



陪伴在她左右



在欢乐温馨的氛围下,Julianna迎来了她的最后一天。6月14日,在华盛顿的家中,在父母的陪伴下,她安然离世……



去世之前,她对妈妈说:到时候我们在天堂相见,你是希望我站在房子外面,还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。
妈妈:那个时候,妈妈肯定开心极了!
Julianna:你会跑着过来拥抱我吗?
妈妈:当然啦,你肯定也会跑着过来拥抱我吧?
Julianna:嗯,我会用最快的速度冲过去抱你的。(拿头左右晃动,表现出奔跑的样子)
妈妈:我知道你肯定会跑得很快。



这是她留给妈妈最后的话……




via:dailymail&网络


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