Keenman:妈妈五年重生记（上）

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写在前面： 

10月10日，海峡对面兄弟们隆重庆祝的双十节，于我来说却有着另外一层重要的含义，它意味着妈妈的重生，是一个新生的开始。

Keenman

 命运转折，劫数还是重生？
2011年的十一假期，我们几家人一起去内蒙古响沙湾沙漠游玩，头一次见到沙漠，妈妈和大家一样都很兴奋，玩的非常尽兴。只是偶尔觉得有些疲惫，也没多想以为是旅游劳顿的原因。10月8日我回京上班后，妈妈给我打电话说当天去县医院拍胸片后，医生说她肺部有阴影，双肺有粟状结节影，叫她第二天早晨不要吃早饭再来拍一个增强CT复查。当时我还不知道“粟状结节影”是个什么概念，给我一个影像科的好哥们打电话，说了这个情况后，我还问他粟状结节影可能是个什么东西，他跟我说，不好说，不要在县医院排查了，去他那里做增强CT。10月10日，在拉着妈妈去医院的一路上，我一直觉得这就是一个例行的复查，而我哥们会用他精湛的技术排除掉任何问题。然而，妈妈还没从CT检查床上下来，他就把我叫到影像室内，跟我说“你先别怕，我不是吓你，阿姨的这个影像不好，很可能是肺癌”。我的天啊，我楞在那里，感觉全身发冷，思维已经冷冻住……

冷静过来后，他问我去不去301医院（中国人民解放军总医院）做治疗，因为他爸爸也是在那里治疗的（我这个同病相怜的好哥们，父亲也于2010年发现罹患肺癌，而当初，就是我开车拉载他们去的这家医院）。我相信他，也相信这家医院的治疗水平，于是按着他原来铺就的渠道顺利住进了这家医院进行治疗。而因为10月10日是确诊的日子，我便把这一天当做妈妈抗癌新生的开始。

 真相凶险，隐瞒还是坦率？
先说说是否应该对患者隐瞒病情吧。好多病友都曾徘徊于这个艰难的岔路口。如何抉择因人而异，首先要从病人的知识层次、性格、心理素质等实际情况出发。我妈妈是个小学教师，一直与人为善，从不斤斤计较，在工作或生活中受了一些委屈也从不当面表现出来，事情过去好长时间后在家里偶尔她不经意间才会透露出一些。10月10日当天，我带她去301医院找医生，那个大楼的名字就叫“肿瘤大楼”，我相信她已经意识到自己得的是什么病了，尤其是通过我强作欢颜的表情，作为母亲的她更清楚自己孩子的心思。如果我不对她说出实情，她也不会直接问我，而会猜测自己得了什么病，并努力表现得相信我善意的谎言，并配合我表演下去。这样，两个人互相装作不知道而互相演戏，对于后续的治疗没有任何的益处。所以，我和姐姐商量后决定告诉她实情，只不过尽量不提及“癌症”二字，而是用“肿瘤”来代替，这样对她的刺激会稍微减弱些。
果不其然，在我对她说出病情后，妈妈实际已经知道自己得的是什么病了，而明确说出病情对于后续治疗的配合具有很大的益处。
下面说说这五年来的治疗的得失。 第一阶段——在黑暗中迷茫摸索

301医院 ，绝对的正规医院，我很感谢那里的大夫，没有让我妈妈的治疗走任何弯路。确定在301医院进行治疗后，首先进行了CT引导下穿刺取病理。确定肺腺癌后，因不具备手术条件，制定培美曲塞联顺铂的两期化疗方案，同时将病理送基因检测公司进行EGFR基因突变检测。（一个小插曲：在拿到病理检测报告后，对上面所写的“中高分化腺癌”傻傻地分不清，竟然还以为“高”是不好的，现在看来真要好好感谢这个“中高分化”）。在第二期培美曲塞联顺铂化疗的恢复期，基因检测结果出来了，显示“EGFR19位外显子缺失”。主治医生于是没有安排进行第三次培美曲塞联顺铂的化疗方案，而是开了一周的特罗凯。

说说这个特罗凯吧。按照以往的想法去缴费再到药房取药，心里想着一周的药，带着2000元钱绰绰有余了，没想到收费处报出来的价格4600元，偶买噶，幸亏带着信用卡，刷卡后带着堪比黄金的这一周的药回到了家。4600元/盒▪周，这特罗凯是个何方神圣，怎么这么贵?理科生必须要弄个清楚，baidu吧。

这一baidu，点开了另一番天地：在检索的过程中，发现了“与癌共舞”论坛上一个探讨特罗凯的帖子，于是乎顺理成章地到“与癌共舞”论坛（www.yuaigongwu.com）注册成为会员，开始了如饥似渴的学习过程。在这个学习的过程中，有幸认识了论坛里的诸位前辈，憨叔、平安姐、老马等等。尤其是憨叔的靶向轮换帖子深深地影响了我，我当时就想：如果能像憨叔那样，每个靶向药轮换一个月，这么多种靶向药，突破当初医生说的8个月的预期生存期，不是个太大的问题。（因为当初确实不懂，所以私下追问医生到底会有多长的生存期，医生也是从最保守的角度说了个8个月。现在看来，这8个月其实是指特罗凯的中位耐药期）。  

 第二阶段——美好的靶向药轮换阶段

论坛里有个帖子说过“吃易瑞沙有效的日子，是个高兴得想哭的阶段”，这是最精辟的一句话，只有服用过易瑞沙的家属才能有如此感悟。

由于我家当初主治大夫开的是特罗凯，所以刚开始三个月用的就是印版特罗凯。为啥没有走吃正版特罗凯继而申请赠药的主流模式呢？原因如下：第一，此时的我已经深受轮换思路的影响，不想被申请赠药而局限住用药的思路；第二，医药研发的朋友告诉我印版和正版巨大的价格差距其实只是因为知识产权，药物的有效成分基本没啥差距。

在这美好的靶向药轮换阶段，与憨叔的每个月轮换不同，我妈妈主要采用的是特罗凯、凡德他尼、易瑞沙三种靶向药大周期的轮换，期间穿插了一次抗血管生成类的药物Tivozanib。之所以选用这几种靶向药进行轮换，特罗凯是因为主治首先开的就是特罗凯，而且服用有效，凡德他尼当时是因为号称易瑞沙的升级版，而选择易瑞沙是参考了平安姐所说的“女性腺癌，一般是先易瑞沙后特罗凯”的治疗思路。Tivozanib则是当时十分新的抗血管生成药，最重要的是价格十分诱人，所以尝试了一次。具体的数据如下：这17个月的靶向药轮换阶段，CEA呈现了先迅速下降，后缓慢回升的态势，在这期间，我长时间泡在与癌共舞论坛看帖子，在“让我们一起努力QQ群”中与病友不断交流，其中论坛名人余姚向霞人的靶向化疗贯序疗法吸引了我。余姚向霞人的靶向化疗贯序疗法的一个主要思路就是在靶向药尚未耐药阶段，每年采用两期化疗，来洗脱血液中的耐药因素，然后继续原有的靶向药。由此我进入了治疗的第三个阶段。

在之后的治疗阶段中，Keenman为妈妈采用了靶向化疗贯序和靶向轻度联合的治疗方法，并通过独特的2992服药方法，实现了母亲的长期稳定。欲知详情，请静候明日的“那五年”专题栏目~

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