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事关这种“天价药”！安徽省医保局回应！
法布雷病是一种罕见的X连锁显性遗传的溶酶体贮积症，已于 2018 年被我国列入首批罕见病目录。国家医保局公告2021年度医保目录谈判结果公布，“阿加糖酶α注射用浓溶液”等治疗费用百万元级别的罕见病“天价药”纳入国家医保，给患者减轻了个人负担。
日前有读者李先生（化名）反映称，作为法布雷病的患者，他了解发现省内多所医院都没有这款药物。记者从安徽省医保局了解到，我省建立完善国家谈判药“双通道”管理机制，在全省建立完善国家谈判药品医院和药店两个渠道保障供应，同步纳入医保支付的机制，在记者的多方询问了解下得知，合肥一所“双通道”定点药房称这款药物可以调货。
记者了解到，法布雷病临床表现多样且具有非特异性，肢端剧烈疼痛为经典型法布雷病最常见的首发症状，疾病后期肾脏、心脏、脑为主要受累器官，脏器受损危及生命。由于缺乏可及的确诊手段和特效药物，法布雷病在我国的临床诊疗和医疗保障很长一段时间内属于空白领域。近年来，在各方努力下，法布雷病的临床诊疗和用药准入也有了多方面的进展和突破，为广大病友带来了保障。
尤其是2021年国家医保局通过谈判机制，将治疗法布雷病的替代治疗用药“阿加糖酶α注射用浓溶液”纳入医保支付范围，国家新医保目录将于2022年1月正式实施，也让李先生等罕见病患者感到十分欣慰。然而他在省内多家三甲医院询问时却发生，医院的药房里却没有这款药物。“进医保医院却无药可用，希望有关部门协调帮助患者们打开生命通道的最后一公里。”李先生呼吁道。
针对李先生的提到这款罕见病药品，记者联系省内多家医院，均被告知暂时不在药品名录内。“罕见病的药品品种相对来说用得比较少，医院的药品目录会有自己的考量。”在一家三甲医院药品咨询人士看来，医院的药品目录可能也会定期调整，什么时候能把这款药调整进来并不好说。
医院如果没有相应药品，对于患者来说是否还有其它渠道买到救命药呢？记者从安徽省医疗保障局获悉，针对部分群众反映在医院买不到谈判药品、在零售药店购买不能享受医保待遇问题。去年，省医保局按照国家最新政策要求，联合省卫生健康委印发了《关于建立完善全省国家医保谈判药品“双通道”管理机制的通知》，在全省建立完善国家谈判药品医院和药店两个渠道保障供应，同步纳入医保支付的机制。保障参保群众医保权益，提高群众用药可及性。
去年十二月，安徽省医疗保障局安徽省人力资源和社会保障厅关于执行《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）》的通知里提到，调整“双通道”药品目录。记者注意到，安徽省国家谈判药品“双通道”（2022年）管理目录中，出现了李先生提到的法布雷病的替代治疗用药“阿加糖酶α注射用浓溶液”，也被纳入医保支付范围。此外，为减轻法布雷患者的个人负担，根据省医保局的回复，我省按最低10%的比例设定该药品个人先行支付比例。
“现在医保政策已经落实了，有药了之后，就可以通过医院或者双通道药店购买使用了。”合肥市医疗保障局待遇保障科相关人士推测，药品暂时没有进入部分医院药品名录，或跟罕见病病人数量少、刚纳入医保目录、以及医药公司进药时间等因素有关。会不会出现“双通道”都无药的情况？在其看来可能性不大。“医院有一套进药流程，但是对于药店来说，只要有需求就会进的。”
业内人士告诉记者，合肥市定点双通道药店有多家，对于像法布雷等罕见病需要的药物，可能只有几家会进。带着读者的需求，记者进行了多方询问。3月4日，来自“双通道”管理定点零售药店之一的合肥新稀特大药房有限公司（绩溪路店）传来了消息，针对李先生提到的这款药品，他们药房没有备货，但是可以调货，目前药品货源稳定。“患者来购买的话，同样可以享受医保报销政策。”工作人员称。
新安晚报 安徽网 大皖新闻记者 陈牧
来源：新安晚报、安徽网、大皖新闻