批评王凤雅妈妈的做法，并非把城市精英的道德强加在农村人身上 | 今日话题
作者/丁阳 洋洋得义
“王凤雅事件”舆论逆转，但不代表王凤雅妈妈、爷爷的做法就是完全正确的，批评小凤雅家人的做法，是希望后来人面对同样的情形时，别留下遗憾。
志愿者们的表现值得反思，但全盘否定志愿者在事件中的表现，也是很不妥当的。
“认为农民打死不会改变习惯的想法才是最大的歧视。”
昨日，丁香医生的《王凤雅之死：农村家庭残酷物语》刷了屏，各种关于与“王凤雅小朋友之死真相”的解读也随处可见，“反转”、“道歉”、“城市精英道德优越感碾压农村贫困家庭”等等成为关键词。在这里，我们想谈谈不同的观点。
王凤雅事件：一次舆论大逆转
“王凤雅小朋友之死”事件舆论出现反转，早在事件引发关注的24日当天就开始了。一是嫣然天使基金证实小凤雅弟弟到北京治疗唇腭裂的费用是基金会出的，从而让“小凤雅母亲杨美芹因重男轻女而挪用爱心捐款给儿子治病”的指责不成立；二是水滴筹平台证实小凤雅父母并没有募集到15万（这只是筹款目标），而是约3.6万元。两项关键事实不成立，让不少人倍感疑惑。而一些媒体人如张丰当时已经断定，事件本质是，“在完全没有搞清楚事实之前，某些公益人士怀着超强的道德优越感，到落后的河南农村进行了一次扫荡。”
接下来，那3.6万元怎么花的，也有说法了。在小凤雅爷爷手写出捐款大致使用明细，并表示“大量票据遗失，多靠家属回忆复原”，以及得到调查组认可之后，绝大多数网友也表示了理解。
而在爷爷出示了一些先前收到的辱骂他们家的、辱骂农村人的短信，以及表示他们对待小凤雅“比弟弟更娇贵”，甚至买了个手机给小凤雅玩、用于陪葬之后，网友们的情绪开始迎来大逆转。
许多网友开始了自发性的道歉
昨日刷屏的丁香医生那篇《王凤雅之死：农村家庭残酷物语》，则明确的指出，“到了3月，太康县人民医院的CT显示，此时已发生颅内转移——一旦发生颅内转移，病人的生存率非常低。”“一旦突破眼球进入远处散播期，生存率仅有 26.08%。”志愿者的大力介入，正是在3月开始，换句话说，小凤雅的病情在此时并不像志愿者和果壳网这样的媒体此前宣称的那样乐观、好治。
《残酷物语》这篇文章以冷静的笔触评价到，“她(杨美芹)不是一个恶魔母亲，也不是一个符合城市伦理所定义的完美母亲，但她是一个为此吃了一些苦，也尽了一些力，但最终仍然无能为力的母亲。”“不知道什么时候开始，中国人有了一种不顾一切全力救治的价值观。更农耕传统一点的价值观是顺应命运，比如面对严重的病情且面临着巨大的风险，在农村的伦理和杨美芹的逻辑里，她或许已经对得起孩子了。”
杨美芹和小凤雅的姐姐与弟弟，转自谷雨实验室
围观至此，现在有许多网友认定，“雅雅事件，是圣母与底层社会的一次遭遇战”“是城市强势爱心人士对一个贫困农村家庭的碾压”。网友西窗随记指出：这是个悲剧，在这个悲剧中最不能原谅的就是“何不食肉糜”式的指责，我们的社会对于“正义”这个词的理解真是很奇怪。如果说这个母亲有错的话，那就是错在“她没有办法做出一个超越命运的选择”。
但是，小凤雅妈妈、爷爷的做法真的能够免于批评吗？
在这样的舆论情绪下，本文标题头几个字“批评王凤雅妈妈”，实在有些不合时宜。但再三思虑之下，我们认为，小凤雅妈妈、爷爷的做法，仍然有值得批评之处，是的，是批评，在充分理解他们这样的农村贫困家庭所处困境基础之上的批评。这种批评是重要的，批评的目的不是为了摊派责任，而是让人们更好地面向将来。
为什么说小凤雅妈妈、爷爷的做法不应该免于批评？
不妨先来看看事实层面。这篇由丁香医生深度报道团队“偶尔治愈”操刀的《残酷物语》，里面是这么说的，“在我听杨美芹讲述自己的求医经历里，她做过的确认有效的治疗几乎没有，她没有听郑州医院的医生话做病理检查，没有听北京儿童医院的医生的话做化疗，也不知道那时期王凤雅的病情具体如何，是否耽误了治疗。”——杨美芹在治疗方面为孩子所做的，就是在镇卫生院给她输降压药，输营养液，这很难称得上是真正意义上的治疗。既不是积极治疗——开刀动手术（在3月份以后已经不现实），也不是保守治疗——化疗控制癌细胞不扩散到颅内，视情况再动手术。一个难以启齿却更加接近真相的事实是，小凤雅家属选择的方案是“放弃治疗”，只采取了简单的维持生命手段，等待小凤雅离世。
微博知名网友@破破的桥认为王凤雅的家人做法实际上是“弃疗”
这也可以从小凤雅爷爷手写的善款使用明细看得出来，总计3万7千余元，直接在医疗机构支出的费用，只有1万3千元左右，几乎没有称得上是“治疗”的项目。其他费用，有8500是看病旅费和生活开销，而有15700元是奶粉支出、零食衣服支出、被子玩具支出。姑且不质疑这个支出明细的靠谱程度有多少——有很多人对11000元的奶粉支出表示了疑问——就算钱就是这么花的，这也很难称得上是水滴筹项目说明中的“不想放弃孩子”。
小凤雅爷爷出示的手写善款明细单
所以，事实层面就是，小凤雅的妈妈未给予女儿“全力救治”。如何评价这个事实？
有很多人提到农村伦理，小凤雅家人的做法是“顺应命运”的农耕价值观。的确，在大病救治的问题上，要考量的不仅是救治效果本身，而是应该有金钱方面的考量（包括短期的和长期的），有病人未来是否痛苦的考量，而且这种考量不可避免的要受所处阶层、学识见识所影响。最重要的，“不管能不能治好，承受结果的永远都是家长，而非志愿者。”
但是，非说这些考量就是正确的，是不能改变的，甚至不应去尝试改变的，才是无情的做法。这种城市人对农村人俯视般的宽容和怜悯，比城市爱心人士对农村人不幸境遇的介入、或者说“碾压”、“绑架”都更加令人厌恶。
谁说农村人就一定得“顺应命运”了？农村人砸锅卖铁救助亲人的案例，有的是，而且很多是在政府、保险、慈善人士的共同帮助下，取得了较好的结果，并不一定是一场大病就毁掉一个家庭。说农村人搞不懂这些病，不会上网查资料，看不到果壳网的普及文章，许多城市人也是一样的，但只要有救治家人的决心，很多文化水平不高的人都能“久病成医”，这与农村人城市人又有多大关系？况且，在这个时代，农村人也可以寻求很多帮助，也不乏热心人伸出援手。甚至只听从医生的建议就能很大程度上解决问题。
我们对小凤雅妈妈的批评，就是基于这个理由。在去年11月，即小凤雅的病情刚确诊的时候，医生的建议就是尽快处理，目前尚不知当时医生在费用方面具体是怎么说的，但按照《残酷物语》中北京儿童医院眼科的主任医生赵军阳的说法，“眼球摘除手术大概几千块钱，装一个假眼义眼一万多，化疗每次三四千加上所有住院费不会超过5000块钱，做4次化疗，包括交通食宿5万块钱也够了。”这并不是一个大到难以让人接受的数字，各方面筹款加捐助，再加上并非一次性支出，缺口没有想象那么大。而且保命率、保眼率也不是那么难以接受。这些知识，相信换一个救治决心较强的农村家庭，是有办法了解得到的。
然而小凤雅的家人并没有这么做，他们所做的，是“知道孩子命不长了，就想尽量让她开心，减少她的痛苦，满足她的要求。她要啥，给她买啥，改善她的生活，零食、奶粉、衣服，都要买最好的。”这是对孩子最好的决定吗？很难说是。尽管治疗的结果最终是要家属来承受，但一旦弃疗，孩子就是一线生机（事实上生机还不小）都没了。小凤雅泉下有知，又会怎么想呢？
小凤雅的爷爷，图片转自谷雨实验室
总而言之，不管是出于经济方面的考虑，还是出于不想让孩子承受残疾的命运，还是出于对相关知识了解的匮乏，还是就是出于农耕人“顺应命运”的价值观，在去年11月，小凤雅的家人就是做出了让我们觉得“不能免于批评”的决策。在我们看来，换做另一个对孩子有救治决心的农村家庭，也许结果就会不一样。批评小凤雅家人的做法，是希望后来人面对同样的情形时，别留下终生的遗憾。
另外一个值得批评的点，是小凤雅的家人未能遵守在水滴筹发起项目时的约定，即前面提到的“不想放弃孩子”。正如微博网友谢泼德所说，“接受捐赠治疗的行为，本身就是一种寻求积极治疗的表态，如果觉得捐了也治不起，维持几天算几天，为何要配合接受捐款呢。”各个“爱心妈妈”之所以热情介入小凤雅的治疗，最初就是因为了解到小凤雅妈妈是想要把孩子治好的，才积极采取了行动。
水滴筹中的项目说明
从道理上来说，既然发起了筹款，接受了捐赠，就要遵守项目的约定，全力给孩子治疗，就要遵守平台的规则，接受捐助者的监督。拿了钱之后不去积极治疗，而是拿农村人“顺应命运”的价值观为由，给孩子进行“临终关怀”，这是很不合适的，违背了契约精神，这也与农村人和城市人的差别无关。
志愿者和公益人士的行为值得反思，但过度批评则是走向了另一个极端
在这起事件中，很多人批评志愿者的行为。确实，对于“爱心妈妈”等公益人士来说，确实有太多是值得反思的。
比如，热情有余，但医疗方面掌握的信息是不充分的，单方面认为小凤雅的病好治、乐观，却没注意到今年3月介入的时候，小凤雅的病情已经恶化，预后其实并不乐观（小凤雅家人提到有医院不肯收治）。在这样的情况下，“爱心妈妈”非要让小凤雅治疗，不顾虑家属的情绪和想法，的确是不妥当的。
各个媒体的报道也表明，志愿者与家属之间的沟通相当失败，比如杨美芹反复提到的“医院根本没联系好，雅雅挂号用的病历卡都是别人的名字。”虽然这个做法事出有因——实际上北京挂号本来就很困难，采取些手段本不是问题，况且最后还确实挂到号了——但给杨美芹留下这样的印象，也就难怪半夜三更带孩子回老家了。
小凤雅的照片
另外，面对家属不合作乃至“宣称小凤雅已经死亡”的态度，志愿者的反应也过于激烈了。比如明明知道家属住哪却还登出寻人启事，接下来还传出“骗捐”、“重男轻女”、“拿捐款给弟弟做唇腭裂手术”等不负责任的说法。这是志愿者的大忌，把好事变成坏事了。
然而就此全盘否定志愿者在事件中的表现，也是很不妥当的。事实上，志愿者们后来也未必不知道母细胞瘤晚期预后不好，但希望家属能让孩子接受手术，也是考虑到手术能尽量减轻孩子的痛苦，让孩子到省市级三甲医院给孩子做治疗，“哪怕是临终关怀，对孩子都是比较好的一个事情。”
这样的想法，与志愿者关爱他人的想法是一脉相承的，是可信的，没有关爱孩子的初心，根本就不会开始进行各种公益活动、志愿项目。把这样的情感，斥之为“城市精英碾压农村人”，乃至于“权力的化身”、“极权主义”，无疑是走向了另一个极端。
杨美芹说，后悔开视频直播和水滴筹，从事件的演进过程来说，这么说可以理解。但假如去年11月确诊时，第一次筹款时就筹到了足够的金额，并得到了志愿者更加妥善的介入，这一定是坏事吗？ 这显然不会是坏事。
往深一层说，志愿者能够参与到救助过程中，实际上是“让小凤雅不至于因为监护人的无力而丧失改变命运的机会”，这与“尊重农村人的意愿”冲突、与“家属意见最重要”可能存在冲突，但不代表就一定是错误的，而且通过在募捐过程中形成的契约（所募款项应用于救治），捐助者（志愿者）参与救助决策与监督的正当性增强了，这本身就有助于解决“农村家庭残酷物语”问题。
希望看到的变化，不希望看到的变化
时评人西坡在《残酷物语》这篇文章中注意到一个细节，“在王凤雅生病之前，他们家的五个孩子都没有新农合医保，所以王凤雅还用过别人的医保……在这件事之后，杨美芹给其他孩子都买了医保。这个细节说明，所谓的‘农村人的习惯’并非不可改变的。”
这正是事件带来的积极变化。正如西坡所说，“农村人在认知上的局限，不完全是当下的贫穷导致的，还有许多是过去的贫穷导致的。新农合没有多少钱，基本人人都能负担得起，但是穷怕了的人却会经过貌似理性的算计，做出极不理性的决定。这种‘农村人的习惯’不值得尊重，而应该放弃。”“认为农民打死不会改变习惯的想法才是最大的歧视。”
凤雅家的厨房和厕所一角，转自丁香医生
更希望看到的，是国家责任的介入，这也是很多公益人士、媒体人士、医学界人士还有网友在反思事件后的共识。这个责任，不仅体现在对儿童“大病救治”应当更加积极介入参与，也体现在国家应该对农村贫困家庭在大病救治方面，提供更多的支持和引导，尤其是财力方面的支持。
我们不希望看到的，是志愿者和公益机构遭受过多的指责，乃至于让这个社会原本就不够多的善心受到削弱。5月25日，大树公益发布情况说明，称因为王凤雅事件，机构名字反复出现在新闻报道里，大树公益数十个危重小朋友的捐款项目被叫停。一位受此影响的孩子母亲在朋友圈发文：“谢谢你们一直以来对语涵的支持，语涵当前处在生死存亡的关头，正准备筹款到上海到最后的手术尝试，不料，受王凤雅事件影响，（捐款项目）被迫关停。这也许是天意吗？路都走绝了……”
相信这也是任何人都不希望看到的局面吧。